Про Альцгеймера и Дементия (Пра Альцгеймера і Дзяменція)

Хоспис. Отделение сестринского ухода

- Так значит я Вам по душе? - промолвила бабушка Галина и заулыбалась. - Да, конечно, очень, и не только мне, - ответила я. Она была необыкновенная: маленькая, худенькая, похожая на лесную фею. Правда, у нее были попытки убежать из больницы, а также посетить ординаторскую вместо туалета, но медсестры все равно называли ее лялечкой. Она умерла, а пациентка Алиса,  некоторое время лежавшая с ней в одной палате, теперь каждый день спрашивает, почему же ей не сообщили, когда это произошло.

- Мы долго привыкали к болезни Алисы, - говорят родственники. Вот, наконец-то научились, как не раздражаться, не перечить, не делать очередные попытки вернуть человека в ту реальность, в которой он уже давно не живет, и принимать его таким, какой он сейчас есть. Алиса болеет больше двух лет. Она так и не восстановилась после тяжелого инсульта. Алиса - лежачая пациентка, у нее парализована половина тела, она дезориентирована в месте и времени. Но в своей личной реальности она ведет такую же активную жизнь, как и тогда, когда была здорова: ходит на речку на рыбалку, собирает в лесу грибы и ягоды, готовит разные изысканные блюда. Да и больница иногда представляется ей местом, где в каждом окошке и на каждой койке сидят рыбаки с удочками, а асфальтовая дорожка за окном - это река. Возможно, такая реальность действительно существует где-нибудь в параллельной вселенной? Где-то между жизнью и смертью? И живут в ней раненые души.

Надежда уже лежала в больнице раньше. Тогда у нее замечались лишь незначительные нарушения памяти, легкое когнитивное снижение, эмоциональная лабильность. Психологи подолгу беседовали с ней, она очень радовалась, когда ее навещали  волонтеры - супружеская пара за 50. А в этот раз она поступила в больницу в гораздо худшем состоянии, иногда проявляла агрессию и аутоагрессию - раздирала себе до крови руку, или нос, требовала постоянного внимания. К тому же выяснилось, что дома у нее были попытки суицида. Болезнь прогрессировала. Мы вместе с ксендзом - отцом Александром, зашли в палату, где лежала Надежда, чтобы посетить двух пациенток-католичек. Ксендз молится, а Надежда кричит: - Налейте мне воды в бутылочку! Бутылочка почти полная. Но человеку на самом деле нужно внимание, а не вода. Ксендз подходит и к Надежде, молится над ней.

Как-то ведущий программы на христианском радио спросил у чешского социального работника - молодой женщины, более 10 лет проработавшей в одном из чешских хосписов: - А правду ли говорит пословица, что "старые как малые"?  - Так ли это на самом деле? - Я полагаю, что нет, - ответила она. - Наверное, не корректно сравнивать больного человека пожилого возраста с маленьким ребенком. Ведь у "старого" за плечами прожитая жизнь, семья, работа, опыт. Несмотря на болезнь, он - уже сформировавшаяся личность, его не надо воспитывать, не надо учить. Мне очень понравился ее ответ.

Здесь стоит отметить, что в Чехии социальный работник - это тот, кто ухаживает за больным человеком. Т.е. он делает то, что делают и наши социальные работники, и то, что у нас делают младшие медсестры по уходу за больными, и частично то, что делают наши "обычные" медсестры. Также он знаком с основами психологии, и, чтобы получить эту специальность, заканчивает соответствующее учебное заведение.

Еще меня очень впечатлил совсем не директивный подход в работе с тяжелобольными людьми. Чешский социальный работник госпожа Людмила говорила, что очень важно предоставить больному человеку право выбора. Например, спросить у него, что для него лучше сделать в первую очередь: помыть попу, приготовить чаек или сделать укол. Или, например, спросить, какую курочку для него лучше приготовить: зажаренную или нет. 

Что происходит с человеком, имеющим такие тяжелые заболевания, как деменция, болезнь Альцгеймера, энцефалопатия, постинсультные состояния? В какие миры он попадает? Как взаимодействовать с ним? Как родственникам научиться спокойно относиться к его "особенностям"?

Вот у человека афазия, и он в состоянии произносить только какой-нибудь один слог, зато матом ругается отменно и без запинки. Вот человек очень доброжелательный, говорить почти не может, уже несколько раз лежал в больнице. А психолог видит его впервые, пришел к нему знакомиться. А человек как вскочит с кровати, как схватит психолога за шарфик да как закричит: «А! Вот ты и попалась, голубушка!» Вот две пациентки с болезнью Альцгеймера прекрасно понимают друг друга, лежат на одной кровати, и никак не хотят расставаться - ведь вдвоем веселее! :) А двух других бабушек расселили по разным палатам, потому что одна облила другую водой из бутылки, когда ей надоело слушать ее жалобы.

Наблюдать, замечать, беседовать, слушать, поддерживать, изучать, рассказывать родственникам, поддерживать их, показывать, записывать ... - вот то, что делает психолог, работая с тяжело больным человеком. Увидеть ценность его неповторимой личности и обратить на нее внимание родственников, увидеть ценность переживаний и смысл страданий, и многому научиться и понять.

Работая с тяжелобольными людьми, я обращаю больше внимания на их мысли, высказывания, моя коллега - на их эмоциональное состояние. Как хорошо и правильно было бы, если бы такую же помощь психолога больные люди и их родственники могли получать и дома. Наверное, до этого еще не доросло наше общество. Поэтому очень важна просветительская работа и объединение тех, кто уже дорос.

 ***

Хоспіс. Аддзяленьне сястрынскага догляду

- Так значит я Вам по душе? - прамовіла бабуля Галіна і заўсьміхалася. - Так, канечне, вельмі, і ня толькі мне, - адказала я. Яна была незвычайная: маленькая, худзенькая, падобная на лясную фею. Праўда, у яе былі спробы ўцячы з бальніцы, а таксама наведаць ардынатарскую замест прыбіральні, але медсёстры ўсё адно называлі яе лялечкай. Яна памерла, а пацыентка Аліса, якая некаторы час ляжала зь ёй у адной палаце, цяпер кожны дзень пытаецца, чаму ж ёй не паведамілі, калі гэта адбылося.

- Мы доўга прызвычайваліся да Алісінай хваробы, - кажуць сваякі Алісы. Вось, нарэшце навучыліся, як не раздражняцца, не пярэчыць, не рабіць чарговыя спробы вярнуць чалавека ў тую рэальнасьць, у якой ён ужо даўна не жыве, і прымаць яго такім, які ён цяпер ёсьць. Аліса хварэе больш за два гады. Яна так і не аднавілася пасьля цяжкага інсульту. Аліса - ляжачая пацыентка, у яе паралізаваная палова цела, яна дэзарыентаваная ў мейсцы і часе. Але ў сваёй асабістай рэальнасьці яна вядзе такое ж актыўнае жыцьцё, як і тады, калі была здаровая: ходзіць на рэчку на рыбалку, зьбірае ў лесе грыбы і ягады, гатуе розныя смачныя стравы. Дый бальніца часам падаецца ёй мейсцам, дзе ў кожным акенцы і на кожным ложку сядзяць рыбакі з вудамі, а асвальтаваная дарожка за вакном - гэта рака. Магчыма, такая рэальнасьць сапраўды існуе недзе ў паралельным сусьвеце? Дзесьці паміж жыцьцём і сьмерцю? І жывуць у ёй параненыя душы.

Надзея ўжо ляжала ў бальніцы раней. Тады ў яе заўважаліся толькі нязначныя парушэньні памяці, лёгкае кагнітыўнае зьніжэньне, эмацыянальная лабільнасьць. Псыхолягі шмат размаўлялі зь ёй, яна вельмі радавалася, калі яе наведвалі валанцёры - сужэнская пара за 50. А ў гэты раз яна паступіла ў бальніцу ў значна горшым стане, часам праяўляла агрэсію і аўтаагрэсію - разьдзірала сабе да крыві руку, або нос, патрабавала пастаяннай увагі. Да таго ж высьветлілася, што дома ў яе былі спробы суіцыду. Хвароба прагрэсавала. Мы разам з ксяндзом - айцом Аляксандрам, зайшлі ў палату, дзе ляжала Надзея, каб наведаць дзьвюх пацыентак-каталічак. Ксёндз моліцца, а Надзея крычыць: - Наліце мне вады ў бутэлечку! Бутэлечка амаль поўная. Але ж чалавеку насамрэч патрэбная ўвага, а не вада. Ксёндз падыходзіць і да Надзеі, моліцца над ёй.  

Неяк вядучы праграмы на хрысьціянскім радыё спытаў у чэскага сацыяльнага работніка - маладой жанчыны, якая больш за 10 гадоў адпрацавала ў адным з чэскіх хоспісаў: - А ці праўду кажа прыказка, што “старыя як малыя”? - Ці гэта насамрэч так? - Я мяркую, што не, - адказала яна. - Напэўна, не карэктна параўноўваць хворага чалавека сталага веку з маленькім дзіцяткам. Бо ў “старога” за плячыма пражытае жыцьцё, сямья, праца, вопыт. Ня гледзячы на хваробу, ён - ужо сфармаваная асоба, яго ня трэба выхоўваць, ня трэба вучыць. Мне вельмі спадабаўся ейны адказ.

Тут варта зазначыць, што ў Чэхіі сацыяльны работнік - гэта той, хто даглядае хворага чалавека. Т.б. ён робіць тое, што робяць і нашыя сацыяльныя работнікі, і тое, што ў нас робяць малодшыя медсёстры па догляду за хворымі, і часткова тое, што робяць нашыя “звычайныя” медсёстры. Таксама ён знаёмы з асновамі псыхалёгіі, і, каб атрымаць гэтую спэцыяльнасьць, заканчвае адпаведную навучальную ўстанову.

Яшэ мяне вельмі ўразіў зусім не дырэктыўны падыход у працы з цяжка хворымі людзьмі. Чэскі сацыяльны работнік спадарыня Людміла казала, што вельмі важна прадаставіць хвораму чалавеку права выбару. Напрыклад, спытаць у яго, што для яго лепей зрабіць напачатку: памыць попу, прыгатаваць гарбатку або зрабіць укол. Ці, напрыклад, спытаць, якую курачку для яго лепей прыгатаваць: засмажаную ці не.

Што адбываецца з чалавекам, у якога маюцца такія цяжкія захворваньні, як дэменцыя, хвароба Альцгеймера, энцэфалапатыя, постінсультныя станы? У якія сусьветы ён трапляе? Як узаемадзейнічаць зь ім? Як сваякам навучыцца спакойна ставіцца да ягоных “асаблівасьцяў”?

Вось у чалавека афазія, і ён можа прамаўляць толькі які-небудзь адзін склад, затое матам лаецца цудоўна і без запінкі. Вось чалавек вельмі добразычлівы, размаўляць амаль ня можа, ужо некалькі разоў ляжаў у бальніцы. А псыхоляг бачыць яго ўпершыню, прыйшоў да яго знаёміцца. А чалавек як ускочыць з ложка, як схопіць псыхоляга за шалік ды як закрычыць: “А! Вот ты и попалась, голубушка!” Вось дзьве пацыенткі з хваробай Альцгеймера цудоўна паразумеліся, лежачы на адным ложку, і ніяк ня хочуць разлучацца - бо ўдваіх весялей! :) А дзьвух іншых бабулек расьсялілі па розных палатах, бо адна абліла другую вадой з бутэлькі, калі ёй надакучыла слухаць ейныя скаргі. 

Назіраць, заўважаць, размаўляць, слухаць, падтрымліваць, вывучаць, распавядаць сваякам, падтрымліваць іх, паказваць, запісваць … - вось тое, што робіць псыхоляг, працуючы зь цяжка хворым чалавекам. Убачыць каштоўнасьць ягонай непаўторнай асобы і зьвярнуць на яе ўвагу сваякоў, убачыць каштоўнасьць перажываньняў і сэнс цярпеньняў, і шмат чаму навучыцца і зразумець.

Працуючы зь цяжка хворымі людзьмі, я зьвяртаю больш увагі на іхнія думкі, выказваньні, мая калега - на іхні эмацыйны стан. Як файна было б, калі б такую ж дапамогу псыхоляга хворыя людзі і іхныя сваякі маглі б атрымліваць і дома. Напэўна ж, да гэтага яшчэ не дарасло нашае грамадзства. Таму вельмі важная асьветніцкая праца і яднаньне тых, хто ужо дарос.