Нас спасет только любовь. Воспитание особого ребенка.

"От сердца к сердцу.

Только этот путь

я выбрала тебе. Он прям и страшен.

Стремителен. С него не повернуть".


 О. Ф. Берггольц

 





     Статья содежит материал брошуры "От сердца к сердцу", которая разработана мной как скорая психологическая помощь для родителей, который совсем недавно узнали, что у  ребенка Сахарный диабет 1 типа. 

ОТ АВТОРА:  Как и многие из Вас, я воспитываю особого ребенка – ребенка с СД 1 типа. Моя дочь Алена болеет с 5-ти лет, сейчас ей 19. Мы прошли с ней длительный путь адаптации к сахарному диабету, всей семьей учились строить свою жизнь по-новому. Несмотря на все трудности, моя дочь успешно окончила школу и поступила в ВУЗ. Алена самостоятельный взрослый человек, со своими желаниями и потребностями. Она творческая общительная девушка, пишет глубокие философские стихи, рисует, поет, есть опыт театральных постановок. Ведет активную социальную жизнь, занимается спортом, идет вперед! Всего этого невозможно было бы достичь без помощи родных, врачей-эндокринологов, педагогов, и в целом неравнодушных людей. Я желаю Вам и Вашей семье не унывать, всегда поддерживать друг друга, преодолевать все трудности на вашем Пути!

     Что чувствуют родители, узнав о серьезном диагнозе, поставленном ребенку? Это трудно описать словами. Это скорее буря эмоций и паника, неразбериха. Мир рушится, твердая почва уходит из-под ног, мы ощущаем свою беспомощность, растерянность. Это и чувство горя, утраты, обиды, несправедливости судьбы: Почему МОЙ ребенок!?

     Мы прощаемся с иллюзией о том, что можем оградить нашего ребенка от всех возможных неприятностей. Возникает и огромное чувство вины за произошедшее. Как же я не заметила вовремя, знала о наследственности и т.д.? Мы поговорим о том, как справиться с нашими чувствами и как помочь своему ребенку лучше адаптироваться к болезни, понять его, легче пережить сложности и выстраивать новую систему жизни, учитывая особенности болезни.

Что делать со своими чувствами?

     С болезнью ребенка приходит горькое понимание, что жизнь хрупка и может оборваться в любую минуту. Но это в свою очередь позволяет ощутить всю красоту и ценность самой жизни, по-новому взглянуть на каждодневные неурядицы и мелкие неприятности - они отходят на второй план.

Принять и понять.

     Принять болезнь ребенка сложнее всего. Чаще всего, когда ребенок только заболел, мы пытаемся прогнать всяческие мысли о болезни, не хотим в это верить, находимся как в кошмарном сне, от которого невозможно пробудиться.

          Мы долго не можем смириться с болезнью ребенка, стремимся освободиться от нее. Здесь не стоит торопить себя.

        Только пройдя через все эмоции и чувства, связанные с болезнью ребенка, мы сможем по-другому взглянуть на ситуацию. Дайте себе возможность «отгоревать» случившееся. Секрет здесь в том, что события, от которых мы так сильно стараемся отделаться, имеют власть над нами. Признав болезнь ребенка как данную составляющую своей жизни, мы обретаем уверенность и вновь контролируем ситуацию.

Ресурсы:

• неоценима помощь профессионального психолога, который сможет выслушать и понять ваши чувства, поможет их проработать. Возможна помощь человека из вашего близкого круга общения. Но лучше не искать психологической помощи в семье, у супруга, так как все в семье, все ее члены очень остро переживают болезнь ребенка;
• у каждого свой по длительности период, для того чтобы преодолеть боль и принять болезнь ребенка, не стоит торопить себя, заставлять как можно скорее перестать чувствовать боль, загонять чувства внутрь себя;
• трезвый взгляд на ситуацию будет возможен, когда пройдет первый самый острый период;

Стойкие и оловянные? 

      Мы хотим оставаться сильными даже в такой непростой ситуации, когда ребенок болен. Мы стараемся стойко выдержать все удары судьбы, не дрогнуть. Но часто за внешней сдержанностью мы скрываем шквал подавляемых эмоций и чувств. Оставаться сильным – это хорошо. Но все-таки позвольте себе чувствовать. Переживания, связанные с болезнью ребенка одни из самых тяжелых для любого, даже очень крепкого духом человека. Если эмоции не переработаны, они уходят внутрь нас, разрушая нашу нервную систему и подрывая здоровье. Ведь психосоматические заболевания это не что иное, как загнанные внутрь переживания. Сейчас задача помочь ребенку первостепенна. И вы нужны ему действительно сильными. Поэтому, вытащив эмоции на свет божий, они перестанут иметь над нами власть. А энергия, которая освободится, может уже с успехом быть использована на конкретную помощь своему ребенку.

Ресурсы:

узнавайте как можно больше информации о болезни. Это поможет стать увереннее, многому научится, помочь своему ребенку быть сильным и самостоятельным.сейчас вы постигаете глубину своих чувств к ребенку, находите в себе такой потенциал, о котором и не предполагали.

Кто виноват?

        Пытаясь найти логическое объяснение болезни ребенка, мы начинаем искать, кто же все-таки виноват, что так случилось? В первую очередь, конечно, мы начинаем возвращаться в недалекое прошлое. Сейчас, уже зная, по каким причинам может возникнуть болезнь, мы ругаем себя за то, что допустили эти причины. Или, например, вовремя не заметили симптомов заболевания. Не стоит себя винить в этом. Раньше вы не обладали такой подробной информацией о болезни и ее возможных причинах. Иногда и врач не способен распознать болезнь у ребенка, даже если «болезнь смотрит ему в глаза».  К сожалению, рано или поздно приходится расставаться с иллюзией контроля над жизнью. Мы вынуждены приводить свои ожидания в соответствие с происходящими событиями.

     Чувство вины преследует и тех родителей, в роду которых были больные с таким же заболеванием как у ребенка. Здесь не может идти речь о настоящей, умышленной передаче заболевания по наследству. Предугадать, что именно может передаться невозможно. Так распорядилась природа. В этом нет вашей вины!

      Болезнь всегда связана с причинением дискомфорта и боли малышу. Это очень тяжело для родителей, часто мы чувствуем себя ужасно. Только понимание, что все это делается ради сохранения здоровья и любви к ребенку, помогает справиться с негативными эмоциями.

Ресурсы:

• с чувством вины поможет справиться трезвый взгляд без поиска виноватых. Как можно спокойнее проанализируйте случившееся, подумайте, что вы могли бы сделать лучше, какой урок извлечь из допущенных ошибок. Помните, что право на ошибку имеет любой человек!

Обида, гнев, возмущение…

            Чувство обиды возникает спонтанно, перетекает в возмущение, недовольство окружающими, врачами, собой и даже своим ребенком. Вы раздражены до предела и это портит отношения, усложняет понимание ваших чувств другими людьми. Возмущение это чаще всего реакция на пережитую боль, страх и чувство утраты. На самом же деле чувство гнева порождает сама болезнь, а не те люди, которых вы любите и уважаете.

Ресурсы:

• гнев не сдерживайте в себе. Лучше выплеснуть своё недовольство, «обругать» болезнь любыми подходящими словами, высказать всё, что вы о ней думаете... И жить дальше.
• если ощущаете, что вам не хватает помощи, лучше поговорить с близкими о том, какой именно поддержки вы от них ждете. Скажите, что ждете не сочувствия, а реальных действий и помощи в отношении здоровья ребенка.
• Не обещайте ребенку, что все будет замечательно. Это неправда. Ведь для него болезнь никогда не будет хороша! Лучше честно сказать, что будет нелегко. Но, вы – команда! Вместе легче преодолеть любые трудности. Проявляйте свою любовь и делайте для ребенка всё, чтобы помочь пережить сложные моменты.
• стоит признавать правду, связанную с неприятными сторонами заболевания (анализы, процедуры, уколы и т.д.). Признавая неприятные моменты болезни, мы помогаем ребенку свыкнуться с ней.
• не злоупотребляйте чрезмерной опекой. Помогайте ребенку по объективной необходимости. Не делайте за него то, что он может сделать самостоятельно.

Как справиться со стрессом?

            Стресс порождает длительное напряжение, неспособность справиться с ситуацией. Необходимо разобраться, что больше всего тревожит вас в связи с болезнью ребенка. Самое большое беспокойство и панику вызывают ситуации, когда болезнь может выходить из-под контроля, это критические моменты в течении болезни. Чтобы вовремя собраться и сделать все правильно, разработайте план действий для неотложной помощи ребенку. Лучше всего зафиксировать это в виде письменной инструкции вместе с лечащим доктором, пусть она в любой момент будет у вас под рукой. Старайтесь также узнавать как можно больше о заболевании, как избежать возможных осложнений и какие есть тенденции и новинки в его лечении. Хорошо помогает литература и специализированные журналы. Общение с родителями других детей с этим заболеванием помогает понять, что вы не одиноки со своими проблемами и переживаниями, это и возможность поделиться опытом в лечении и воспитании ребенка.

Снять стресс помогут классические приемы:

• Релаксация, визуализация. С закрытыми глазами, под любимую, спокойную музыку представьте то время и место, где вам было спокойно и комфортно. Дайте себе возможность насладиться чувством расслабленности и беззаботности. Вы ощутите, как физическое напряжение покидает вас.
• Помогут чувство юмора и смех. Несмотря на все трудности, сохраняйте и лелейте их в себе. Заставляйте себя улыбаться каждый день перед зеркалом, пусть и поначалу это будет напряженная маска. Мы учим свой организм от обратного, посредством сокращения мышц мы возвращаем положительные эмоции на физиологическом уровне. Даже если ребенок болен, не отказывайте себе в привычных удовольствиях. Смех не прогонит болезнь, но сделает груз, давящий на плечи легче!
• Обращение к Богу. Верующие родители находят утешение и успокоение в молитвах о здоровье ребенка. Все что происходит с нами, все, что мы способны пережить, ведет к духовному росту. Несколько минут спокойной молитвы с просьбой о помощи и силе духа могут значительно облегчить вашу ношу. Возможно, что такие минуты в состоянии обостренного восприятия, прикосновения к Богу, откроют нужные пути решения проблемы.
• Физическая нагрузка, массаж - прекрасный способ снять стресс. Хорошо подходят занятия на свежем воздухе для всей семьи, а также велосипедные прогулки. Занятия йогой, дыхательная гимнастика.

Советы родителям по воспитанию:

     Воспитание дело непростое. Особенно когда идет речь о ребенке с серьезным заболеванием. Все мы стараемся приблизиться к идеалу, быть лучшими родителями. Но мы не всегда  можем быть образцовыми и служить примером во всех отношениях. Относитесь к себе более снисходительно. Родители находятся в стадии развития, как и их дети, учатся жить со всеми сложностями и сюрпризами, которые преподносит жизнь.

• Не обещайте ребенку, что все будет замечательно. Это неправда. Ведь для него болезнь никогда не будет хороша! Лучше честно сказать, что будет нелегко. Но, вы – команда! Вместе легче преодолеть любые трудности. Проявляйте свою любовь и делайте для ребенка всё, чтобы помочь пережить сложные моменты.
• стоит признавать правду, связанную с неприятными сторонами заболевания (анализы, процедуры, уколы и т.д.). Признавая неприятные моменты болезни, мы помогаем ребенку свыкнуться с ней.
• не злоупотребляйте чрезмерной опекой. Помогайте ребенку по объективной необходимости. Не делайте за него то, что он может сделать самостоятельно.
• незрелость эмоциональной сферы не всегда позволяет справиться ребенку со своими эмоциями. Помогите ему более точно осознать и выразить свои чувства: 

Техника активного слушания: Отвечая ребенку, старайтесь, как можно более точно описать эмоции и чувства, которые испытывает ребенок. Например: ребенок: «Ненавижу уколы!» взрослый: «Я понимаю, тебе больно их делать. Так не просто каждый день получать уколы! Если бы было можно, я бы никогда не делала тебе их!»

Признавайте право ребенка на чувства. 

Только отработав их, выплеснув наружу, он успокоится. Если ребенок рассержен, злится, не требуйте немедленного успокоения. Позвольте ему успокоится тогда, когда он будет к этому готов.

Игровая терапия 

приходит на помощь, если ребенок еще слишком мал, чтобы выразить свои эмоции словами. Изготовление поделок из бумаги, пластилина, рисование красками, игры с перчаточными куклами и марионетками позволяют ребенку выразить свои чувства. Например, малыш может проводить те неприятные процедуры, которые делают ему самому, своей любимой игрушке. Ребенок может делать уколы, процедуры любимому мишке, пока это не потеряет для него своей болезненной новизны. Так он может почувствовать себя сильнее и более уверенно, не только являясь получателем неприятных процедур, но и примерить на себя роль «исполнителя».

            Помните, что, не смотря на болезнь, ваш ребенок остался таким же, как и был, вашим идеальным ребенком, только со своими особенностями. Он единственный в своем роде. Он достоин уважения и любви, а болезнь – это одна из граней его личности.

Книжная полка: 

Для родителей: 

1.Глория Лоринг. Воспитание ребенка с сахарным диабетом. – Скачать книгу можно здесь: http://diabet-news.ru/doc/kniga/vospitat/index.shtm

2. Гюрли Фюр. Запрещенное горе – Скачать книгу можно здесь:

http://www.infodisability.org/text/uploads/belapdi/zapreschennoe-gore.pdf

3. Романчук О. Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом. М.: Генезис, 2010.

4. Шарлотта Фис. Дети и страх. Советы родителям, воспитателям и детям.

5. Ю.Б. Гиппенрейтер Общаться с ребенком. Как?

6. Надежда Огненко Работа с образами животных. Я ты и тигр.- СПб.: Речь, 2006.

7. Борис Драпкин Терапия материнской любовью.

Для детей и подростков:

1. Мосина Екатерина «Сказко о стране ГОРМОНиЯ, фее Инсуле и Волшебнике Эндокторе» - сказочная психотерапевтическая повесть. скачать здесь: https://www.psyoffice.ru/book/184/
2. Марина Аромштам «Когда отдыхают ангелы». – М.: КомпасГид, 2010.
3. Бетси Байерс «Лебединое лето». – М.: Центр «Нарния», 2007. – 176 с.: ил. – (тропа Пилигрима)
4. Алан Маршалл «Я умею прыгать через лужи».
5. Ник Вуйчич «Жизнь без границ», «Будь сильным», «Неудержимый".

    

   Притча о кофе

   

        Приходит к отцу молодая девушка и говорит: - Отец, я устала, у меня такая тяжелая жизнь, такие трудности и проблемы, я все время плыву против течения, у меня нет больше сил... что мне делать?

        Отец вместо ответа поставил на огонь 3 одинаковых кастрюли с водой, в одну бросил морковь, в другую положил яйцо, а в третью насыпал зерна кофе. Через некоторое время он вынул из воды морковь и яйцо и налил в чашку кофе из 3 кастрюли.

   – Что изменилось? – спросил он свою дочь.

   – Яйцо и морковь сварились, а зерна кофе растворились в воде – ответила она.

   – Нет, дочь моя, это лишь поверхностный взгляд на вещи. Посмотри – твердая морковь, побывав в кипятке, стала мягкой и податливой. Хрупкое и жидкое яйцо стало твердым.

        Внешне они не изменились, они лишь изменили свою структуру под воздействием одинаковых неблагоприятных обстоятельств – кипятка. Так и люди – сильные внешне могут расклеиться и стать слабыми, там, где хрупкие и нежные лишь затвердеют и окрепнут...

   – А кофе? – спросила дочь

   – О! Это самое интересное! Зерна кофе полностью растворились в новой враждебной среде и изменили ее – превратили кипяток в великолепный ароматный напиток.

        Есть особые люди, которые не изменяются в силу обстоятельств – они изменяют сами обстоятельства и превращают их в нечто новое и прекрасное, извлекая пользу и знания из ситуации...