Проблемы функционирования семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра

Аутистическое расстройство является всепроникающим не только для ребенка с РАС, но и для семейной системы (родителя, сиблинги, старшее поколение, родственники 2-3 степени родства), шансов сохранить функциональность семьи, в момент появления в ней ребенка с РАС, нет. Постановка диагноза (чаще всего этот момент является границей изменяющей жизнь семьи на «до и после») запускает все группы факторов нарушающих функционирование семьи: 

- личностные нарушения члена семьи (не обязательно ребенка с РАС);

- нарушения представлений членов семьи друг о друге и о своей семье в целом;

- нарушение личностного общения в семье;

- нарушение механизмов интеграции в семье;

- нарушение структурно-ролевого аспекта жизнедеятельности семьи.

В семьях, воспитывающих детей с РАС (проводимые исследования Кондратьевой Т.В. подтверждают эти нарушения в 80-100% случаев) нарушаются все функции семьи:

- воспитательная (самореализация в детях);

- эмоциональная (психологическая защита);

- хозяйственно-бытовая (материальные потребности);

- сексуально-эротическая (удовлетворение физиологических потребностей и продолжение рода);

- духовного (культурного) общения,

- первичного социального контроля (выполнение социальных норм поведения членами семьи).

Восстановление хотя бы части этих функций происходит не всегда, не в каждой семье, и даже, если и происходит, то спустя долгие годы.

Самый болезненный период происходит в момент кризиса принятия диагноза, потому что образцов взаимодействия с аутичным ребенком у семьи нет. Взрослым членам семьи приходится интуитивно искать новые способы взаимодействия с собственным ребенком, что зачастую не так уж и просто. Приходится тратить время на сбор и фильтрацию информации по заболеванию ребенка,  и в этот момент возникает ситуация максимальной неопределенности, которая меняет картину мира всех членов семьи, фрустрируя их и истощая адаптационные ресурсы. Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутичным, было самым тяжелым событием в их жизни… Но в этот момент горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым (потому что родители не видят всего комплекса проблем и трудностей, которые будут ждать их в будущем). Это горе - из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители.

Все семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития сталкиваются с необходимостью прохождения определенных этапов функционирования семьи и каждый член семьи должен пройти этот этап, понять и принять свою роль на этом этапе:

1. Принятие диагноза ребенка и ситуации изменения жизни семьи.
2. Определение своей роли в процессе помощи ребенку и принятие на себя ответственности за исполнение этой роли.
3. Поддержание функциональности семьи за счет умения находить новые ресурсы, в том числе и эмоциональные.
4. Трансформация собственных ценностей и смыслов жизни.

Реальность воспитания ребенка с аутизмом (РАС) в России такова, что нет государственной системы помощи, нет специалистов и нормативно-правовых документов, регламентирующих эту помощь, а в существующей системе коррекционного образования катастрофически не хватает понимания сути нарушений и методик для психолого-педагогической помощи ребенку и его семье.  Поэтому родителям приходится самостоятельно на свой страх и риск выстраивать личную систему коррекционной помощи для своего, отдельно взятого, ребенка. При этом родители зачастую не обладают ни ресурсами (материальными, эмоциональными, временными и прочее), ни образованием, ни достаточным навыком для этого.

Обучающие и развивающие занятия для любого ребенка с ограниченными возможностями здоровья становятся неотъемлемой частью жизни семей, но в семьях воспитывающих ребенка с РАС эти занятия являются постоянным дистрессором, результатом которого являются отчаяние, уныние, чувство вины и безысходности, потери смысла в жизни и способностью что-то в ней изменить. Причин для этого множество:

1. Для достижения хоть какой-либо видимой положительной динамики в развитии ребенка с РАС, родителям необходимо не только желание, но и наработанные навыки использования узкоспециальных методик, притом, что на данный момент в нашей стране нет методик, чья эффективность официально доказана и рекомендована к применению.
2. Коррекционная работа с ребенком ведется годами и родителям (как и всем членам семьи) необходим огромный эмоциональный запас и терпение, чтобы преодолевать сопротивление ребенка и продолжать работу, результаты которой все равно не скорректируют все признаки аутизма у ребенка.
3. Общество в целом негативно относится к ментальным инвалидам (людям, страдающим психическими расстройствами) и семьи оказываются в «двойной ловушке» - с одной стороны попытки отстоять элементарные права своего ребенка, с другой вынужденная самоизоляция семьи из-за специфики поведения ребенка.

По мнению Морозова С.А. на возможность социализации лиц с аутизмом влияет ряд факторов:

• тяжесть и глубина аутистических расстройств;
• ранняя диагностика;
• возможно, более раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-психолого-педагогический характер;
• адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолжительность, достаточный объем;
• единство усилий специалистов и семьи.

Мы считаем, что залогом успеха коррекционной работы при аутизме являются годы кропотливого труда родителей (семьи в целом) и помогающих им специалистов, но роль родителей является основной.  Начинать это процесс нужно как можно раньше с безусловного принятия ситуации воспитания ребенка с РАС и самого ребенка во всех его проявлениях. Следующим этапом должно быть  определение потребностей всей семьи, каждого ее члена и ребенка с аутизмом, после чего родителями с помощью психологов и психотерапевтов выстраивается план поддержания функциональности семьи. Восстановление функций семьи возможно в результате пересмотра ценностей и смыслов, приобретения навыков коррекционно-воспитательного воздействия, осознанном изменении родителями распределений материальных и эмоциональных ресурсов. На уровне государства необходимо работать в нескольких направлениях:

- изменения отношения в обществе к инвалидам (ментальным в том числе);

- создание системы помощи семьям, воспитывающим детей с РАС;

- разработка стандартов для обучения специалистов, работающих с детьми и их семьями и подготовка таких специалистов в достаточном объеме;

- усовершенствование системы материальной поддержки семей, воспитывающих детей с РАС.