Интервью с человеком редкой профессии

Насколько я знаю, термин паллиативная помощь известен сегодня еще не многим, что он вообще обозначает?Понятие паллиативной помощи происходит от латинского слова паллиум, что буквально значит "покрывало" или "плащ" в смысле средства укрытия или защиты неким символическим покрывалом. Иными словами, это окружение тяжело и неизлечимо больного человека со всех сторон опекой и уходом, причем такого больного, у которого уже практически нет никаких шансов на выздоровление. Т.е. паллиативная помощь – это все известные на сегодняшний день способы уменьшения бремени страданий и улучшения качества жизни неизлечимо больного за счет средств, медицинской, социальной, психологической и духовной помощи, а также создания больному в месте его нахождения максимально здоровой и комфортной обстановки.

Т.е. в паллиативной помощи об излечении речи как бы не идет вообще?

Да, все верно. В паллиативной помощи об излечении речи не идет, речь идет только об улучшении качества жизни и продлении сроков дожития. Хотя, вы знаете, изредка все же бывают исключения из этого правила, но это только исключения, причем всегда радостные, совершенно непредсказуемые, волнительные, и их можно буквально пересчитать по пальцам одной руки. Вот представьте себе, врачи выносят человеку вердикт – безнадежен, в силу серьезности, например, черепно-мозговой травмы. У пациента фиксируется т.н. вегетативное состояние, грубо говоря, он становится "живым растением" с торчащими трубками практически из всех естественных отверстий. Прогноз – медленное угасание, а пациент через три-четыре месяца уже стоит на своих ногах, самостоятельно питается и даже ходит в туалет. Разве это не чудо? И такие случаи тоже бывают в нашей практике, но в подавляющем большинстве, к сожалению, мы имеем дело с безнадежными и уходящими больными.

Ваш центр, насколько я знаю, специализируется на оказании помощи на дому, а какова вообще специфика этого вида паллиативной помощи?

В мире на сегодняшний день существует довольно много видов, а точнее моделей оказания паллиативной помощи. Это и помощь в условиях стационара медицинского учреждения, например, того же хосписа, это помощь в условиях дневного стационара, куда больных привозят на процедуры, это экстренные службы оперативного обезболивания, это выездные службы помощи на дому, это службы выходного дня, центры временного пребывания, специализированные дома сестринского ухода и т.д. Наш центр специализируется на оказании помощи больным именно на дому. Этот вид помощи имеет свою специфику и является сегодня очень востребованным в Минске. Во-первых, далеко не все больные хотят проводить последние дни своей жизни в хосписе, а дома, как известно, и стены помогают. Во-вторых, это наиболее социализированный вид помощи, при котором помощь оказывается без изменения привычной для больного обстановки и социального окружения. Кроме того, помощь на дому это еще и экономически оправданное направление деятельности, не требующее больших капиталовложений и имеющее преемственность социальных служб с медицинскими. Отдельным аспектом идет социальная профилактика в неблагополучных семьях. Ведь нам иногда приходится применять и меры административного воздействия к безответственным взрослым "деткам" и асоциальным лицам, бросающим на произвол судьбы своих больных и немощных стариков.

С каким контингентом больных вам чаще всего приходится иметь дело?

Нуждающихся в паллиативной помощи в Минске достаточно много. По данным поликлиник на 01.01.2008 г. их число составляло 2279 человек. На 01.01.2009 г. по спискам поликлиник значилось около 2500 человек, нуждающихся в различных видах паллиативной помощи и списки еще поступают. Разумеется, не все они нуждаются в стационарной помощи, но в тех или иных видах специализированной медико-социальной и психологической помощи нуждается большинство. Мы работаем в настоящее время только с пятью основными категориями больных. Это пациенты с хроническими заболеваниями органов кровообращения, имеющими 1-ю группу инвалидности, пациенты с хроническими цереброваскулярными заболеваниями, имеющими 1-ю группу инвалидности, пациенты ВИЧ/СПИД-инфицированные в V стадии заболевания, пациенты с травматическими повреждениями, имеющими 1-ю или 2-ю группы инвалидности, а также пациенты с IV клинической группой онкологического заболевания. С онкологическими больными мы работаем в основном по лечению пролежней, поскольку специализированная онкологическая паллиативная помощь у нас в городе оказывается им во взрослом хосписе, которым руководит Ольга Викторовна Мычко – лучший специалист республики по работе с болью. В процентном отношении преобладают больные с цереброваскулярными заболеваниями и заболеваниями органов кровообращения, затем гериатрические больные, пациенты с тяжелыми черепно-мозговыми травмами и травмами позвоночника. Общая структура столичного паллиатива выглядит приблизительно так: до 40% - онкологические больные, более 60% - все прочие нозологии. В плане возрастного состава подавляющее большинство наших пациентов – это геронтологические или возрастные больные.

Расскажите, как и когда был образован ваш центр, сколько в нем работает людей?

Наш центр работает при 5-й городской клинической больнице г. Минска, точнее – он является структурным подразделением больницы. Центр был создан на базе проекта "Мобильный хоспис для взрослых", который функционировал с 01.04.2005 г. по 1.10.2006 г. Инициаторами этого проекта выступили БРО "Белорусский детский хоспис" в лице его руководителя А.Г. Горчаковой, комитет по здравоохранению Мингорисполкома в лице начальника управления лечебно-профилактической помощи Н.М. Предко и 5-я ГКБ в лице главной медицинской сестры Н.К. Загородной. Приказ о создании Центра за № 61 был датирован 9 февраля 2007 г. Так что нам скоро будет уже три года. Руководит работой центра главная медицинская сестра 5-й ГКБ Нонна Константиновна Загородная. Сегодня в нашем центре трудится 13 сотрудников, в числе которых медицинские сестры, врач по оказанию паллиативной помощи и специалист по психолого-социальной работе и информационным технологиям - ваш покорный слуга. Под опекой центра сегодня находится 157 активных пациентов, т.е. требующих активной помощи.

Расскажите немного о своей работе, как осуществляется процесс оказания помощи на дому?

В нашем центре есть горячая телефонная линия с автоответчиком. Мы принимаем заявки от нуждающихся как по телефону 296 44 38, так и централизованно в виде списков от поликлинических учреждений г. Минска. Как я уже говорил, на сегодняшний день мы получили списки почти от всех поликлиник г. Минска. В них около 2600 человек, нуждающихся в медико-социальной помощи. Процедура принятия под опеку центра предельно проста. Для этого законные представители или родственники больного должны написать заявление, а потом оформить в своей поликлинике направление, при условии, что больной является инвалидом 1-й группы, имеет соответствующее заболевание и показания для взятия под опеку. После этого мы связываемся с больным и назначаем дату первичного визита. На первый визит всегда выезжает паллиативная команда в составе: врач, медицинская сестра и я, как специалист по психолого-социальной работе. Врач и медсестра занимаются сугубо медицинскими манипуляциями и процедурами, а в мои функции входит экспертиза и оценка социально-психологического статуса больного и климата в его окружении, а также консультирование родственников и помощь им в создании наиболее комфортной обстановки, как социальной, так психологической и духовной. Именно от этой обстановки в значительной степени и зависит качество жизни тяжело больного.

А что на ваш взгляд в наибольшей степени влияет на качество жизни неизлечимо и тяжело больных людей?

Влияет многое - и качество медицинской помощи, и социально-бытовая среда и эмоционально-психологическая и, конечно же, духовная атмосфера в семье больного. Любопытно то, что далеко не всегда медицинский аспект помощи является решающим и определяющим качество жизни. Безусловно, в ряде случаев именно медицинский аспект является главным, как правило, когда имеют место соответствующие медицинские проблемы – боль, тяжелые и хронические заболевания, раны и травмы, обширные пролежни, трофические язвы и др., требующие регулярных процедур. Но, в то же время, есть большое число ситуаций, когда социально-бытовая среда и эмоционально-психологическая атмосфера в семье неизлечимо больного играют решающую роль. Это касается большинства травматических больных и инвалидов - спинальников, имеющих сохранную когнитивную сферу и жизненный ресурс. Они в наибольшей степени страдают от социально-бытовой неустроенности и эмоциональной жестокости. В некоторых случаях решающую роль играет духовный фактор. Как правило, это касается людей, находящихся в терминальных стадиях, чувствующих приближение смерти и испытывающих экзистенциальные страдания. Человеческое страдание – это вообще многосложная категория, которая имеет много составляющих, и в каждом конкретном случае нужно уметь выделять основные составляющие страдания. Именно от того, насколько верно они определены, и зависит качество помощи. В этом, по-моему, и заключается суть паллиатива.

Да, теперь я лучше понимаю, почему в паллиативной помощи так важен командный принцип работы. Скажите, а страх смерти, разве он не тяготит тяжело больных людей в наибольшей степени?

Говоря о пожилых людях, нет в целом ряде случаев, как это ни странно. Страх смерти у многих тяжело больных, имеющих относительно сохранную когнитивную сферу, со временем трансформируется в другие формы страдания. Многие тяжело больные, как раз наоборот, сами хотят приближения смерти и тем самым прекращения своих страданий, вот в чем проблема. Страшна ведь не столько сама смерть, сколько ее мучительное ожидание. Оно и доставляет наибольшие страдания, и моя задача – это создать условия для их возможного уменьшения, а сделать это можно в основном психологическими и духовными методами.

Если я вас правильно поняла, то многие неизлечимо больные были бы готовы воспользоваться эвтаназией, если бы она была узаконена? А как вы лично относитесь к эвтаназии?

Я думаю, что до узаконивания эвтаназии мы, как общество, еще не созрели и недоросли по очень многим критериям и в первую очередь культурологически, нравственно и духовно. У нас в республике еще нет своего "Закона о паллиативной помощи", даже в столице еще нет системы ухода за пожилыми, тяжело и безнадежно больными людьми, нет ни одного специализированного дома сестринского ухода, зато есть много предубеждений и негативных стереотипов. Т.е. у нас нет паллиативной культуры и хосписной традиции, нет опыта этой работы, а мы уже замахиваемся на заключительную фазу этого вида помощи – эвтаназию как "легкую смерть". Вначале нужно создать систему ухода и помощи тяжело и безнадежно больным людям, а только потом, на основе опыта этой работы – работы со страданием и смертью исследовать проблему эвтаназии. Зарубежный опыт убедительно говорит о том, что при развитой паллиативной помощи потребность в эвтаназии уменьшается в разы, и наоборот, - если система паллиативной помощи не развита, то растет число суицидов и требований эвтаназии. Кстати, меня очень встревожило сообщение агентства interfax.by от 11 мая 2009 г. "Пожилые минчане стали уходить умирать на природу". Это как раз первый "звоночек" о том, что нужно развивать направление ухода за престарелыми, одинокими и тяжело больными людьми. Лично я не противник эвтаназии, при наличии соответствующих условий и предпосылок, но, на мой взгляд, в обозримой перспективе их не будет, а потому и смысла говорить об этом сейчас нет. Будем учиться умирать по-христиански.

А как относитесь к смерти лично вы?

Лично я к смерти отношусь философски, особенно после того как сам потерял родителей. Не помню, кто это сказал, что родители отделяют человека от взгляда вечности. А потеряв своих родителей, человек уже сам становится перед вечностью, которая всматривается в него самого. Именно это я почувствовал и осознал после их ухода. Мы все смертны, но не все об этом серьезно задумываются при жизни и, тем более, не все живут с этим осознанием. В паллиативной помощи смерть является неотъемлемым элементом работы и "технологического процесса", если можно так выразиться, к сожалению, и в этой связи я думаю, что ничто так не отрезвляет человека и не дисциплинирует, как осознание приближающейся смерти. В то же время практически каждый человек, имеющий неизлечимое и смертельное заболевание, проходит определенный период борьбы с мыслями о неизбежности смерти. В танатологии – науке о смерти - описано пять стадий, которые проходит сознание человека перед смертью. Первая - это стадия отрицания своей собственной смерти. Вторая - гнев перед неизбежностью смерти. Третья - попытки заигрывания и торговли со смертью. Четвертая - стадия депрессии от несговорчивости и неумолимости смерти. Пятая – стадия смирения и... уход. Из опыта могу сказать, что наиболее действенным средством помощи больным в последние дни является даже не столько психологическая, сколько эмоциональная, душевная и духовная помощь. Я стараюсь и ее оказывать нашим пациентам по мере возможности.

Т.е. вы можете совмещать психологическую помощь с духовной?

А почему нет? Я уже говорил вам, что сложность паллиативной помощи состоит в том, что это мультидисциплинарная сфера деятельности для достаточно зрелых людей, владеющих опытом и разносторонними знаниями. Именно поэтому моя задача - помочь человеку и облегчить степень его страданий любым доступным способом, кроме эвтаназии, разумеется. Именно поэтому нет никаких противоречий в том, что к каждому человеку применяется индивидуальный подход. С атеистом я разговариваю на одном языке – языке психологии - том, который ему близок и понятен, а с верующим человеком я могу разговаривать уже на другом языке – на духовном.

Извините, конечно, а нет ли в этом элементов лукавства и не искренности ? Ведь это совершенно разные виды помощи, кроме того, для оказания духовной помощи нужно иметь духовный сан или хотя бы благословение священника ?

Никакого лукавства и неискренности в этом нет. Есть только шаблонность мышления и стремление все классифицировать, но в жизни к счастью все смешано в одном "супе". Мне всегда грустно видеть, когда духовность ассоциируется у людей сугубо с церковной атрибутикой и ритуальностью, зачастую чрезмерной. Еще грустнее видеть ослепляющий религиозный фанатизм на фоне непримиримости к иному мнению. Духовность ведь живет не в церкви и не в религиозных ритуалах, она живет в человеческом сердце и в человеческой душе. Духовность – это свет человеческой души почти в прямом смысле, которым можно поделиться и осветить какое-то душевное пространство, только и всего. А поделиться можно только тем, чем сам располагаешь. Это главный принцип любой помощи. Если ты имеешь любовь, то ты можешь ей с кем-то поделиться, если ты имеешь знания, ты можешь ими с кем-то поделиться, если ты имеешь свет в душе, ты также можешь им поделиться. Но нельзя поделиться с другим тем, чего у тебя самого нет. И мне не важно, как вы назовете мою помощь - сугубо психологической, сугубо духовной или смешанной, я просто делюсь тем, что у меня есть и что нужно в данный момент человеку. У меня нет никакого духовного сана, я "просто" верующий человек, но благословение у меня есть, причем сразу двух священников, представляющих, что очень символично, различные конфессии: отца Андрея – священника Белорусской греко-католической церкви и отца Николая – личного секретаря Владыки, Митрополита Минского и Слуцкого Филарета. Но суть не в этом, а в том, что паллиативная помощь вообще предполагает мультиконфессиональный подход, ведь среди тяжело больных людей могут быть не только христиане, но и мусульмане, иудеи, буддисты и представители других религиозных течений и конфессий. Именно поэтому духовная работа в сфере паллиативной помощи не должна быть моноконфессиональной или узкоортодоксальной. Среди наших пациентов естественно больше всего православных. Именно поэтому в духовной работе нам помогают работники службы быстрого реагирования социального отдела Минской епархии – сестра милосердия Клавдия, а также волонтеры Владимир и Андрей. Я вам скажу совершенно серьезно – именно духовная помощь, а не медицинская является, пожалуй, основой всего паллиативного ухода во всем мире.

Может быть, я не совсем корректно сформулирую свой вопрос, но что самое трудное в вашей работе?

Труднее всего видеть человеческие страдания и боль, как больного, так и его близких. К этому привыкнуть невозможно. Что самое парадоксальное, в ряде случаев именно близкие люди и родственники пациента испытывают более сильные страдания, чем сам больной, имеющий, к примеру, не сохранную когнитивную сферу или находящийся в вегетативном состоянии. Именно поэтому объектом паллиативной помощи и является не только сам больной, но и вся его семья. Семья – это почти в полном смысле слова живой организм, живущий своей собственной эмоциональной и духовной жизнью. И заходя в квартиру очередного пациента, уже с порога чувствуешь ту ауру, ту эмоциональную и духовную атмосферу, которая царит в семье тяжело больного. В одном случае это непонятная тяжесть, которая обрушивается на тебя, едва ты успеешь переступить порог; тяжесть от всего - от спертого воздуха, в котором отчетливо ощущаются запах испражнений, прели, а иногда и разлагающейся плоти; тяжесть захламления и ветшания некогда теплого семейного очага, в котором еще недавно бурлила жизнь, а сейчас царит беспорядок, точно в старом сарае. Но острее всего воспринимается даже не скудность обстановки, не развал и не запущенность жилища, свойственная квартирам многих наших больных, а та бездуховность, в атмосфере которой витает сплошное страдание, боль и безысходность. Вот что тяжелее всего. Именно эта витающая в воздухе тяжесть свинцовой плитой обрушивается на тебя в некоторых квартирах с самого порога и буквально сковывает по всему телу. Проходя в квартиру тяжело больного, ты, конечно же, в первую очередь пытаешься сосредоточить свое внимание на самом пациенте и его проблемах, а также проблемах всей семьи, но по ходу работы как бы невольно оцениваешь обстановку в целом и ищешь каких-то объяснений возникшей ситуации. Как это ни странно, но ты практически всегда их находишь, и прежде всего, в человеческой бездуховности. В квартире вроде бы все есть, что нужно для ухода, но все как-то не так. И кровать больного стоит не на своем месте, нет многих необходимых аксессуаров, недостаточно света и свежего воздуха и т.д. Затем взгляд как бы сам собой переключается на культурную среду, и тут, в подтверждение своей интуиции, ты обнаруживаешь, что в квартире нет ни одной духовной книги, нет ни одного образа или иконы. Т.е. нет ни одного знака, указывающего на то, что здесь чтут святой дух или Бога в любом его проявлении, а есть только материальный хлам, какие-то медикаменты и человеческая боль, точнее - боль нетленной человеческой души, которая окружена сплошным тленом и мраком. А в других квартирах этой тяжести почему-то нет, даже, несмотря на ту же, а порой и большую бедность. Вроде бы та же проблема, те же боль, страдания и безысходность, но только без налета этой свинцовой тяжести и спертости, а с каким-то душевным теплом, с присутствием какой-то совершенно простой человеческой душевности и заботы. Это совсем не броская и незначительная, на первый взгляд, забота о том, как расположена кровать пациента, о том, как к этой кровати приделаны поручни или ограничители, где и как расположен свет, какие используются препараты и медикаменты. Даже если нет дорогостоящих лекарств, то есть какие-то простые народные средства, есть какой-то уют для больного. Но что самое важное - в такой квартире всегда есть знаки присутствия человеческого духа и веры, не суть важно какой. Этими знаками являются и духовные книги и лики святых, а иногда целые алтарики. В этот момент ты ловишь себя на мысли, что, несмотря на всю безвыходность положения больного и его близких, нет в этой семье той тяжести страдания, которая есть в других семьях. На каком-то очень глубоком и иррациональном уровне ты даешь себе отчет в том, что при прочих равных условиях именно в духовной среде и атмосфере любые человеческие страдания, связанные с неизбежностью смерти, воспринимаются легче как для больного, так и для его окружения, будь то родственники или обслуживающий персонал.

Это невозможно объяснить никакими словами, это можно только почувствовать душой и сердцем.