Инвалиды по выбору

Майлз Хилтон-Барбер

Начать эту статью я хочу с развенчания мученического ореола инвалидности. По моему убеждению, это не столько состояние здоровья человека, сколько особая жизненная философия. Она культивирует саможаление, безделие, безответственность и бесперспективность. Позволяет стяжать инвалиду скрытые выгоды его болезни, такие как: повышенное внимание окружающих, безразденльная власть над ними, обвинение всех и вся в своих бедах и несчастьях, злорадство и многие другие.

Предполагая недоверия скептиков и агрессию профессиональных инвалидов по поводу названия этой статьи, эпиграфа к ней и моих высказанных и последующих утверждений, приведу несколько фактов из своей собственной жизни.

«Нетрудоспособен в обычных условиях производства. Нуждается в постоянном постороннем уходе. Может работать в особых условиях» — это выдержка из моей справки ВТЭК^[1], которой меня осчастливили по случаю моего совершеннолетия. Справка пожизненная, поскольку у меня врожденные проблемы со зрением, и она свидетельствует о том, что я — инвалид первой группы. А посему, мне было «предначертано» довольно скромное место в жизни и еще более скромный круг занятий, ограниченных физическими возможностями моего здоровья. «Инвалиды первой группы дома сидят, а не в университетах учатся!» — заявил мне когда-то доблестный представитель милиции. И он честно и открыто озвучил мнение подавляющего большинства наших соотечественников, которые, следуя принципам гуманности и толерантности, об этом не говорят, но думают точно так же. Более того, вся система нашего специального образования построена на базе этих же умалчиваемых, но непререкаемых «истин». Однако, вопреки им, я получил высшее психологическое образование и квалификацию в экзистенциальном направлении в психотерапии, имею собственную консультативную практику, преподаю в институте, в котором сам получил «путевку» психотерапию, написал и издал книгу, свободно перемещаюсь по Украине и за ее пределами… Поэтому, совершенно не считаю себя инвалидом, хотя, действительно, практически ничего не вижу.

Так кто же тогда Инвалиды? И, чем они отличаются от больных, но Неинвалидов?

Инвалидность как медицинский приговор

В «Большой медицинской энциклопедии» можно найти следующее определение: «Инвалидность (от лат. Invalidus — слабый, немощный) — стойкая потеря работоспособности». Исходя из этого, инвалиды — это слабые, немощные нетрудоспособные люди. Видимо, из-за «неполиткорректности» этого определения в настоящее время, под влиянием гуманистических веяний и под девизом толерантности, принято заменять слово «инвалиды» громоздкой конструкцией «лица с ограниченными возможностями физического здоровья». Из этого следует, что медицина имеет ввиду лишь физиологические ограничения в следствие той или иной болезни. Однако, для большинства инвалидов нашего времени они становятся реальными ограничениями и в остальных сферах их жизни: социальной, интимной, духовной.

Приведу всего два, на мой взгляд, очень наглядных примера такой глобальной ограниченности: первый — это Ипполит, один из второстепенных героев романа Достоевского «Идиот», а второй — Виктор, постоянный абонент телефона доверия.

Инвалидность как душевная и духовная лень

Ипполит — восемнадцатилетний юноша, больной туберкулезом, знающий о смертельном приговоре врачей. Он, безусловно, напуган, одинок, нуждается в помощи, участии, внимании и заботе других людей, но по-хамски всех от себя отталкивает, с тем чтобы упиваться своей несчастливой долей и досаждать близким своими капризами и требованиями. Он болен смертельной болезнью, слаб, он лишен многих доступных другим радостей — это его только озлобляет и вызывает зависть и жгучую ненависть к ним, но никак не побуждает к преодолению трудностей, своей болезни и немощи. Он совершает благородный поступок, могущий наполнить его оставшуюся жизнь смыслом, но тут же его обесценивает намерением наложить на себя руки.

В этом случае мы имеем дело со своего рода манифестом инвалидности, когда человек превозносит свою болезнь или инвалидность, отгораживается ими от окружающих людей и от жизни и мазохистически упивается саможалением или реальными страданиями, которыми, в конечном итоге, и оправдывает свое бегство от полноценной, здоровой жизни.

Совершенно с другой стороны на проблему инвалидности позволяет взглянуть второй, реальный клиентский случай. Виктор — молодой двадцатисемилетний человек, прикованный к инвалидному креслу обширным параличом. В девятнадцать лет переболел энцефалитом. С тех пор считает себя совершенно беспомощным, «безнадежным инвалидом». За четыре года моего знакомства с Виктором, по восстановлению речи, я могу засвидетельствовать значительное улучшение его состояния. Однако на протяжении болезни и всего своего абонентства он отказывался не только от всех рекомендаций, могущих ускорить выздоровление или, по крайней мере, частично восстановить его двигательные способности, но и от свидетельств явных улучшений его состояния. На все предложения подобного рода у него был заготовлен один и тот же ответ: «Ну, да… тебе, здоровому, конечно, не понять… я же инвалид, у меня ножки не ходят, ручки не держат…». А иногда и скупую мужскую слезу к своему монологу подпустит, чтоб если не разжалобить, так хоть усовестить такого жестокосердного консультанта.

Именно в этом случае глобальная лень совершенно очевидна.

Как много таких Ипполитов и Викторов встречал я в своей жизни! Я ведь учился в специализированной школе-интернате для слепых и слабовидящих детей, а затем в специализированном медицинском училище, где также учились инвалиды по зрению. Кроме этого, более трех лет проработал в специализированной библиотеке для слепых. Вот где я на них насмотрелся вдоволь! Правда, там же я впервые обратил внимание на это явление как на проблему и серьезно задумался о ее природе. Дальше я попробую совсем коротко изложить базовые моменты собственной «теории инвалидности».

Как стать Инвалидом по жизни?

Подавляющему большинству больных людей инвалидность очень выгодна. В начале их убедили, а затем и они сами с радостью ухватились за идею о том, что их возможности ограничены физическим недугом, что они почти ничего не могут самостоятельно сделать, что им не к чему стремиться, чего-то в жизни добиваться и т. д. А это со временем становится очень удобным, поскольку позволяет не напрягаться и вести пассивный, безответственный, полурастительный образ жизни. В доказательство реальности инвалидного мировоззрения приведу интересный случай из своей медицинской практики.

После окончания медицинского училища и провальной первой попытки поступления в университет в течение года я работал массажистом в детском психоневрологическом санатории. Целевыми пациентами этого заведения были дети, больные детским церебральным параличом, которые регулярно лечились там практически с рождения и до своего совершеннолетия. Не вдаваясь в клинические детали, я расскажу о двух своих пациентках, с совершенно идентичными формами заболевания и прогнозом, лечащихся с рождения, но имеющих различные результаты.

Первой ко мне попала семнадцатилетняя Соня, которая проходила последний свой курс лечения в этом санатории. Если бы я не был знаком с ее историей болезни, то ни за что не заподозрил бы у этой девочки такого серьезного заболевания! Я общался с красивой, образованной, физически совершенной девушкой, у которой только в моменты сильного волнения проявлялись характерные для ДЦП, но почти незаметные со стороны дефекты речи. Во многом благодаря своему отношению к болезни и отношению к ней близких, никому и в голову не пришло бы назвать Соню инвалидом. И это при том, что МСЭК присвоила ей третью группу инвалидности, по-видимому, только на основании угрожающего названия болезни.

Затем я познакомился с Инной... Единственное, что она могла делать в свои одиннадцать лет — виртуозно «строить» своих родителей. Научившись (вероятно, только для этого) говорить, без посторонней помощи она не могла даже перевернуться. И как говорила ее лечащий врач, теперь никогда не научится, поскольку «уже давно вкусила сладость божественной власти над окружающими».

И это, пожалуй, является самой главной скрытой выгодой инвалидности и любой болезни: «Сделай мне то-то или то-то… у меня же ножки не ходят… ручки не держат…» Глазки не видят… И попробуй кто-нибудь из окружающих не сделать требуемого! Тотчас же это «беспомощное» создание устроит такую истерику, что небо в овчинку покажется!

Ограничив ради ничегонеделания или власти над родственниками свое жизненное пространство и возможности, таким изощренным образом инвалиды получают еще две скрытые выгоды: освобождение от ответственности и право на обвинение других во всех своих бедах. Но что же происходит в действительности?

Если называть вещи своими именами, «спрятавшись» за своей болезнью от жизни, инвалиды «собственноручно» ограждают свой мир рамками низших социально-экономических условий. Но, разжигаемые рекламой, приобретениями и достижениями их «нормальных, здоровых» знакомых или близких, желания и потребности этих людей непрестанно растут. Однако это никак не мотивирует их на собственные достижения, а только распаляет в них озлобленность, зависть, а также безутешную жалость к себе, горемыке, обиженному жизнью, Богом или судьбой! А с какой скрытой ненавистью инвалиды «перемывают косточки» выбившимся из их массы людям и с каким нескрываемым торжеством и злорадством встречают их неудачи!

Однако, наряду с внутренними, существуют и внешние факторы инвалидизации даже здоровых людей.

Прежде всего нужно сказать о том, что в нашей системе специального образования «учат на инвалидов». В сложившейся в нашем обществе традиции детям с различными аномалиями физического развития прививается комплекс неполноценности, комплекс инвалида. Большинство детей дошкольного и младшего школьного возраста даже и не подозревает о том, сколь многого они «не могут сделать» из-за ограничений возможностей своего здоровья только потому, что совершенно свободно это делают. Так, например, я довольно бодро катался на велосипеде, лазал по деревьям, играл с соседскими ребятами в футбол и спокойно делал еще много «невозможных» для слепого ребенка дел. Но в закрытых школах специального образования нас довольно быстро и с высокой степенью успешности убеждают в том, что этого нам никогда не сделать, что перспективы нашей социальной адаптации и профессионального развития ограничены весьма узкими рамками.

Почему же, в таком случае, несмотря на собственный практический опыт, подавляющее большинство детей, взрослея, поддаются убеждению окружающих и становятся с возрастом людьми с действительно ограниченными возможностями?

Дело в том, что проблема эта актуальна не только для системы спецобразования. Своими корнями она глубоко уходит в массовое сознание или общественное мнение об инвалидах нашего постсоветского общества. А процесс искусственного ограничения возможностей ребенка, обычно, начинается в семье его родителями.

Позор или героизм?

Работая в психо-неврологическом санатории, даже не имея психологического образования, я обратил внимание на значительные различия в отношения родителей к своим детям-инвалидам и их болезни. Еще тогда, Условно, я определил их как: «Безупречных эгоистов», «»Виноватых подхалимов», «Самоотверженных спасателей» и «Простых Героев».

«Безупречными эгоистами» я называю людей, которые тем или иным образом отказываются от своих больных или увечных детей. Кто-то отправляет их в пожизненную ссылку к бабушкам и дедушкам, а иные, вообще, отдают деток в дома малютки с последующем их прозябанием в интернатах для инвалидов. «У меня не может родиться такой ребенок! Я же молодая, здоровая, успешная…» Или: «Это не мой ребенок! Его подменили в роддоме!» «Мне страшно, я же не справлюсь с таким испытанием! Это же пожизненная каторга, и никакого счастья в жизни!» «Это же несправедливость!.. За что мне такое наказание!» И это лиш некоторые из оправданий своего предательства родительского долга, которые мне довелось слышать и от клиентов, и от знакомых. А одна из абоненток телефона доверия «побила все рекорды» цинизма и бесчеловечности: «Это ж убожество станет пятном на моей репутации!..» - отзывалась она о своем малыше, родившемуся с болезнью дауна.

«Виноватые подхалимы» - это родители, чувствующие вину за болезнь ребенка. Воискупление которой они носятся с ним как с хрустальной вазой: не дай Бог дитятка перетрудится, расстроится, обидется!.. Эти родители готовы выполнить любую прихоть или каприз своего чада. Они ничего не позволяют ему самостоятельно делать, в некоторых случаях сами одевают его и кормят с ложечки… Именно такие родители достались Инне, которая навсегда останется беспомощным инвалидом-овощем. И самая тяжелая их вина перед своей дочерью состоит как раз в том, что сделали ее такой и этого не понимают, да и не хотят понимать!

«Самоотверженные спасатели« - это добрые и заботливые мамы и папы, искренне окружившие свою кровиночку теплом, добротой, заботой и любовью. Однако, хоть и из лучших побуждений, но и они, зачастую, ограждают ребенка от активности, трудностей и иных тягот обыденной жизни. Я не раз встречался с мамочками, всецело посвятившими себя тихому, безропотному служению своему ребенку-инвалиду. И многие из них, действительно, в нем были счастливы. Однако их дети также остаются пожизненными беспомощными инвалидами. Как-то моя мама спросила мать одного из моих одноклассников, постоянно сопровождающую своего сына: «Слушай, ты Андрея и на свидание водить будешь?» На что она ей ответила: «Конечно, а что тут плохого?» Дело было в выпускном классе, когда я и моя сестра уже лет семь ездили в школу самостоятельно. А у Андрея была замечательная мама! Но, тем не менее, он до сих пор и шагу ступить без нее не может…

«Простые Герои», к сожалению, составляют самую малочисленную группу. Они даже «безнадежно» больному ребенку не позволяют стать инвалидом, почувствовать себя ущербным, неполноценным или ограниченным! Одними из таких родителей, с которыми мне посчастливилось познакомиться, были мама, папа и бабушка Сони. Ведь те результаты, которых она достигла, в классической медицине считаются невозможными. Хорошим эффектом лечения и реабилитации при такой форме ДЦП является лишь более или менее самостоятельная подвижность и уход за собой! Отличные родители и у слепорожденной Наташи, которая, благодаря мужеству, настойчивости, смелости своих родителей, ни в чем не уступает своим зрячим сверстникам, а, кое в чем, и превосходит их. Такие же Родители, повидимому, были и у чемпионов параалимпийских игр… Да и у каждого из участников, пожалуй, тоже! Безусловно, их родителям пришлось уделять деткам чуть больше времени, чем здоровым, приложить чуть больше усилий, быть самую малость терпеливее, настойчивее и внимательнее. Так что получается, что героями они являются лишь в нашем обществе, в котором все перевернуто с ног на голову. Ведь они просто добросовестно и ответственно выполняли свой родительский долг.

Наш организм богат компенсаторными возможностями. У людей с плохим зрением, как правило, отличные слух, осязание, память. У людей с ограничением подвижности – интеллект, креативность, аналитические способности. Глухонемые – обладают феноменльной силой и выносливостью. Умственно отсталые, при надлежащем воспитании, могут стать усердными ремеслинниками, или мастерами художественного творчества… … Поэтому, хорошим родителям достаточно заметить и помочь развить ребенку индивидуальные особенности, способности или таланты, компенсирующие ограничения его болезни. Тогда он обязательно станет полноценным человеком, зрелой личностю и равноправным членом общества, а не его иждивенцем-инвалидом.

[1] Врачебно-трудовая экспертиза (сейчас МСЭК — медико-социальная экспертиза) — занимается освидетельствованием и подтверждением физических ограничений здоровья граждан. Говоря попросту, официальная государственная структура, делающая из людей инвалидов.