Ведущий группы поддержки родителей детей-аутистов

За последние годы увеличение числа детей с особенностями развития привело к возникновению вопроса о том, что помощь необходима не только таким детям, но и всей семье в целом, в которой воспитывается данный ребенок. В действительности такие семьи сталкиваются с множеством трудностей: как воспитывать и обучать ребенка, нехватка знаний о заболевании, как взаимодействовать с ребенком. В России работа по оказанию психологической помощи таким семьям ведется не один год, и уже заметны серьезные результаты этой работы: создание специализированных учреждений для обучения детей-инвалидов; основание родительских организаций и объединений, которые в своей работе ориентированы на защиту прав родителей и детей-инвалидов; проведение круглых столов и семинаров, посвященных вопросам обучения и воспитания детей-инвалидов; издание журналов, таких как «Аутизм и нарушение развития», «Синдром Дауна. XXI век».

Но вместе с тем,  в таком городе как Новокузнецк, работа только начинает свое развитие в данном русле. Опыт центра лечебной педагогики г. Москвы показывает, что при постоянной квалифицированной помощи таким детям происходят положительные изменения в их состоянии, есть динамика и многие дети не просто социализируются, но и могут приносить пользу обществу, работая в специализированных мастерских. Такая работа должна быть слаженной, интенсивной, и в работе должна участвовать целая команда специалистов: педагогов, психологов, логопедов, педиатров, психиатров, невропатологов, специалистов по массажу, которые систематически и комплексно оказывают ребенку помощь на каждой ступени его развития – в яслях, в детском саду, в школе. Достаточно важным здесь является работа психолога с самими родителями, т.к. от их психологического и эмоционального состояния, их активности зависит то, насколько ребенок будет включен в данную работу.

Что же такое аутизм? В чем его причины возникновения? Как он проявляется? Ответив на эти вопросы, можно попытаться понять, что могут чувствовать родители детей-аутистов и какие трудности могут у них возникнуть.

Аутизм - это нарушение развития человека, характеризующееся отклонениями в поведении, общении и социальном взаимодействии. Аутизм находит свое выражение в различных формах. Кроме этого, проявления аутизма могут присутствовать при других умственных расстройствах. Аутизм – это сложное многоплановое заболевание, причины которого до конца не изучены, хотя специалисты серьезно занимаются изучением этой болезни уже более 60 лет. Термин «аутизм» (от греческого autos – сам) был введен психиатром Е. Блейлером и означает «оторванность ассоциаций от данных опыта, игнорирование действительных отношений». Изначально аутизм рассматривался как особенность мышления шизофренических пациентов, характерной чертой которых является бегство от реальности и уход в себя.

Швейцарский психиатр Л. Каннер в 1943 г. впервые дал целостное описание синдрома, наблюдаемого в детской психиатрической практике, который он обозначил как ранний детский аутизм (РДА). Основным нарушением в описанных им клинических случаях он считал неспособность детей с самого рождения устанавливать отношения с окружающими людьми и правильно реагировать на внешние ситуации. Сначала это расстройство Каннер относил к детской форме шизофрении, но затем признал его самостоятельность, а причины искал то в аффективной сфере, то в кругу органических нарушений. С тех пор не утихают споры относительно этиологии, патогенеза, клиники, лечения, прогноза этого психического расстройства.

Лишь в 70-х годах XX века детская психиатрия начинает относиться более взвешенно и ответственно к вопросам диагностики детского аутизма, принимая во внимание все многообразие форм этого заболевания.

При диагностике заболевания сегодня необходимо учитывать целый комплекс определенных факторов: клинические, наследственные, условия окружающей среды и другие.

Постановка диагноза детского аутизма основывается на наличии трех основных качественных нарушений: недостаток социального взаимодействия, недостаток взаимной коммуникации, а также наличие стереотипных форм поведения. Они являются общими чертами индивидуального развития и проявляются во всех ситуациях, хотя могут варьировать по степени выраженности. Независимо от наличия или отсутствия умственной отсталости (стойкое, необратимое недоразвитие уровня психической, в первую очередь интеллектуальной деятельности, связанное с врожденной или приобретенной органической патологией головного мозга; наряду с умственной недостаточностью всегда имеет место недоразвитие эмоционально-волевой сферы, речи, моторики и всей личности в целом), эпилептических приступов, врожденной краснухи, туберозного склероза (редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли), синдрома фрагильной Х-хромосомы (сцепленное с полом наследственное заболевание человека, сопровождающееся умственной отсталостью, генетический механизм заболевания связан с экспансией тринуклеотидных повторов (CGG - цитозин-гуанин-гуанин) в соответствующем перетяжке участке Х-хромосомы), которые нередко сопровождают детский аутизм, расстройство определяется только по наличию особенностей поведения, не соответствующих умственному развитию.

Обычно эти особенности проявляются уже на первом году жизни, а к третьему году становятся очевидными.  В первый год жизни аутизм может быть выявлен при наблюдении недостаточной привязанности младенца к своей матери. Ребенок предпочитает оставаться один, и при этом он полностью поглощен контактом с окружающими его неодушевленными предметами. Речь ребенка развивается с задержками. Но даже когда речь достаточно развита, ребенок не очень охотно ей пользуется. У таких детей можно наблюдать склонность к сохранению всего в неизменном виде. Они не любят каких-либо изменений в окружающем их мире и активно им противостоят. Малейшие изменения вызывают у них вспышки гнева или чувство тревоги. Аппетит и сон таких детей нельзя назвать хорошими. Развитие интеллекта может быть как нормальным, и даже ускоренным, так и отстающим и неравномерным.

Степень тяжести аутизма может варьировать от легкой до тяжелой. Люди с легкой степенью аутизма могут казаться нормальными. У людей с тяжелой степенью аутизма часто полностью нарушена функция мозга, и человека не может функционировать нормально.

Постепенно ребенок может развить, иногда достаточно глубокие и прочные связи с родителями, братьями и сестрами. Многие дети в дошкольный период заметно меняются, улучшается их социальная адаптация, они могут не выглядеть детьми, имеющими тяжелые нарушения. Ребенок может лучше воспринимать обращенную речь и устанавливать контакты, но отсутствие взаимности в отношениях сохраняется.

У некоторых детей социальное развитие улучшается в течение подросткового и взрослого периодов жизни. Небольшое количество детей делают значительный шаг вперед в течение подросткового периода и функционируют значительно лучше по сравнению с ранними годами жизни. Относительно большая группа людей с аутизмом проходит через подростковый период с небольшими трудностями и без каких-либо особых достижений в социальной сфере. Но у 40% людей именно в подростковом возрасте наблюдается ухудшение состояния, нарастание симптоматики, иногда отмечается регресс до уровня социального развития дошкольного возраста с замкнутостью, отвержением других людей. Возможно небольшое усиление гиперактивности, самоагрессии, стереотипности движений.

К взрослому возрасту формируются своеобразные модели поведения и взаимодействия. У одних возможно преобладание замкнутости, избегания контактов с другими людьми. Другие, напротив, стремятся к контакту, но делают это особым образом, например, стараются привлечь к себе внимание совершенно неприемлемыми способами, их активное обращение часто не понимается. Третьи пассивно принимают общество других людей, однако в случае перемены распорядка их жизни, необходимости увеличения социальной активности возможен возврат к симптомам аутизма.

Прогноз зависит от тяжести собственно аутистических проявлений, наличия или отсутствия выраженных органических поражений, темпа развития интеллекта и речи и времени начала лечения.

Близким аутичных детей приходится тяжелее всего. Только они знают, что диагноз аутизм – это беспомощность ребенка, зависимость его от родных и социальная неприспособленность. Детские учреждения не могут предоставить такому особенному ребенку специальные условия для воспитания и обучения, обеспечить индивидуальный подход, не хватает педагогов и психологов, имеющих опыт работы с детьми-аутистами.

Родные такого ребенка оказываются один на один со своими трудностями – им не хватает знаний об этой болезни, о том, как взаимодействовать с ребенком, как обучать его и воспитывать. Семья сталкивается с достаточно большим количеством затруднений, связанных с организацией жизни ребенка, среди которых трудности непосредственного ухода за ним, общения и воспитания, и, как следствие, часто возникают чувства родительской некомпетентности, неумелости. А также пресс непонимания со стороны окружающих, которые в большинстве случаев ничего не знают о проблемах аутизма, и у родителей возникает затруднение объяснить причины разлаженного поведения ребенка-аутиста. Наибольший стресс в этой связи испытывают матери аутичных детей в силу того, что ребенок с раннего возраста не поощряет ее материнского поведения, не улыбается ей, не любит бывать на руках и таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения. В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: родители часто вынуждены жертвовать их интересами и в какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители любят их меньше. Они также испытывают трудности в общении со сверстниками и одноклассниками, сталкиваясь с насмешками и недопониманием. Такие дети, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, и их детство чаще всего проходит в заботах об аутичных братьях или сестрах.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается, когда семья проходит определенные критически точки своего развития: постановка диагноза «ранний детский аутизм», поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраст, совершеннолетия.

Таким образом, изменения в семье происходят на нескольких уровнях:

1.                психологическом – инвалидность и постановка диагноза родителями переживается как острое горе;

2.                социальном – происходят серьезные перестройки внутри семьи.

3.                соматическом – переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребенка, часто превышает уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

В 2006 году на базе МУ «Центр психолого-педагогической помощи» г. Новокузнецка была создана Группа психологической поддержки родителей детей инвалидов с диагнозом ранний детский аутизм. Ведущим группы в это время стала Сидорова Ирина Владимировна, которая до сих пор осуществляет ее координацию. Правда, интерес к работе в данной группе возник не сразу, а в самом процессе деятельности. Ирина Владимировна пока остается единственным специалистом, занимающимся поддержкой родителей детей-инвалидов. Она помогла разобраться в деятельности группы и участии психолога в данной группе.

Основная цель создания группы: оказание психологической, эмоциональной и информационной поддержки участникам группы.

Время работы группы: 1 раз в 2 недели, по вторникам. Продолжительность каждой встречи 3 часа.

Работа группы проходит в Центре психолого-педагогической помощи в специально оборудованной комнате для тренинговой (групповой) работы.

Работа группы проходит в трех направлениях:

Первое направление – принятие родителями своего ребенка, обогащение и углубления опыта воспитания ребенка.

Второе направление – гармонизация внутрисемейных отношений.

Третье направление – оптимизация социальных контактов семьи, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии.

Основные методы работы в группе:

1. Психологическое информирование, которое может проходить в форме беседы с элементами лекций - информирование и обсуждение заданной темы, например о самом заболевании, воспитании и общении с ребенком.

2. Групповая дискуссия - обмен впечатлениями и опытом, обсуждение книг и журналов на данную тему, а также новых законов по данной проблематике.

3. Элементы терапии творческим самовыражением. Терапия творческим самовыражением - клинический, терапевтический метод лечения людей с тягостным переживанием своей неполноценности, с тревожными и депрессивными расстройствами, разработанный известным русским психиатром и психотерапевтом Марком Евгеньевичем Бурно. В основе его лежат две идеи. Первая заключается в том, что человек, страдающий психопатологическим расстройством, может узнать и понять особенность своего характера, своих расстройств, настроения. Вторая идея, вытекающая из первой, состоит в том, что, узнав сильные и слабые стороны своего характера, пациент может творчески смягчать свое состояние, так как любое творчество высвобождает большое количество позитивной энергии, любое творчество целебно.

4. Элементы логотерапии (поиски смысла). Логотерпия (древнегр. logos — смысл) – это метод психотерапии, созданный Франклом, представляет собой сложную систему философских, психологических и медицинских воззрений на природу и сущность человека, механизмы развития личности в норме и патологии, пути коррекции аномалий в развитии личности. Данный метод основан на предположении, что развитие личности обусловлено стремлением к поиску и реализации смысла жизни. В рамках логотерапии ставится задача помощи человеку в обретении смысла его жизни, который не может быть просто заимствован у других. Для ее решения был разработан метод сократического диалога, в котором происходит обсуждение личного опыта, касающегося, прежде всего, трех сфер, в которых может быть найден индивидуальный смысл жизни. Это творчество, переживания и осознанное отношение к обстоятельствам, на которые нельзя повлиять.

5. Релаксационные методики. Человека можно научить расслаблять мышцы по собственному желанию, что иногда приводит к уменьшению чувства тревоги. Учитывая положительное воздействие релаксации на нервную систему и ее способность уменьшать ощущение тревоги, клинические специалисты считают, что релаксационные тренировки также могут принести пользу при лечении и профилактике заболеваний, связанных со стрессом. К данным методикам относятся аутотренинг, арт-терапия, лечение с помощью аффирмаций и многие другие. Методы мышечной релаксации (гимнастика и т.п.) эффективны для лечения фобий (страха), гнева и иных состояний.

Сложности работы данной группы:

1. открытость группы – не занятия приходят новые участники, которым сложно входить в группу и раскрываться.

2. небольшой списочный состав группы (7 – 9 человек). Родители в силу сложившихся обстоятельств («особое» состояние детей, занятость родителей) не могут регулярно посещать группу поддержки;

3. межличностные отношения между участниками группы и выяснение личных отношений;

4. дети не всегда могут находиться дома;

5. замкнутость родителей, их изолированность от общества;

6. все участники группы – это только мамы, т.к. отцов к занятиям пока не удается привлечь.

Деятельность ведущего в группе заключается в координации и непосредственном ведении группы: ведется точное регламентирование времени, участникам задаются вопросы, обозначает тему занятия. А так же ведущий выполняет роль катализатора.

Для Ирины Владимировны важно само оказание психологической помощи родителям, формирование адекватного восприятия родителями своих детей. За счет чего их адекватное воспитание и обучение. В силу того, что психологически здоровые родители способны адекватно решать проблемы и действовать успешно в рамках данного вопроса. Детей-аутистов и их родителей считает уникальными людьми с уникальными ситуациями и огромным потенциалом. Некоторые дети занимаются в специализированном центре «Журавушка» при ДК имени Н.К. Крупской. На базе детско-юношеского конного центра «Фаворит» создан ребелитационно-оздоровительный центр для детей с диагнозами аутизм и ДЦП.

Для данной работы необходимы те же качества, что и для других специалистов в области психологии. А это такие качества как:

1. доброжелательность, уважительное отношение к людям, чуткость, отзывчивость, альтруистичность, гуманность, интеллигентность;

2. настойчивость, терпеливость, самообладание, непринужденность, естественность, общительность, тактичность, вежливость, умение слушать, умение понять другого человека и искренность в общении;

3. устойчивость к стрессу, эмоциональная стабильность, способность к эмпатии (сопереживанию);

4. ответственность, организованность, оптимизм, открытость, любознательность, наблюдательность, самостоятельность суждений, гибкость поведения;

5. креативность (творческая направленность, врожденно свойственная всем, но теряемая большинством под воздействием среды) и способность к рефлексии (обращение субъекта на себя самого, свою личность, на свое знание или на свое собственное состояние) своих переживаний;

6. умение понять состояние клиента, умение сохранять некоторую дистанцию, уверенность в поведении с клиентом, умение понимать других людей и психологически корректно воздействовать на них;

7. психолог должен уметь работать с людьми, разбираться в характерах, обладать не только психологическими знаниями, но и психологической интуицией.

В то же время важным оказывается отсутствие чрезмерной самоуверенности и веры в непогрешимость своих психологических выводов. Нетактичность психолога проявляется в его склонности приписывать своей профессии сверхзначимость и исключительность. Демонстративность поведения и самолюбование психолога отталкивает клиента. Профессиональному психологу важно иметь адекватную самооценку, понимать индивидуальные особенности своей личности, свои способности, сильные и слабые стороны характера. При этом полезно знать способы компенсации собственных личностных недостатков.

В профессиональной деятельности психолог не может быть успешным во всем. Не все методы и приемы работы получаются одинаково хорошо. Не ко всем видам деятельности проявляется интерес и склонность. Поэтому психологу важно формировать индивидуальный стиль профессиональной деятельности с учетом своих индивидуальных личностных особенностей.

Работа ведущего группы поддержки родителей детей-аутистов не требует специальной дополнительной подготовки в области медицины или клинической психологии. Достаточно получить образование психолога в Новокузнецком филиале-институте Кемеровского государственного университета, Новосибирском государственном университете, Томском политехническом университете и Кузбасской государственной педагогической академии. Могут быть пройдены курсы по отдельным направления работы группы, а так же тренинги различной направленности.

За время деятельности группы удалось добиться некоторого сплочения родителей детей с диагнозом аутизм. Не раз в группе поднимался вопрос о дальнейшей перспективе детей-аутистов, о необходимости создания в Новокузнецке Центра лечебной педагогики по типу Московского.

В июле 2008 года все участники группы объединились в Кемеровскую региональную общественную организацию «Единство». Цель создания организации: найти новые способы для развития и воспитания своих особых детей, а главное помогать другим семьям, где есть особый ребенок.

В рамках данной организации возник проект Дома реабилитации и попечения «Дети икс» на базе восьмилетней школы в деревне Кузедеево, целью которого является обеспечение качества жизни личности с ограниченными возможностями здоровья и жизнеобеспечения средствами абилитации, персонализации и социализации через поддерживаемое проживание. Данный проект пока осуществляется на средства родителей детей-инвалидов.

Ирина Владимировна, считает, что результат работы группы психологической поддержки превзошел все ожидания. Изначально ставились задачи психологического характера, а эффект оказался социально значимым. Надеется, что Центр реабилитации, который будет построен в рамках проекта «Дети икс» поможет многим ребятишкам.

Работа психолога в качестве ведущего группы поддержки родителей детей-инвалидов в настоящее время необходима, потому что количество детей с особенностями развития с каждым годом возрастает. Исходя из этого, качественная профессиональная помощь психолога родителям важна еще и тем, что это помогает взглянуть на данную трудность другими глазами, принять ребенка таким, какой он есть. А это значит то, что родители смогут адекватно помочь развитию и социализации своего ребенка.

Если статья Вам понравилась, то говорите сердечное "спасибо" и воспользуйтесь возможностью поделиться ею в социальных сетях.

Благодарю за комментарии, которым очень рада.