Синдром Дауна. Взгляд психолога.

Интервью для телеканала «Свое ТВ» в передаче «Актуальное интервью».

Ведущая – Анастасия Ивановская.

Гость: руководитель центра психологической коррекции – Тютичкина Оксана Викторовна.

 Эта дата вошла в календарь в 2005 году, чтобы повышать уровень информированности общественности. Генеральная ассамблея ООН объявила 21 марта всемирным днем людей с синдромом Дауна.

У меня в гостях руководитель центра психологической коррекции «Надежда» Оксана Викторовна Тютичкина.

- Сколько сейчас людей живет с синдромом Дауна, в Ставропольском крае, или по вашему опыту в цифрах в центре?

- Если говорить действительно о цифрах тех ребят, тех родителей, тех семей которые дошли до реабилитации, то это наверное каждый 13-14 из особенной категории ребят. Многие ребята не доходят, потому  что родители продолжают заниматься именно медицинской реабилитацией.

- Вы говорите медицинская реабилитация, а неужели не должно быть всё это вместе,  и психологическая и медицинская реабилитация? Неужели одно другое не заменяет,  или всё-таки стоит сначала ребёнком заниматься именно с медицинской точки зрения и потом уже обращаться в центр?

- Нет конечно,  вы абсолютно правы,  нужно заниматься единовременно всем. Но страх за жизнь ребенка намного выше и родителя этот страх часто не отпускает. Поэтому он  забывает про всё, и  работает больше именно со здоровьем ребёнка.

-Расскажите о вашем центре, какие специалисты есть,  какие ребята к вам приходят?  Какие направления в реабилитации?

-Ну я тогда уже буду говорить скорее больше про ребят синдромом Дауна, раз уж этому посвящена передача. О реабилитации ребят с синдромом Дауна, в первую очередь мы говорим на реабилитации в двигательной сферы, моторной сферы и работы с навыками. Не только в нашем центре всюду конечно нужно заниматься ЛФК, массажем, помимо этого в нашем центре это сенсо-ритмическая координация,  социально-бытовые навыки, это группы контактно-соматической осведомлённости,  базальной стимуляции,  развитие речи,  это следующая очередь, о чём нужно позаботиться родителю. У нас работает логопед-дефектолог,  это логоритмика,  это развитие речи.

-Что такое развитие бытовых навыков? Что это за занятие?

- Это занятия по социально-бытовым навыкам. Дело в что, что у ребенка с синдромам Дауна по всем сферам идет запоздание.  Это не значит, что это не разовьется, но оно запаздывает. Но она также и умение ребенка одеваться самостоятельно,  взять печенье и скушать,  воспользоваться самостоятельно туалетом, оно запаздывает от  5 месяцев до 2 лет. И для того чтобы помочь ребенку освоить эти навыки, и освоить их быстрее, существует целый комплекс мероприятий, упражнений, заданий, которые научают этому ребенка быстрее.

-Какие еще есть занятия,  вы говорите такие общие направления. А  тактильные навыки?  Как проходят эти занятия? Дети там рисуют, лепят из пластилина?

- Конечно, мы не учим их как учеников. Если мы говорим  двигательной сфер, то мы работаем с их телом, мы научаем их чувствовать, мы научаем их  отвечать на некоторые физические посылы, научим их различать многие ощущения, многие представление, только потом научаем их  мыслить об этом.

- Со скольки лет ребята к вам приходят в центр?

- К нам в центр приходят наверное с  2 лет, но если вы бы спросили мои рекомендации, то я бы говорила - команду специалистов можно подключать с полутора лет,  а дома можно начинать коррекционное воздействие как только родитель вышел состояние тревоги - сразу можно начинать.

- Это же так сложно, даже здоровые детки полтора-два года с ними сложно управиться психологом даже профессиональным. А как с ребятами  с синдромом Дауна вы справляетесь?

- Вы знаете ,они не сильно отличаются от обычных ребят. Они ненамного капризнее, не намного сложнее,  они просто несколько иные. Они более улыбчивые, они более чувствительны, они хрупкие своей чувствительности.  Больше сложностей с ними нет.

-Сколько сейчас ребят в центре обучается?  И как как правильнее это центр коррекции или как группы пребывания?  Как часто вот эти у вас находится в центре? Сколько занятий ежедневно подряд? Сколько ребят сейчас у вас в центре?

-Реабилитации как мы с вами уже говорили, затрагивает все сферы т.е. двигательная, речевая, интеллектуальная, социальная сферы и так далее. Это очень много сфер и одним занятием тут никак не обойтись,  поэтому это некий комплекс который простроен реабилитологом,  психологом, и ребята посещают можно так сказать, группы дневного пребывания. На самом деле сейчас у нас центре пять ребят. Есть ребята которые приезжают,  на некоторое время курсивами, а наших Ставропольских пятеро малышей. У нас есть уже выпускники, а вот малышей пятеро.

- Вы говорите о том, что как родители придут в себя, так лучше сразу ребенка уже отдавать на психологическую коррекцию.  А вот как, как раз родителей в первую очередь  встряхнуть и дать понять что это не конец света, что всё решаемо. Есть специалисты которые могут помочь, или  как-то сами общаетесь с родителями?

- Конечно, я являюсь куратором группы сопровождения родителей и автором этих групп. Если мы говори м о родители, он обязательно должен помнить о себе, своем отдыхе, о своих отношениях, о своих увлечениях, потому что ребенок, особенно ребенок с синдромом Дауна, он очень чувствительный. Он дышит вместе с родителем, и если вдруг дыхание родителя станет прерывистым, прерывистым станет и дыхание ребенка.

- Можно ли диагностировать эту болезнь синдром Дауна? Возможно это на ранней стадии беременности или поздней стадии беременности?

- Да,  проводится соответствующий скрининг, и это генетическое заболевание выявляется. И скорее появление ребенка с синдромом Дауна,  это желание родителей сохранить этого ребенка. Это любовь родителя к своему дитя.

- Т.е. получая результаты теста ты просто уже решаешь для себя, готов ты или нет. Если готов то соответственно есть какие-то курсы, заранее тоже можешь распланировать, или пока не родится ребёнок не поставят точный диагноз?

- Редко бывают ошибки,  что не ставят диагноз, ребенок рождается с синдромом Дауна. Были такие случаи, но это сразу явно уже при родах, потому что конституция ребенка с этим синдромом она очень четкая классическая.

- Как-то могут догонять в развитии дети синдромом Дауна обычных деток? Может к определенному возрасту, к пятому классу или к старшей школе, когда уже без глаза специалиста не отличишь или в любом случае эти дети будут сильно отличаться друг от друга?

- К 10 годам, мы говорим о качественном сопровождении, о реабилитации, том что здоровье было относительно хорошим у ребенка. К10 годам многие задержки минимизируются, но конституция лица, конституция тела, она конечно видна и ребёнка конечно видно скорее поэтому моменту. И есть некоторые эмоциональные особенности, по которым тоже видно что это ребёнок с синдромом Дауна.

- Но они же могут обучаться в обычной школе общеобразовательной, ходить в садик со всеми детьми, или у них индивидуальные занятия?

- Я думаю, что ребятам скорее всего подойдет инклюзия, потому что задержка всё-таки достаточно большая, и  физическая и интеллектуальная,  потому что в школу идут по уровню интеллектуального развития и они очень часто не успевают к тому времени, когда все остальные ребята к 7-8 годам справиться с этим.

- На Ставрополье сейчас довольно много программ инклюзивного образования, в том числе и высшие учебные заведения принимают детей с инвалидностью. На вашей практике были ли ребята, которые поступили в высшие учебные заведения, пытаются вести обычную жизнь здорового человека?

-В моей практике я не видела качественной инклюзии. Теоретически, да. Есть законы, и мы с родителями их изучаем, чтобы поддержать друг друга, информировать об этом. Но я не видела качественной  инклюзии, и я говорю не только о ребятах с синдромом Дауна.

- Мы будем надеется, что программы которые только появились, что они заработают  и детки смогут получать достойное образование. Что касается взрослых людей с синдромом Дауна,  есть ли у них обычная адаптированная жизнь?

-Обычная адаптированная жизнь? Здесь многое зависит от того как эту жизнь обустроила семья ребенка, уже взрослого ребенка. Если семья поддержала ребенка, то ребёнок получит профессию. Очень часто ребята с синдромом Дауна по крайней мере в нашем крае, работают массажистами, потому что у них великолепные руки, прекрасная координация рук, прекрасное отношение к человеку,  это подкупает они очень часто работают массажистами. Тогда ребята имеет работу, получают пенсию, и  достаточно устроены.

У нас в городе есть общественные организации. Человек-инвалид Николай Максимов создал организацию, поддерживает ребят взрослых, научает их как справляться, как адаптироваться в этом обществе,  он возит их на море, он ищет спонсоров,  возит их семьями, и  я была в одном из таких путешествий. Это прекрасный опыт. И я как раз  общалась со взрослыми людьми с синдромом Дауна. Вы знаете, это тонкие необыкновенные люди, где-то они очень наивны.

- Это уже можно сказать взрослый социализированные люди. А  дети которые сначала долгое время в семье, в том числе врачи, больницы, потом психологический центр.  А когда стоит этих детей социализировать на улице на площадке детской, или пробовать частные детские сады или одновременно надо это делать?  Или вообще не стоит социализировать ребенка, пусть он пока до определенного возраста живет в семье, в таком защищённом  вакууме?

- Ребенка нужно социализировать сразу. Как только обычного ребенка отдают  в детский сад, отдают на занятия. У нас в центре очень много групп. У меня спрашивают, давайте 20 индивидуальных занятий. Нет, другие  ребята в норме, пошли в группы, они научаются друг у друга. Дайте возможность и этим малышам совершить тот же самый путь развития. Поэтому с небольшим опозданием, так же как и другие ребята, они должны пойти на группы, потом в детский сад, в школу.

- В завершении интервью, спрошу о вашем центре. Не только учатся детки с синдромом Дауна, но и с другими отклонениями в развитии и физическом и психологическом.  А какие еще услуги оказываются в центре?

- 70% ребят, этих ребят я называю «Особенным детством». Это ребята с болезнями нервной системы, сюда я отношу и не только аутизм, но и аутический спектр, различные задержки психического развития, и некоторые генетические нарушения которые привели к искажению развития – умственной отсталости, поведенческим расстройствам.

- В психологическом центре помогают ребятам и социализироваться и стать здоровее.

- Мы считаем, что мы должны запустить социализацию. А ребята должны идти туда, где им положено быть – в детский сад и в школу.