Когда болен ребенок. Семья и онкология

Ежегодно в России примерно 3,5 тыс. детей впервые заболевает раком Это составляет от 12 до 15 детей на 100 тыс. детского населения. Как в России, так и в мире уровень заболеваемости раком среди детей остается стабильным. 

Вполне логично, что онкологическое заболевание ребенка в силу тяжести, продолжительности, витальной опасности и опасности рецидива,  токсичности противоопухолевой терапии оказывает влияние на формирование личностных особенностей детей, психологический статус родителей , на характер детско-родительских  и семейных отношений.

Семью можно сравнить с живым организмом, который весь ощущает боль, если заболела одна из его частей. Деформации подвергаются не только семейные ценности и ценности каждого члена семьи, но и зачастую вся семейная структура.

Онкологическое заболевание у ребенка ставит перед семьей необходимость сверхбыстрого изменения ее структурной организации и образа жизни, фиксируя семейную систему на определенном этапе развития и подчиняя функционирование одной цели- вылечить ребенка, вследствии чего вся семейная структура подвергается изменениям, а в некоторых случаях- деформациям и краху.

Определяющим элементом динамики внутрисемейных отношений после заболевания ребенка является исходный уровень родительских взаимоотношений . Так, при исходно хороших отношениях разводов не было ни в одном случае, при удовлетворительных семьи распадались в  10.7% случаев, при нестабильных - 75% случаев. Улучшение отношений между родителями произошло только в семьях с исходно хорошими (23.5%) и удовлетворительными (10.7%) внутрисемейными отношениями .
Финансовое и психологическое состояние семьи зависит от состояния здоровья родителей детей, в динамике которого выявлены негативные тенденции, по всей видимости обусловленные фактом заболевания ребенка. Так. в частности, до заболевания ребенка к практически здоровым относили себя   69,1% матерей и 74.6% отцов. Но после выявления онкологического заболевания у ребенка практически здоровыми назвались  уже только 38.2% матерей и 54.6% отцов больных детей.
Дети усваивают модели родительского поведения в стрессогенной ситуации; однако не менее значительным оказывается влияние на уровне бессознательного Внутренняя нестабильность родителей порождает дезадаптивные способы совладания со стрессом и у ребенка.Для них характерны негативизм, беспокойство, страхи, агрессивность, "поведение ухода".

Как показывают приведенные выше данные – уровень личностной и реактивной тревожности является одним из самых ярких и показательных факторов осложняющих адаптацию и процесс лечения

Все вышеперечисленные факторы приводят к расстройству адаптации в виде истерических или депрессивных реакций, развития астено-депрессивного синдрома и проявлениям физической и/или вербальной агрессии по отношению к окружающим.

Кардинальные изменения во внутрисемейных взаимодействиях происходят в раннем периоде противоопухолевого лечения. Подобно тому, как поляризуются детско-родительские отношения (гиперопека-гипоопека), поляризуются и отношения между родителями (сплочение-разрыв). Около половины респондентов считают, что их отношения изменились в связи с онкологическим заболеванием у ребенка: 26.2% - в лучшую сторону; 10.3% - в худшую; 8.1% - развелись или перестали поддерживать отношения.

Нарушения коммуникативной функции в этих семьях усугубляются табуированием тем, связанных с диагнозом и прогнозом заболевания, что ведет к переживанию детьми депривации, фрустрирует их потребность в информационной поддержке, создает ложное убеждение о неизлечимости, социальной неодобряемости онкологического заболевания, возбуждает и усиливает страх смерти.   Известны случаи, когда «соучастником» замалчивания правды становится сиблинг, что серьезно нарушает отношения в сиблинговой подсистеме, иерархизируя ее, а также влечет за собой переживание здоровыми детям чрезмерной ответственности

Наиболее существенные изменения происходят в структуре семейной системы сразу после установления диагноза и связаны со степенью вовлеченности членов семьи в процесс ухода за больным ребенком: образуется дисфункциональная вертикальная подсистема «ухаживающий родитель – больной ребенок», при этом часто симбиотические отношения в этой диаде являются условием успешности лечения.

Ухаживающий родитель (чаще мать) несет на себе основную тяжесть ухода, при этом, не выполняя многие другие свои функции, например, по воспитанию и уходу за здоровыми детьми в семье, и, если эти функции не подхватываются другими членами семьи, то могут образовываться «функциональные пустоты» или несвойственные другим членам семьи функциональные роли. Например, в неполных и многодетных семьях здоровые дети часто становятся функциональными мамами или папами своим братьям и сестрам.
Члены семьи, не задействованные у входе за больным ребенком  (обычно, отец и здоровые дети), будучи отдалены от ситуации лечения и больше связаны с социумом, переживают ряд утрат (привычного образа жизни, жизненной перспективы, планов, ценностей и пр.) и, связанные с ними, чувства гнева и вины, не всегда осознанные и проявляющие себя в негативной симптоматике и защитном поведении - психосоматических, сексуальных, эмоциональных расстройствах; поведенческих отклонениях: аутизации и изоляции, агрессивном и аутоагрессивном, зависимом поведении.

Меняются основные параметры семейной системы.Выстраиваются жесткие внешние границы с окружением и, соответственно, «размываются» внутренние границы между подсистемами и индивидами, что связано с рядом причин: со стигмами и мифами онкологических заболеваний; с косметическими дефектами у ребенка (алопеция, рубцы, ожирение и др.); с необходимостью ограничения внешних контактов ребенка, получающего химиотерапию. Стигмы и изменения внешности часто вызывают даже у самых любящих и образованных родителей чувство стыда и, как следствие, делают семью очень мнительной, что может вести к неосознанному эмоциональному  отвержению ребенка и к самоизоляции от социума.
Факт изменения отношений с родственниками, друзьями, соседями отметили более половины респонденток (54,6%): «свекровь искала виноватых  в болезни сына в моей семье», «родственники боялись, что моя дочь заразна, не подпускали к ней своих детей», «почти все отвернулись: и друзья, и родственники, и коллеги», и др.  Нарушение отношений в расширенной семье часто ухудшает психологическое, моральное и материальное состояние членов ядерной семьи, усиливает их чувство тревоги, вины, и беспомощности  , и оказывает негативное влияние на детско-родительские и супружеские отношения.

Высокий уровень тревожности родителя, даже при попытках себя контролировать  и скрывать свои настоящие переживания, рано или поздно передается ребенку и в результате мы видим повышение уровня тревожности у детей, ранее не проявлявших тревожных расстройств и реакций.

Стабильность внутреннего мира родителя в сочетании с гибкостью, способностью к принятию нового, научению и адаптации, - эти особенности психики родителя определяют формирование опыта болезни у ребенка. Устойчивая картина мира родителя прежде всего вводит ребенка в конструктивный контекст "болезнь - лечение - выздоровление".Ребенок чувствует себя более уверенно, если видит, что его болезнь не разрушила прежние семейные отношения.

Дети стабильных семьях заметно легче переносят болезненные и неприятные процедуры во время лечения, вынужденную разлуку с близкими; они быстрее возвращаются к повседневной жизни, при этом забота о своем здоровье носит у них более адекватные формы и не сопровождается повышенной тревожностью, игнорированием болезни, "игрой со смертью" и т.д.
Нарушения же психологической адаптации в  семье можно рассматривать в рамках посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым "Дамокловым синдромом" (Koocher, O'Malley). При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся.

Дисфункциональная перестройка, носящая поначалу адаптивный характер,после окончания лечения тормозит развитие семьи.

Семейная система  становится ригидной и перестает реагировать  на «плановые» жизненные задачи, возникающие перед семьей в ее продвижении по стадиям жизненного цикла.

Онкологическое заболевание у ребенка в таком случае может стать единственным «надежным» стабилизатором семейной системы, что нередко проявляется в «инвалидизации» ребенка родителями и их упорном подсознательном нежелании признавать его выздоровление.

Эти семьи характеризуются  длительной высокой тревогой в семейной системе; изменением  семейной  структуры и параметров; перераспределение семейных функций с образованием функциональных пустот и новых функциональных ролей; инверсия сиблинговых ролей; фрустрирование потребностей отдельных членов семьи в пользу удовлетворения потребностей болевшего ребенка; переживание членами семьи многочисленных утрат: привычных целей, ориентиров, планов семьи, жизненной перспективы и др.; нарушения внутрисемейной коммуникации, табуирование значимых тем; поляризованная модель детско-родительских отношений – «гиперопека» и «гипоопека»; подавление членами семьи своих чувств, особенно негативных.  В  беседах с членами этих семей наиболее часто звучат жалобы на нервно-психическое напряжение, страх и неуверенность в завтрашнем дне, беспомощность, страх рецидива.

Основными родительскими жалобами   являлась  невротическая симптоматика :
1. тревожно-фобические расстройства, навязчивости (ритуалы, "защищающие" ребенка от рецидива; распространены идеи "искупительной жертвы");
2. депрессия, часто с идеями самообвинения;
3. напряженные, эмоционально загруженные отношения с болевшим ребенком;
4. ухудшение отношений с близкими (особенно с супругом), одиночество.
Детско-родительские отношения в семьях с несколькими детьми, как правило, выстраиваются по модели «гиперопека-гипоопека» (чрезмерное внимание к больному ребенку и дистанцирование от здорового, а в редких случаях, – наоборот). В этой ситуации дети (чаще здоровые сиблинги) чувствуют себя отверженными: «Меня не любят», – и поэтому заключают: «Я плохой».

Таким образом, онкологическое заболевание у ребенка связано с глобальной «перестройкой» семейной системы, адаптирующей ее к кризисной ситуации. Вследствие ригидности семейной системы, связанной с ее неизменным стремлением к сохранению своей структуры (гомеостаз), усиливающейся страхом развития рецидива, семейные дисфункции надолго сохраняются и углубляются, нарушая адаптацию всех членов семейной системы.

Работа психолога направлена на адаптацию всей семейной системы ребенка.

Проблемы «не принятия» родителями диагноза, эмоциональные нарушения родителей являются важным фактором адаптационных проблем ребенка. Адекватное эмоциональное реагирование родителей, нормализация детско-родительских взаимоотношений относится к важным способам облегчить адаптацию и избежать невротизации и истерических реакций ребенка. Для того чтобы уменьшить стресогенное влияние на ребёнка госпитализации и тяжёлого лечения, необходимо дать ему почувствовать родительское безусловное принятие. То есть дети должны видеть, что родители относятся к их негативным обстоятельствам и поступкам не критически, не оценочно, а участливо.