Полежаева Т.В. Особенности психологического консультирования в отделении ТКМ РДКБ

Метод ТКМ и особенности работы отделения трансплантации костного мозга РДКБ

Метод трансплантации костного мозга (сокращенно ТКМ) применяется с 70-х годов 20 века. Чаще всего ТКМ используется для лечения онкологических больных. Сейчас в мире ежегодно проводится почти 50 тысяч таких операций. Но в России этот метод применяется гораздо реже из-за своей стоимости. Российские врачи прибегают к этому методу только в крайних случаях, когда не остается других способов лечения. В нашей стране ТКМ проводят исключительно детям и подросткам.

На Западе в отделениях трансплантации за больными ухаживают профессионалы. В российских больницах уход за ребенком осуществляют родители. У каждого из этих решений есть свои плюсы и свои минусы. Когда за ребенком ухаживают профессионалы, это безопасно, так как они четко знают правила ухода и не нарушают их.

Но, для ребенка, особенно маленького, важно постоянное родительское внимание. Родительская забота обычно благоприятно сказывается на эмоциональном состоянии ребенка.

Сложность для родителей заключается в том, что пребывание в отделении трансплантации требует строгого соблюдения требований врачей и жестких гигиенических норм, без которых выздоровление невозможно (в течение некоторого времени после ТКМ резко снижен иммунитет – сильнее, например, чем при СПИДе).

Поэтому весь режим пребывания в боксе отделения направлен на достижение максимальной стерильности. Стерильными должны быть и предметы вокруг больного, воздух в боксе и пища. Взрослые должны носить маски. Перед входом в бокс они надевают чистую проглаженную одежду, стерильный халат и шапочку. Существует особый порядок обработки рук. Пища для больных детей должна быть стерилизованной. Приготовление такой пищи требует внимания и большого количества времени.

Поэтому, по сравнению с другими отделениями больницы, условия, в которых находятся родители в отделении ТКМ, – особые. Велика их ответственность за жизнь детей, велики физические и психологические нагрузки. В итоге не только больные дети, но и вся семья испытывает дополнительные стресс и напряжение.

В моменты серьезных кризисов повышается тревога в любой семейной системе. Семейные системы становятся более хрупкими и уязвимыми, а их проблемы - более значимыми. Но, несмотря на это, некоторые семьи собирают все свои ресурсы и достаточно хорошо осуществляют уход за больным. Другие же семьи по разным причинам оказываются не в состоянии активизировать собственные ресурсы. Отношения между их членами страдают, распределение сил происходит нерационально, повышается эмоциональная и физическая истощаемость, в результате чего уход родителей за детьми становится недостаточно эффективным. Поэтому своевременная помощь психологов в ситуации кризиса становится необходимой.

Опыт психологической практики в отделении трансплантации костного мозга РДКБ

С февраля 2010 года наш институт, уже имеющий опыт организации психологической помощи онкологическим больным и их семьям, предложил сотрудничество отделению ТКМ в РДКБ, организовав практику для студентов-психологов. Мы проходили практику в отделении первыми и хотели бы рассказать сегодня о своем опыте, который был связан с взаимодействием с семьями пациентов и с врачами данного отделения.

Врачи отделения отнеслись к нам и настороженно, и заинтересованно. Их волновали и сам процесс работы психолога в отделении и его результаты. Мы видели их внимательное отношение к тому, что мы делаем, и понимали, почему они волнуются (в этом отделении очень велики риски). Врачам было необходимо понять, что принесет наше появление в отделении. Что это – ресурс, или опасность для сложившейся лечебной системы.

Ценным было то, как в процессе нашей практики менялось отношение медиков как к нам, нашей работе, так и к пациентам и их родителям. В чем-то менялся и их взгляд; если вначале, рассказывая о пациентах и их родителях, они связывали негативные проявления в поведении с особенностями их характеров, то в дальнейшем они стали учитывать то, как на поведение влияет процесс семейного взаимодействия. В каком-то смысле взгляд врачей стал более системным.

В целом, хочется отметить открытую позицию медиков, их доброжелательность и их настрой на поиск новых форм взаимодействия с семьями больных детей.

Нам хочется поделиться своими наблюдениями о том, как семьи реагируют на стрессовую ситуацию болезни, на особенности нахождения в отделении ТКМ, и в связи с этим рассмотреть специфику работы психолога в этом отделении.

Как отмечалось выше, это отделение очень отличается от других отделений больницы. Огромная роль в отделении отводится быту (уборке, приготовлению пищи, стирке, стерилизации, дезинфекции). В связи с этим в работе психолога имеются следующие особенности:

Во-первых, трудно устанавливать контакт из-за высокой занятости родителей в быту и в связи с постоянными медицинскими процедурами. Необходимо учитывать то, что взаимодействие может быть прервано в любой момент, что ожидание может быть длительным и нет возможности запланировать встречу на конкретное время. Поэтому важна готовность психолога учесть режим лечения и подстроиться под него. Во- вторых, психологу важно обращать внимание на случаи чрезмерного погружения ухаживающего в исполнение бытовых обязанностей и медицинских процедур. Часто родители используют такое «погружение в быт» для создания специфического личного пространства и для многоплановой защиты. Защищаются от сложного контакта с больным ребенком; от собственных тяжелых мыслей. Погружение в быт используется также как самонаказание; как самообман (этап сделки, по Кюблер-Росс). Например, старшая сестра больной О. старалась тщательно дезинфицировать бокс, в котором находилась больная, и это занимало практически все ее время. Она искренне жаловалась на то, что ей некогда пообщаться ни с сестрой, ни другими ухаживающими, ни позаботиться о себе. То, что она придавала такое большое значение процессу уборки, объясняла тем, что именно это является гарантией выздоровления сестры. Еще один пример: мама мальчика М. большую часть дня проводила в боксе у сына, стараясь занять себя различными делами. При этом она говорила о том, что ей не хочется общения с другими ухаживающими, о том, как ей важно быть подальше от них, от их негативного настроя.

Психологу необходимо понять в каждом конкретном случае, для чего используется такое погружение ухаживающего в быт и в выполнение мед. процедур. Помочь увидеть тем, кто ухаживает за больными, иррациональность некоторых представлений; помочь приблизится к реальности, правильно расставить приоритеты, в которые входят, – и забота о себе, и эмоциональный контакт с ребенком, и умение находить поддержку у окружающих. Помочь понять, равномерно ли распределены силы, и наметить конкретные шаги по их более разумному распределению.

В-третьих, психологу важно учитывать то, что такое большое количество бытовых обязанностей и ответственностей делают более яркими некоторые деструктивные роли, помогающие канализировать напряжение в семейной системе. Например, становятся заметными гипер- или гипо-функциональность некоторых ухаживающих. В условиях этого отделения такие виды функционирования опасны и для здоровья родителя и для жизни ребенка, поэтому психологу необходимо их увидеть и помочь изменить такие поведенческие стратегии.

Пример: мама четырехмесячной девочки Н. описывала свое состояние как усталость, безнадежность. Возлагала большие надежды на поддержку мужа, которому нужно было уехать. Испытывала беспомощность и панику перед необходимостью справляться с уходом за ребенком; не успевала справляться с бытовыми делами, не ела, не умывалась, не причесывалась. Испытывала страх перед общением с врачами и не выясняла многие важные для ухода за больным ребенком моменты. Работа психолога в таких случаях должна быть направлена на формирование адаптивного совладающего поведения. Для этого необходимо оказание эмоциональной поддержки клиенту, выявление зон его компетентности, помощь в нахождении его внутренних ресурсов, подробное пошаговое планирование с клиентом его деятельности, предоставление информации или помощь в ее поиске.

Другой пример: отец больного С. – единственный мужчина среди родителей, находящихся в отделении. Он относился к женщинам как к слабым существам, которым надо помогать. Поэтому помогал всему отделению: и медсестрам, и ухаживающим; а жену, как человека слабого и некомпетентного, не допускал до ухода за сыном. При общении с ним были заметны его усталость, подавленный гнев и раздражение. Роль гиперфункционала заставляла его проявлять повышенный контроль за всем, что делал его сын, выражать недоверие и критику в его адрес, что плохо сказывалось на отношениях с подростком. В случае гиперфункциональности клиента психологу необходимо помочь ему расставить новые акценты в привычном для гиперфункционала восприятии действительности:

Во-первых - обучить клиента более внимательно относиться к собственном эмоциональному и физическому состоянию; помочь увидеть необходимость рационального распределения времени и сил между заботой о ребенке и заботой о себе , так как только находящийся в хорошем состоянии родитель может стать опорой для больного ребенка.

Во-вторых - мотивировать клиента на принятие поддержки и помощи от окружающих, на обращение за помощью к членам расширенной семьи для того, чтобы у него появилась возможность отдохнуть.

Кроме того, специфика лечения в отделении подразумевает отсутствие телесного контакта, тактильный голод у детей. Так как в условиях отделения такой контакт с больными невозможен, то психологу необходимо обратить внимание родителя на то, что дети испытывают тактильный голод. Поэтому нужно выявить, какие способы компенсации подходят для данной семьи. Особенно ярким является пример с пациентом К., мальчиком 14-ти лет, которого вырастили слепые от рождения бабушка и дедушка, а во время болезни за ним ухаживала мать, с которой сложились дистантные отношения. Подросток тосковал по близкому контакту, просил и требовал у матери, чтобы она находилась с ним рядом как можно дольше, держала его за руку; в то время как мать старалась свести общение к минимуму, побыстрее сделать уборку и уйти, объясняя это тем, что задыхается в боксе. В таких случаях даже прямые предписания психолога являются уместными. Может быть предложено нахождение для них общего занятия – совместный просмотр фильмов, чтение книги на компьютере или другом носителе, рисование, общий разговор с родственниками по телефону или Скайпу, поиск в интернете информации, интересующей обоих и дающей темы для обсуждений, т.е. любое общение, удовлетворяющее потребность в принятии и любви.

Еще одна особенность – полная изоляция, ограниченность контактов с миром у детей и родителей (закрытые боксы, общение только с лечащим врачом и ухаживающим родителем). Почти полная ограниченность контактов с внешним миром детей и родителей, ухаживающих за ними, приводит к тому, что неизбежно внешние границы данных семейных систем становятся жесткими. А это влечет за собой множество последствий. Во-первых, они перестают искать внешней помощи, что ограничивает их ресурс. Супруги и родственники часто воспринимаются как не понимающие всей тяжести положения ухаживающего, как равнодушные или как враги. Во-вторых, внутренние границы становятся еще более размытыми. Это проявляется в том, что требовательность детей и родителей друг к другу возрастает, усиливается напряжение внутри системы, что приводит к сильным конфликтам. Например, пациент К. предъявлял следующие обиды и претензии своей матери: она не заботится о нем, как бабушка; с ней нельзя поговорить также доверительно и на те же темы, что с братом; она не составляет ему компанию во всех его увлечениях, как дедушка. А мама искала в нем опору и поддержку, как во взрослом мужчине, и обижалась, не находя их. Можно предположить, что им обоим не хватало того, что давало общение со значимыми для них людьми. Они искали недостающее в общении друг с другом, – и не находили, что служило постоянным источником их конфликтов. В этом случае психолог помогает пациенту и родителю понять, насколько реалистичны их ожидания, обращает их внимание на позитивные моменты их общения и мотивирует на поиск ресурсов не только друг в друге, но и в отношениях с родственниками (при помощи современных средств коммуникации, в общении с другими ухаживающими и медперсоналом).

Также, условия пребывания родителей в отделении предполагают полное отсутствие у них личного пространства и возможности побыть в одиночестве (общая палата для сна, общие кухня, ванна, туалет, прачечная). Родители находятся в условиях постоянного вынужденного общения. Например, мама М. жаловалась, что даже тогда, когда у нее есть немного свободного времени, она не может отдохнуть так, как делала это дома (почитать любимую книгу, поспать днем). Она испытывала опасение что, если она позволит себе отдохнуть, то обязательно кто-нибудь подойдет поговорить; или будет ее осуждать за то, что она ведет себя не так, как должен себя вести родитель больного ребенка. Работа психолога в этом случае направлена на помощь клиенту в адаптации к условиям отделения, что включает в себя формирование умений ограждать себя от негативного чужого влияния и ориентироваться на свои собственные потребности, а не на потребности и мнения других ухаживающих.

Еще одной особенностью отделения является длительное и очень сильное эмоциональное напряжение, в котором находятся и ухаживающие, и пациенты. Оно способствует яркому проявлению защит, одной из которых является иррациональный способ поведения, в основе которого лежит устойчивое представление ухаживающего о своей семье, о том, кто такие «Мы», об ожиданиях семьи по отношению к человеку. Неадекватный образ «Мы» имеет форму семейного мифа. Типичные семейные мифы: «дружная семья», «герои», «спасатели» и т.п. Психологу, работающему в этом отделении, необходимо обращать на это внимание. Например, ухаживающая за младшей сестрой и, одновременно являющаяся ее донором О., перед предстоящей операцией рассказывала психологу о том, что она ничего не боится, что состояние у нее бодрое, а настроение – отличное. И в тоже время она рассказала о сне, в котором она спасла тонущую сестру, а сама утонула. На вопрос психолога, как она к этому относится, она ответила с гордостью: «Это не страшно, зато меня запомнили бы как героя». Вопросы о том, какие чувства испытывала бы после этого ее сестра, и кто же будет тогда ухаживать за сестрой, если с О. что-то случится, заставили ее задуматься, найти соприкосновение с реальностью и изменить свой настрой перед предстоящей операцией. Психологу в подобных случаях полезно обратить внимание клиента на наличие в его семье таких мифов и помочь клиенту в деконструкции подобных представлений, – подвергнуть их анализу и увидеть, какими могут быть их последствия в жизни клиента.

В заключение хочется отметить, что очень полезными для нас были: во-первых, системный взгляд на работу отделения в целом; на взаимодействие пациентов и медиков, больных и их семей, врачей и ухаживающих за больными. И во-вторых, учет всех специфических факторов, влияющих на функционирование как каждого члена системы, так и системы в целом.