Появление в семье ребенка с выраженными нарушениями в развитии всегда связано с эмоциональными переживаниями родителей и близких родственников. Родители таких детей часто испытывают огромные психологические трудности в общении с другими людьми из-за воздействия длительной, травмирующей психику ситуации, явившейся результатом переживания по поводу нарушений развития у ребенка. В последнее время вопросами комплексного сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка с особенностями развития, занимается всё большее число исследователей. В этих работах указывается на то, что участие семьи в коррекционном процессе обязательно. Рассматриваются самые различные аспекты этого участия. Исследования и практико-ориентированные методические пособия, посвящённые семейному воспитанию детей с особыми образовательными потребностями, появившиеся в разные годы, подтверждают актуальность роли семьи в воспитании этих детей.
Хорошо известно, что семейный фактор играет существенную роль в возникновении, протекании и преодолении нервно-психических, психосоматических и соматических болезней. Многие семьи, имеющие в своем составе больных нервно-психическими заболеваниями родственников, являются или становятся дисфункциональными, что требует особого подхода со стороны специалистов при оказании помощи как больным, так и их родственникам.
Значительный опыт научно-практической работы авторов в разных отраслях клинической психологии заставляет все больше обращать внимание на специфику проблем семьи, в которой живут пациенты с нервно-психическими заболеваниями.
Проблемы жизни семьи в связи с болезнью ее членов:
• проблемы принятия болезни родственника;
• необходимость принятия решений в отношении судьбы своих заболевших близких;
• стигматизация и самостигматизация;
• переживание чувства вины по поводу болезни родственника;
• материальные и организационные проблемы длительного лечения и ухода за больным(и) членом(ами) семьи;
• психологические проблемы выбора способа лечения (ухода), связанные со значительными затратами усилий и личного времени на их реализацию со стороны здоровых родственников;
• изменение состава семьи в связи с болезнью одного или нескольких ее членов;
• наличие нескольких больных, особенно принадлежащих к разным поколениям;
• влияние состояния больного на качество жизни других членов семьи.
Психологически едва ли не самым сложным является этап диагностики и последующего принятия болезни (диагноза) близкого родственника для здоровых членов семьи. Известно, что постановка диагноза нередко сопровождается долгим процессом поиска нужного специалиста, хождения по нескольким медицинским учреждениям, психологическим центрам (вплоть до обращения к знахарям, «старцам», целителям, экстрасенсам и др.). Когда диагноз, наконец, установлен, возникает следующая трудность – принятие данного диагноза со всеми вытекающими из него сложными и чаще неприятными последствиями. К ним относятся, например, неизбежность длительного лечения, часто без гарантии улучшения состояния больного; изменение социального статуса больного; крах планов семьи. Принятие диагноза психического или неврологического заболевания в определенной мере можно сопоставить с реакцией острого горя, когда возникают известные фазы его переживания (отрицание, поиск виноватого, депрессивная фаза, примирение). При этом в поведении членов семьи можно наблюдать различные защитные механизмы личности, которые не всегда являются адекватными ситуации. Для преодоления указанных многочисленных трудностей необходима профессиональная помощь клинических психологов, конкретные способы которой разнообразны.
Необходимость принятия серьезных решений в отношении своих больных близких часто сопровождается сложными психологическими переживаниями и возможностью декомпенсации здоровых родственников. Часто встречающимися примерами являются помещение в интернат родственника в пожилом или старческом возрасте, отказ от ребенка в связи с наличием генетического или тяжелого психического заболевания и др. Все эти ситуации требуют профессиональной психологической помощи и поддержки со стороны специалистов-психологов. Сохранение конфиденциальности сведений о болезни членов семьи снижает риск дестабилизации и ухудшения качества жизни семьи в целом. Родные и близкие больного часто и небезосновательно опасаются отрицательных социальных последствий стигматизации и самостигматизации .Термин «стигматизация» в данном контексте означает особое негативное отношение общества к психическим заболеваниям, больным, родственникам и специалистам, работающим в этой области. Восприятие психически больного в нашем обществе резко негативно в связи с существованием стигмы болезни. Это серьезно осложняет и без того нелегкую жизнь семьи. Как показывает опыт, многие родители с трудом соглашаются на особые формы обучения ребенка с нарушенным психическим развитием из-за боязни негативного отношения общества к их детям и к ним самим. В настоящее время этот вопрос особенно актуален в связи с введением инклюзивного образования .
Другим серьезным аспектом проблемы стигматизации может быть появление у здоровых членов семьи, чьи родственники по восходящей или боковой линии страдают нервно-психическими расстройствами, страхов перед неотвратимостью собственной болезни или негативного отношения социального окружения (самостигматизация). Свой ракурс проблема стигматизации имеет и в отношении больных членов семьи старшего поколения . Появляются проблемы долга перед старшими заболевшими родственниками. Многие члены семьи подвергаются не только стигматизации и самостигматизации, но и испытывают острое или хроническое чувство вины (собственной причастности) по поводу наличия болезни у близкого родственника. Чувство вины формируется по разным причинам. Это может быть генетическое родство («я носитель патологических генов, он заболел по моей вине») или психогенные механизмы («я довел своего близкого человека до депрессии, алкоголизма», «я допустил непоправимые ошибки в воспитании ребенка»). Возникшие в связи с чувством вины переживания могут сказаться на психическом и соматическом здоровье, а также социальной адаптации здорового члена семьи. Вероятно развитие затяжных субдепрессивных состояний, обострение имеющихся соматических и психосоматических симптомов у ухаживающего, что сказывается на самооценке, уровне работоспособности и вторично ухудшает состояние больного родственника. В этих случаях имеет место механизм «порочного круга», способствующий дальнейшему снижению качества жизни всех членов семьи.
Материальные и организационные проблемы диагностики, лечения и ухода за больным ложатся тяжелым бременем на всю семью. Организационные проблемы включают на этапе диагностики поиск нужного медицинского учреждения и подходящего врача. На этапе лечения, кроме контактов с врачом, часто возникает вопрос о недобровольной госпитализации, требующей соблюдения прав больного и соответствующей процедуры с участием нескольких специалистов и юристов. Большие организационные трудности испытывают родственники при оформлении инвалидности и недееспособности. Длительное лечение современными медикаментозными препаратами, уход за тяжело больными часто требуют больших денежных затрат, что с неизбежностью сказывается на снижении прежнего материального благополучия семьи.
Членам семьи принадлежит основная роль в выборе и реализации способа лечения (амбулаторное, стационарное, платное или бесплатное и т.п.). Это также относится к осуществлению рекомендаций врача и схемы лечения в течение многих лет. При этом поведение родственников в процессе лечения обусловлено социокультурными факторами. Нередко можно встретить приверженность членов семьи к «натуральным» препаратам, например, лечению травами вместо адекватной современной фармакотерапии. В других случаях болезнь родственника понимается как «кара», проявление «бесовства». В таких случаях возможно использование неадекватных способов лечения, например, изгнание бесов. Важной психологической проблемой является необходимость значительной затраты усилий и личного времени при реализации различных аспектов лечения, например, при участии в длительных лечебно-реабилитационных программах. В данном контексте становится актуальной проблема ограниченности «личностного и семейного ресурса» здорового родственника и семьи в целом. В этих случаях может быть востребована помощь специалистов.
Наличие нескольких больных, особенно принадлежащих к разным поколениям, существенно ухудшает качество жизни семьи. В случае болезней членов семьи младшего и самого старшего поколений наибольшая психологическая и другие виды нагрузок падают на членов семьи среднего поколения. В таком случае эти члены семьи нуждаются в максимальной психологической поддержке. Реальная жизнь являет множество примеров соотношений болезни и здоровья у членов семьи всех поколений, что порождает необходимость разных видов профессиональной работы клинических психологов. Помощь таким семьям может оказываться как клиническими психологами, работающими с конкретными проблемами членов семьи, так и «универсальным» специалистом по типу семейного клинического психолога. Важная роль принадлежит также и социальным педагогам и работникам социальной защиты.
Каждая из вышеперечисленных проблем существенно ухудшает качество жизни семьи, в которой есть больные с нервно-психической патологией. Можно и нужно говорить об ухудшении качества жизни как отдельного члена семьи, так и семьи в целом.
Ситуация психической болезни члена семьи ставит семью перед выбором способа преодоления возникших проблем. Эти способы могут быть как адаптивными, так и дезадаптивными и патологическими. Типология отношения семьи к болезни ее члена практически не разработана и требует дальнейших исследований. К патологическим вариантам можно отнести длительное игнорирование болезни родственника. Дезадаптивными способами функционирования семьи являются неадекватные для возникших проблем виды деятельности, например, несоблюдение медицинских рекомендаций в полном объеме, завышенные или чрезмерно заниженные ожидания от результатов лечебного процесса и реабилитации.
Несомненно, что семьи, воспитывающие детей с различными заболеваниями, имеют определенные общие свойства. Можно одновременно предположить, что с учетом специфики заболевания, которым страдает ребенок, характеристики семейного функционирования могут иметь и ряд различий, что следует учитывать при создании дифференцированных программ психологического сопровождения для данной категории семей.
Так в исследовании «Психологические характеристики семей, воспитывающих детей с различными вариантами нарушения психического развития» (Е. Д. Красильникова, И. М. Никольская)
Были сделаны выводы:
• В семьях, воспитывающих детей с нарушениями психического развития, уровень сплоченности и удовлетворенности семейным функционированием ниже, а выраженность экстремального уровня семейной адаптации и признаков нарушения семейного воспитания выше, чем в семьях здоровых детей.
• Для семей детей с искаженным психическим развитием характерны разобщенный уровень сплоченности, хаотичный уровень семейной адаптации, наличие внутрисемейных объединений, гиперпротекция и потворствование в воспитании, неудовлетворенность эмоциональным взаимодействием в семье.
• Семьи детей с задержкой психического развития характеризуются разделенным уровнем сплоченности, гибким уровнем семейной адаптации, воспитательной неуверенностью, неустойчивостью стиля семейного воспитания родителей на фоне их большей удовлетворенностью семейным функционированием.
• Семьи детей с психическим недоразвитием отличают разобщенный уровень семейной сплоченности, ригидный уровень семейной адаптации, закрытость семьи, наличие внутрисемейных объединений, высокая гиперпротекция в воспитании на фоне низкой удовлетворенности родителей реализацией воспитательной функции и эмоциональным взаимодействием в семье.
• Семьи детей с поврежденным психическим развитием характеризуются разделенным уровнем семейной сплоченности, хаотичным уровнем семейной адаптации, низкой удовлетворенностью хозяйственно-бытовыми условиями в семье и эмоциональным взаимодействием между ее членами, высоким уровнем потворствующей гиперпротекции в воспитании.
Появление ребенка с недостатками развития в семье является серьезным испытанием для родителей. Нередко появление такого ребенка рассматривается семьей как несчастье. От него могут отказаться. Если же оставляют, то нередко он подвергается насилию со стороны близких.Воспитание ребенка в условиях эмоционального, психологического и физического насилия приводит к деформации личности. Ребенок начинает чувствовать себя нежеланным и нелюбимым, начинает относиться к себе враждебно и с презрением. Ощущение, что он нежеланный, вызывает в ребенке глубокое чувство вины и стыда за свое существование, он растет со знанием того, что он плохой и несостоятельный во всем.
У детей, пострадавших от жестокого обращения и пренебрежительного отношения, отмечаются личностные, эмоциональные и поведенческие особенности, отрицательно влияющие на их дальнейшую жизнь.
Проводя стандартизированные беседы с детьми с нарушениями в развитии и нормативными детьми, а также с их ближайшим социальным окружением, нами было выявлено, что чем сложнее выражен дефект у ребенка, тем толерантней к нему окружающая социальная среда.
Однако чаще всего дети, имеющие недостатки развития, подвергаются эмоциональному насилию, которое вызывает у ребенка состояние эмоционального напряжения, что подвергает опасности нормальное развитие его эмоциональной жизни, а также психологическому насилию. Постоянные или периодические словесные оскорбления, угрозы со стороны взрослых и сверстников, унижение его человеческого достоинства, обвинение в том, в чем он не виноват, демонстрация нелюбви, неприязни – все это негативно сказывается на психическом развитии в целом.
Принятие матерью и отцом больного ребенка.Рождение ребенка с отклонениями развития чаще всего воспринимается как эмоционально травмирующее, а главное неожиданное событие.Процесс принятия больного ребенка весьма сложный и неоднозначный по своему содержанию у разных родителей и зависит не столько от характера заболевания ребенка, сколько от особенностей личности матери и отца.
Общей же закономерностью является то, что первыми начинают принимать
больного ребенка матери. Во многом это определяется формирующимся механизмом материнской привязанности и безусловным характером материнской любви. Кроме того, как указывалось выше, женщины оказываются более подготовленными психологически к рождению больного ребенка, чем мужчины.
Отношение отцов к ребенку отличается большей рациональностью, а их любовь - условностью. Именно поэтому принятие больного ребенка
отцами выглядит более противоречиво и драматично. Тем не менее, опыт показывает, что пример материнского принятия ребенка для многих отцов становится положительным и стимулирующим образцом. Но не редки случаи, кода абсолютное принятие ребенка матерью приводит к нарушению отношений между супругами. В дальнейшем, когда родители больного ребенка, так или иначе, знакомятся с другими родителями, воспитывающими таких же детей - инвалидов, их опыт, схожесть проблем значительно смягчают процесс отношения к собственному ребенку и его принятие. Тем не менее, на самых ранних стадиях, знакомство с другими родителями не всегда оказывает положительный эффект. Родители еще не смирились со своим положением и не до конца приняли больного ребенка и себя в роли его родителей. Именно поэтому опыт других родителей воспринимается как чужеродный и ненужный, не имеющий к ним никакого отношения.
Продолжительность шоковых реакций у родителей разными авторами оценивается по - разному в зависимости от критериев купирования признаков состояния шока. То, насколько родители быстро выходят из шокового состояния, зависит от множества причин – и, прежде всего, от индивидуально – психологических особенностей матери и отца, от того насколько был желанным ребенок и пр. Но, пожалуй, наиболее важный фактор, способствующий быстрой мобилизации родителей, – это степень их эмоциональной близости и сплоченности. Это позволяет воспринимать супругами случившееся не как событие личной жизни, а событие собственной семьи, члены которой нуждаются в помощи и поддержке.
Многие матери отмечали, что длительное переживание стресса от факта рождения больного ребенка в конечно счете психологически выматывал их, лишал сил что-либо делать. Во многих случаях отмечалось появление многочисленных соматических жалоб на боли в сердце, желудке, озноб, сонливость, тошноту, головокружение, плохой сон, отсутствие аппетита и пр.
Отцы в гораздо меньшей степени демонстрируют признаки астенизации. Во многом это объяснимо тем фактом, что они меньше проводят времени с ребенком, переключаясь на другие виды деятельности. Больше половины женщин отмечали, что в этот период они остаются без психологической поддержки. Окружающие их люди стараются избегать разговоров на травмирующую тему, и тем самым оставляют ее в состоянии психологического одиночества. Ощущение общей неуверенности весьма часто приводит к тому, что родители ребенка не всегда откровенно обсуждают друг с другом собственные переживания по поводу случившегося.
В процессе психологического консультирования у более чем 70% женщин, воспитывающих детей с различными отклонениями в развитии,отмечается чрезвычайно амбивалентное отношение к собственному ребенку. Прежде всего это проявляется в чувстве постоянной немотивированной тревоги за ребенка, неизменно присутствует ощущение какой-то опасности,того, что что-то неприятное должно произойти. Матери отмечали, что до рождения ребенка не были ни тревожными, ни мнительными. Тревога начинала проявляться в конце первого года после рождения ребенка. Многие констатировали у себя в первое время после рождения ребенка острое чувство собственной незащищенности и слабости. Оно переживалось так же, как и неспособность защитить собственного ребенка. Возникает чувство, что и он, ребенок, тоже беззащитен и его легко потерять, ибо с ним в любую минуту может произойти что-то непоправимое. Возникало состояние тревожного ожидания. Чувство собственной слабости и невозможности защитить своего ребенка лишний раз усиливало чувство вины матери перед ним. Противоречивость отношения к собственному ребенку проявлялось в том, что он одновременно рассматривался и как объект особой любви, и как источник собственных душевных страданий.
Именно последнее, по оценке большинства матерей, являлось причиной частых приступов раздражения по отношению к ребенку.Иррациональный страх за ребенка дополнялся таким же иррациональным чувством вины перед ним. Многолетний опыт работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов, показывает, что именно на ранних стадиях закладываются и фиксируются неадекватные стили
отношения к больному ребенку, в наименьшей степени осложняющее процесс его психического развития, чем само заболевание.
Список использованных источников
1.Зверева Н.В., Рощина И.Ф. Проблемы семьи в контексте клинической психологии [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология 2012. №1. URL: http://psyjournals.ru/psyclin
2.Красильникова Е.Д., Никольская И.М. Психологические характеристики семей, воспитывающих детей с различными вариантами нарушения психического развития [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология 2012. №4. URL: http://psyjournals.ru/psyclin
3.Сорокин В.М. Психологическое содержание реакций родителей на факт рождения ребенка с отклонениями в развитии // Коррекция и профилактика нарушений поведения у детей с ограниченными возможностями здоровья.
4.Горбушина И.А. Ребенок с нарушениями в развитии в семье и среди нас: что делать? как помочь? // Коррекция и профилактика нарушений поведения у детей с ограниченными возможностями здоровья. – C. 57-59
5.Зубова Е.В. Особенности психологического состояния родителей, воспитывающих дошкольников с нарушениями ОВЗ [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология 2012. №3. URL: http://psyjournals.ru/psyclin