Психологические особенности семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

В рамках нашего исследования мы проанализировали особенности функционирования семей детей с РАС и их психологического климата, с использованием различных исследований российских и зарубежных авторов. Резюмируя все проанализированные исследования можно сказать, что типичным для большинства семей, является:

- отсутствие достаточного эмоционального отклика от ребенка с РАС усложняет построение взаимоотношений в семье, как со стороны родителей, так и стороны сибсов;

- семьи, воспитывающие детей с РАС, отличает особая ранимость и «растерянность», т.к. все возрастные и ситуационные кризисы приходится заново выстаивать отношения с ребенком, при этом функциональность семьи нарушается и имеет тенденцию к истощению компенсаторных механизмов в течение первых лет жизни ребенка;

- все авторы отмечают нарушение эмоциональной сферы в семье, нарушение подпороговых личностных нарушений на фоне хронического стресса до уровня клинически значимых и отражающих в поведении и в отношениях  с ребенком.

    При этом можно сказать, что результаты исследований очень разнородны и зависят от формирования выборки, от выбора методов и приемов исследований, от целей и задач эмпирического исследования. Насколько разнообразны клинические проявления у детей, которым выставляются диагнозы в группе расстройств аутистического спектра, настолько разнообразны и  характеристики семей, воспитывающие детей с РАС. В настоящее время, единственное, в чем сходятся многие авторы, это влияние ребенка с РАС на снижение компенсаторных возможностей как минимум одного из родителей и как максимум всей семьи в целом.

    Наше эмпирическое исследование мы проводили, сформировав свою выборку из семей, членов «Сообщества родителей детей с РАС г. Ярославля».  В выборке участвовало 40 семей, воспитывающих детей с официальным диагнозом, относящимся к группе расстройств аутистического спектра. Все дети были в возрасте от 3 до 7 лет, что делает нашу выборку достаточно однородной. Из 40 семей 6 семей (15%) неполные, в 2 семьях (5%)  ребенок воспитывается отчимом. Возраст родителей от 27 до 51 года, средний возраст матерей – 35,5 лет, средний возраст отцов – 36,1 год. Образование высшее профессиональное у 62 (77,5%) родителей, среднее профессиональное у 18 (22,5%) родителей.

    Ребенок с РАС родился первым в 30 семьях из 40 (75%), вторым в 8 семьях (20%), третьим в 2 семьях (5%). Только 4 семьи (13,3%) из 30 решились на рождение второго ребенка при наличии ребенка с РАС. Разделение детей по полу в нашей выборке составило: мальчиков 34 (85%), девочек 6 (15%), соотношение М/Ж= 5,7, что соответствует общепринятым представлениям.  У 22 (55%) детей есть инвалидность, еще 6 (15%) планируют ее установить, остальные (30%) родители надеются на положительную динамку развития и достаточно полную социальную адаптацию, или не могут преодолеть свои стереотипы о стигматизации инвалидности. Все дети посещают дошкольные образовательные учреждения, 24 (60%) ребенка посещают компенсирующую группу для детей с задержкой психического развития, 10 (25%) детей посещают группы «Особый ребенок» и 6 (15%) детей посещают общеобразовательные сады на несколько часов.    

    Нами было проведено исследование членов семей по выявлению принадлежности обоих родителей к «широкому аутистическому фенотипу» с помощью компьютерной версии теста BAPQ (The Broad Autism Phenotype Questionnaire).

    Мы также исследовали матерей с помощью «Опросника родительского отношения к ребенку с ОВЗ» А.Я. Варга и В.В. Столиной, т.к. именно на них ложится бремя воспитания ребенка с РАС. Этот опросник помог нам определить преобладание принятия или отвержения ребенка с РАС в каждом конкретном случае, а также выявить преобладающие типы родительского (в нашем случае материнского) отношения к ребенку по шкалам «Кооперация», «Симбиоз», «Авторитарная гиперсоциализация» и «Инфантилизация».

    Третье исследование, а именно анкетирование с вопросами, касающимися нарушенных функций семьи, типичных ошибок, совершаемых родителями в поиске коррекционного подхода, модели (стадии) поведения родителей при появлении ребёнка с дефектами по Е.И. Холостовой и срока, прошедшего с момента выставления диагноза, мы проводили с обоими родителями сразу, то есть они заполняли одну анкету на двоих, чтобы получить именно срез семейного отношения к проблеме.

    Проведенное нами эмпирическое исследование  позволяет сделать следующие выводы.

1. 72,5% родителей из нашей выборки относятся к «расширенному аутистического фенотипу», что соответствует общепринятому мнению и исследованию С.С. Морозова. При этом у отцов был выявлен расширенный аутистический фенотип в 90% случаях, а у матерей в 55% случаев, что дает нам право предполагать перенапряжение и возможный срыв компенсаторных возможностей у родителей при рождении ребенка с РАС, более значительный, чем при рождении такого ребенка у родителей не относящихся к  расширенному аутистического фенотипу.
2. Мы выявили, что в нашей выборке 65% матерей принимают, и своего ребенка, и ситуацию болезни 20% матерей, принимают сложившуюся ситуацию, но не могут до конца принять своих детей, а 15% матерей, принимают своего ребенка, но не могут принять ситуацию с ним, что позволяет сразу выделить их в две группы риска, с которым должна проводиться индивидуальная психологическая работа. При этом никакой значимой связи между «Принятием – Отвержением» с тяжестью проявлений аутизма нами не выявлено.
3. Преобладающим в нашей выборке, при тестировании матерей с помощью «Опросника родительского отношения к ребенку с ОВЗ» А. Я. Варга и В. В. Столиной, является доминирование шкалы «Авторитарная гиперсоциализация» - 70%, которая отражает форму и направление контроля над поведением ребенка, что объясняется спецификой поведенческих, эмоциональных и когнитивных проявлений расстройств аутистического спектра, которые приводят к изменению родительского отношения в сторону гиперконтроля.
4. Следующим результатом нашего исследования, явилось выявление нарушенных функций семей, характерных именно для нашей выборки: 62,5% нарушение эмоциональной функции, 55% нарушение функции духовного (культурного) общения, 30% нарушение воспитательной функции.
5. Анализ типичных ошибок, совершаемых родителями в поиске коррекционного подхода и лечения, показал следующие результаты:  70% семей, говорили об отрицание проблем или фиксации только на них, а также  поиск «идеального» лекарства или метода. Поиском виноватого или «крайнего» занимались 60% семей. В 55% семьях типичными ошибками назвали повышенные или заниженные ожидания,  а также желание «дать своему ребенку все». 45% семей ожидали быстрого результата. Выбором специалистов по рекомендации родителей детей с другими ОВЗ, не давших значительных положительных результатов, занимались 30% семей. Эта информация поможет нам правильно сформулировать темы групповых занятий.
6. Проанализировав информацию всех трех этапов исследования, мы выявили, что представительницы двух групп риска имеют одинаковые показатели в рамках подгруппы: они все относятся к различным подгруппам расширенного аутистического фенотипа,  у них одинаковый тип родительского отношения и одна стадия (модель) родительского поведении.
7. Также, сопоставив результаты тестирования и анкетирования, мы выявили, что на принятие ребенка и ситуации необходимо как минимум два года с момента выставления диагноза.

Таким образом, мы определили эмпирически путем, основываясь на данных различных исследований, касающихся специфики функционирования семей, воспитывающих детей с РАС и теоретико-методологических данных российских и зарубежных авторов (Баенская Е. Р., Карпенко Л. А, Морозов С. А., Солодянкина О. В., Холостова Е. И., Hurley R.S.E, Losh M., Parlier M., Reznick J.S., Piven J. и другие) минимальное исследование, состоящее из компьютерного тестирования, бумажного варианта тестирования и анкетирования. Это исследование занимает 30 минут и позволяет выявить не только группы риска, но целый комплекс проблем семьи, воспитывающей ребенка с РАС.

    Перспективными направлениями будущих исследований в рамках нашей темы, являются на наш взгляд углубленное изучение самооценки родителей, с целью выявления ее специфики и разработки путей психологической коррекции. Также интересные результаты можно получить при проверке принадлежности представителей старшего поколения и сибсов к «расширенному аутистическому фенотипу», с целью выявления влияния этого на функционирование семьи.

                     Список литературы

1. Hurley R.S.E, Losh M., Parlier M., Reznick J.S., Piven J. The Broad Autism Phenotype Questionnaire // J. Autism Dev. Disord. 2007.Введение в психологию (под о. ред. А.В. Петровского), М.- 1996.
2. Гилберг К., Питерс Т. Аутизм: медицинские и педагогические аспекты. М. - 2005.
3. Жуков Д.Е. Центральные личностные функции у родителей детей с синдромом РДА. СПб, - 2004.
4. Левченко И. Ю. ,Ткачева В.В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. М. - 2008.
5. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. М. - 2012.
6. Обычные семьи, особые дети: [пер. с анг.] / Селигман М., Дарлинг Р. М. -2013.
7. Технология социальной работы: Учебник под общ. Ред. Проф. Е.И. Холостовой. М. - 2001.
8. Ткачева В.В. Психокоррекционная работа с матерями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии: практикум по формированию адекватных отношений. М. - 1999.
9. Ткачева В.В. Семья ребенка с отклонениями в развитии. Диагностика и консультирование. М. - 2007