Родителям особенных детей тоже нужна помощь!

«Когда одни двери счастья закрываются,

открываются другие; но мы часто не замечаем их,

поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей»

Хелен Келлер

Личный опыт работы в специализированной инклюзивной школе и десятилетний опыт детского и семейного консультирования четко указывает на наличие тех проблем социальной адаптации детей с особенностями психофизического развития (ОПФР), которые в настоящее время не решены или решены в недостаточной степени, но которые имеют важное, а зачастую, и решающее значение для успешной инклюзии (вовлечения) и последующей социализации (получения навыков, необходимых для полноценной жизни в обществе). Одна из этих проблем связана с теми многочисленными трудностями, которые возникают в семьях воспитывающих детей с ОПФР. Решение этой проблемы имеет чрезвычайную актуальность, так оно позволит не только выбрать наиболее конструктивные способы адаптации детей с ОПФР, но и позволить сохранить для общества (или вернуть обществу) родителей такого ребенка.

Вторая, не менее важная, проблема заключается в том, что основное внимание специалистов и родителей обращено прежде всего на ранний период развития (в лучшем случае, не старше выпускника колледжа или других учебных инклюзивных или специализированных учреждений). Дети с ОПФР, вступающие во взрослую жизнь, часто остаются со своей семьей и своими особенностями наедине. Прекращается регулярное наблюдение специалистами.  Это, как правило, приводит к тому, что даже достигнутые успехи социальной адаптации перестают получать поддержку и не закрепляются. Нередко наступает регресс, например, вторичная аутизация. Но и это еще не все – инклюзивные навыки, приобретенные в подростковой среде, не являются достаточными для подготовки именно к взрослой (достаточно самостоятельной жизни).

В тоже время, у родителей детей с ОПФР в возрасте «18+» часто наблюдается «усталость» и они стремятся сделать своего ребенка удобным, что значит – оставить его в одинаковой поре, без изменений в удобной стадии развития. И это еще не худший вариант. Иногда, несоответствие результата ожиданиям состояния своего ребенка после окончания школы или другого учебного заведения приводит к отторжению родителями своего ребенка.

Тревожная статистика показывает, что число детей-инвалидов в Российской Федерации увеличилось почти на 10% за последние пять лет и, по данным Минздрава, в 2014 год составило - 540 тыс. 837 человек. Это на 3,7% больше, чем в 2013 году и на 9,2% больше, чем в 2010 году. Можно предположить, что на столько же увеличилось количество семей, воспитывающий таких детей. То есть, постоянно растет «группа риска», состоящая из условно здоровых взрослых людей, которые, образуя единый социум с детьми с ОПФР, без надлежащего наблюдения специалистов и работы с ними, могут:

1) быть потеряны для общества вследствие длительного дистресса;

2) нанести непоправимый вред своим детям собственным деструктивным поведением;

или, наоборот, при наличии надлежащего наблюдения специалистов и работы с ними, могут:

1) быть сохранены как здоровые члены общества;

2) стать надежными партнерами в процессе социальной адаптации детей с ОПФР.

Когда в семье появляется ребенок с нарушениями в развитии, либо появляются какие-либо нарушения, приводящие к инвалидности, то при всей важности надлежащей поддержки и помощи со стороны специалистов и общества в целом, родители будут играть главную роль в жизни ребенка с особыми потребностями. Семья оказывается на перепутье перед выбором дальнейшего направления движения, и от того, какую дорогу выберут родители, в значительной мере будет зависеть жизненный путь ребенка.

Ни одна реабилитационная методика, никакие современнейшие лекарства не могут заменить родителей. Именно поэтому, стараясь помочь детям с особыми потребностями мы должны уделять особое внимание поддержке их родителей. Семья – это основная, определяющая качество жизни ребенка среда, от которой зависит его судьба. Без любви и поддержки родителей ребенку очень сложно преодолевать жизненные препятствия, а если у него есть еще и особенности в развитии, то часто простое оказывается сложным, а сложное превращается в невозможное. Оказавшись перед фактом особых потребностей ребенка, семья сталкивается с многочисленными трудностями и испытаниями, и, чтобы справиться с ними, она нуждается в поддержке ближайшего окружения, специалистов, общества в целом.

Такая семья начинает жить в «особых» условиях и часто выпадает из социальной активности, так как образ жизни отличается от жизни семей с нормотипичными детьми. Задача специалистов, и особенно психологов, оказать «особым» семьям психологическую поддержку и показать определенные ориентиры для того, чтобы вернуть обществу родителей и помочь социальной адаптации детей с особенностями в развитии. И только тогда семья, как социальный институт, останется одним из самых значимых факторов, влияющих на адаптацию ребенка к быстро меняющимся условиям жизни.

Донести информацию о потребности помощи родителям детей с ОПФР хочется не столько специалистам, сколько самим родителям!