Киселева М.Г. Особенности протекания стадий горевания у родителей онкобольных детей

Психологическое консультирование в условиях онкоцентра  было  непростым испытанием. Оно требовало огромных душевных затрат. Был задействован весь внутренний ресурс. Неделя делилась на две части: до посещения онкоцентра, когда шла моральная подготовка, и после, когда происходило переваривание полученного опыта. Пожалуй, на тот момент жизни не существовало ничего более важного, как преодоление себя через работу. Все мысли и чувства крутились вокруг переживания горя своих клиентов. Основные сложности, с которыми пришлось столкнуться: сильнейшие собственные чувства и не менее сильные чувства родителей, чьи дети на грани жизни и смерти; собственный детоцентризм, который застилал глаза и мешал работать; актуализация собственных потерь.  Справиться с перчисленным очень помогают личная терапия, супервизия и поддержка коллег.

В онкоцентре горе пропитывает все вокруг. Там нет чистой радости, безоблачных улыбок, прозрачной грусти, там нет прошлого и будущего. Все что там есть – это борьба: борьба с болезнью, борьба с собой. Не подчиниться законам этого мира чрезвычайно сложно. То и дело ловишь себя на предательских чувствах беспомощности и злости. Постоянно задаешь себе вопрос, чем я могу помочь в этом всепоглощающем горе. И так хочется сдаться, отгородиться, зачерстветь, чтобы не чувствовать боль окружающих людей. Хотя разгадать ее с первого взгляда не всегда просто. Мамы улыбаются прилепленными улыбками, плакать нельзя, здесь слабым не место. Дети, кажется, живут своей детской жизнью. Психологические защиты работают во всю мощь. А я оказалась беззащитна. В голове крутился вопрос: Как, как они могут справиться с тем, что кажется непобедимым? Этот неподдельный интерес к происходящим процессам очень помог мне справляться с собственными чувствами. Меня завораживала уникальность каждой мамы, ее отчаянные попытки бороться, ее внутренние сила и слабость. Я полюбила их, таких преданных, воюющих, отдающих свою жизнь детям. Это помогло мне увидеть, в какой именно помощи они нуждаются.

Я наблюдала. Вскоре в голове стала складываться структура происходящего. Внешний хаос чувств, мыслей стал укладываться в схему. Понимание особенностей переживания потери, связанной со здоровьем ребенка и угрозой его жизни стало надежным якорем. Теперь волна чувств не могла так легко сорвать меня и понести в   неизвестном направлении.

Страшный диагноз детей изменил жизнь их родителей навсегда. На виду  утрата «образа здорового ребенка»  и реальная утрата ребенком здоровья. Об этом мамы и папы говорят довольно охотно и считают приемлимым горевать по этому поводу.  Несмотря на боль, большинству  родителей важно рассказать, как они узнали о болезни, что чувствовали и делали тогда. Они готовы повторно пережить эту боль, чтобы как-то  ее уменьшить.  Это то, что на поверхности.

Гораздо сложнее коснуться утрат, связанных с их собственной жизнью. Думать, что данная болезнь навсегда с их семьей, что никогда уже не вернется беззаботное прошлое, что не будет уже радужного будущего, и что сейчас, не будь болезни, они нашли бы более интересное занятие, практически непереносимо. Многие считают, что не имеют права даже размышлять о себе, когда ребенок болен.

Как живут эти молодые сильные женщины в Онкоцентре? Их мужья далеко, секс и развлечения забыты, подруги уехали путешествовать. А их жизнь заполнена капельницами, пункциями, результатами анализов и молящими, вкрадчивыми взглядами собственных детей. Им нужно держаться: плакать нельзя – испугаешь ребенка, радоваться тоже – сглазишь.  Не поэтому ли так часто они хотят заболеть вместо детей, и даже умереть.  Так жить невыносимо.

В стационаре уютно.  Эти стены недежды – все, что у них есть. За окном меняются времена года, спешат люди, а им остается надеятся и ждать, ждать и надеяться и терпеть, терпеть, терпеть. Наплевать на себя, растоптать свои жизненные планы, их больше нет – есть лишь горе, которое становится буднем. 

Жизнь человека – процесс небезопасный и непредсказуемый. От нас зависит многое, но далеко не все. Осознание собственной уязвимости болезненно. Человек защищается от него тремя базовыми иллюзиями: иллюзии собственного бессмертия, справедливости мира, собственной непогрешимости. Когда жизнь собственного ребенка под угрозой, происходит крах всех трех иллюзий.

О каком собственном бессмертии говорить, если  твоему ребенку, который только начал жить, угрожает смертельная болезнь. Имеет ли родитель право пережить собственного ребенка? Желание и страх собственной смерти часто душит родителей своей навящивостью. Очень важно дать выход этим чувствам. 

За что мне это? Это нечестно!!! – вопит в отчаяньи мать. Так не должно быть! Что это за жестокий, несправедливый мир, в котором умирают дети!  Каждая мать больного ребенка задается этими впросами. Помочь им принять, что это несмотря на действительную несправедливость что никто не виноват и ничто не могло предотварить происходящее – одна из основных целей работы. А потом выдержать не просто гнев и злость, а бурю ярости на себя, на других, на болезнь, на весь мир.

Из вышесказанного вытекает и крушение собственной непогрешимости и вемогущества. Родители вязнут в спасительном и разрушительном чувстве вины. «Если я виноват в произошедшем, то значит я и смогу это исправить», - надеются они.  Вина помогает им избежать еще более страшных чувств беспомощности и стыда. Они унижены и раздавлены тем, что это случилось именно с ними, что они не сумели избежать этого несчастья. Они кажутся себе слабыми и никчемными.  Об этом сложно, но необходимо говорить. 

Сказанное выше относится к общим закономерностям проживания горя, связанного с серьезной болезнью ребенка. Однако, для эффективной работы  важно понимать на какой стадии горевания находится родитель. Это не всегда очевидно. Кроме того, существует связь между этапом лечения и стадией горя.

Первый этап лечения - постановка диагноза и госпитализация. Новость о болезни – полная неожиданность. Привычный мир рушится, теряются ориентиры и смыслы жизни. Этот этап длиться от недели до месяца, если диагноз не могут уточнить. Родители довольно охотно идут на контакт на этом этапе. Так как просто не понимают, что происходит, им необходимо еще и еще раз проговорить происходящее, чтобы постепенно прийти к первичному принятию происходящего. Данный этап чаще всего соответствует стадии отрицания, эйфории госпитализации, по классификации Кюблер-Росс. Чтобы понять какие проблемы одолевают родителей, приведу пример работы с  мамой 12-летнего Ильи. Мальчик поступил с диагнозом лимфома. Беседа с мамой проходила в первый день госпитализации. Она была сильно возбуждена, неестественно улыбалась, говорила очень быстро, сбивчиво. Была сильно перегружена информацией из интернета и при этом недооценивала серьезность заболевания. Основной выявленной проблемой на данном этапе было ощущение мамой своей полной беспомощности, страха не справиться с новыми задачами, сложность и даже невозможность организации жизни в стационаре. Она единственный источник дохода в семье, родители умерли, братьев, сестер нет, в разводе с отцом мальчика, а новому мужу доверять сына она не хотела. Ко всему этому ее беспокоило, что о ней подумают как о плохой матери, если она сама не будет ухаживать за сыном. Картина была настолько запутана и казалась безнадежной, что мне самой с трудом удалось вырваться из плена беспомощности. В такой ситуации, во-первых, необходимо преодолеть собственную беспомощность; во-вторых, признать  проблемы и присоедениться к клиентке; в-третьих, вместе с клиентом прийти к тому, что не бывает безвыходных ситуаций; в-четвертых, искать выход, решение проблемы. В итоге выходов у нас набралось семь:

1. Никто постоянно не сидит в стационаре, она может навещать ребенка по вечерам.
2. С ребенком постоянно никто не сидит, но она платит медсестре за дополнительный уход.
3. Неработающий второй муж ухаживает, а она навещает.
4. Отец, бывший муж, ухаживает, она навещает.
5. Бездетная 40-летняя сестра  бывшего мужа ухаживает, а она навещает.
6. Она увольняется с работы, ухаживает за сыном, а бывший и настоящий муж содержат их.
7. Проводить в стационаре только сложное лечение, а таблетки пить дома.

Клиентка на каждое решение твердила «это невозможно», но к концу выглядела более спокойной и задумчивой.  Последующие визиты показали, что она воспользовалась  шестью из предложенных вариантов.

Следующий этап - непосредственно лечение. Оно занимает от полугода до нескольких лет. Жизнь, кажется застывает, время течет очень медленно. Поддержки со стороны становиться меньше.  

Мамы уже вполне адаптировались и на первый план выступают другие проблемы: сенсорная  и социальная депривация, супружеские разногласия, усталость. На данном этапе родители чаще находятся в стадии гнева-вины, депрессии (по Кюблер-Росс).

Для иллюстрации этого периода приведу пример мамы 4-х летнего Толи. Эмоциональное состояние лабильное, то сильно возбуждена, то выпадает из беседы, уходит в себя. Говорит, что больше не вынесет в больнице, готова кричать. Замкнутое пространство, отсутсвие достаточных физических упражнений стали абсолютно непереносимы.  Возникают конфликты с соседками, даже драки. Безумно ревнует мужа, который живет далеко, редко посещает. Их семейная жизнь только началась, когда узнала о диагнозе была на чтвертом месяце беременности. Врачи порекомендовали аборт. Очень много злости, гнева. Эти чувства энергетически помогают ей держаться, держаться из последних сил.

На этом этапе очень важно позволить клиенту просить и принимать помощь близких, оживлять их интерес к внебольничной жизни.

Опять принятие, присоединение и поиск. Оказалось, мама  клиентки может подменить ее на пару недель, но ей неловко бросать сына и маму напрягать. Очень важно детально проработать все эти «невозможно» с клиентом. Главный, беспроигрышный аргумент – ребенку лучше, когда мама отдохнула и восполнила силы.  А еще можно помечтать, как организовать фитнесс зал для мам, как она сама может внести разнообразие в монотонную жизнь больницы.

Даже самое долгое лечение когда-нибудь подходит к концу.  Иногда радоваться уже нет сил, тем более появляются новые страхи. Этому этапу соответсвуют стадии депрессии и сделки (по Коблер-Росс).  Депрессия, мне показалась, одной из сложнейщих для работы стадий.  Клиенту сложно говорить, при этом он, как бы, не отпускает, так как очень нуждается в помощи. Очень гнетущее, тяжелое чувство, причем для всех: для мамы, психолога и, главное, ребенка. Мать в этот момент абсолютко эмоционально отсутствует, она в непроницаемом панцире депреcсии. Ребенку приходится прилагать неимоверные усилия, чтобы получить хоть какой-то эмоциональный отклик, чаще -отрицательный.

Так было и  в случае мамы пятилетнего Мити. Это была их третья и заключительная госпитализация. Мама выглядела прозрачной и измученной. Она сразу согласилась на беседу, но говорить ей было чрезвычайно сложно, тем более, что маленький Митя был категорически против нашего контакта, выдавал приступы ярости, рвал и метал в прямом смысле. На помощь мне пришли методы арт-терапии. Я предложила маме нарисовать, все что приходит в голову. Мите тоже была дана бумаги и карандаши. Мама погрузилась в себя и начала медленно рисовать.  Общее впечатление от рисунка: хрупкость, неизвестность, тоска, одиночество. Валя изобразила неудавшуюся поездку на море, запланированную как раз на этап лечения. Стало понятным, что мама грустит не только в связи с болезнью сына, но и о том, что лишилась возможности нормально жить, отдыхать. Второй рисунок подтвердил, что мама не может пережить потери той прежней жизни, что была до болезни, потому и не знает как жить дальше. Она нарисовала десткий сад, в который мальчик ходил  до болезни, смеющихся ребят в песочнице.  Обнаружилось много страхов: как ребенок пойдет в школу, с кем будет общаться, кто будет за ним ухаживать, можно ли ему быть на солнце  и т.д. И главный страх: А если рецидив?

Использование рисунка в данном случае помогло прояснить все то, о чем было сложно и невозможно говорить. На поверхности была лишь всепоглащающая озабоченность настоящим моментом, а опалкивать прошлое и думать о будущем, казалось неуместным. Невозможным было и думать о себе как о женщине, жене.

В процессе работы мы смогла разработать план предстоящей жизни, обговорили варианты обращения за помощью, возможности общения ребенка с другими детьми.  Только тогда выписка стала восприниматься как положительное явление и надежда на будущее стала отчетливее.

К сожалению не все в лечении идет по плану. Так как мамы уже работают на своем пределе, то малейшее отступление от ожидаемого сценария может сильно выбить их из колеи. Этим событием может быть ухудшение анализов, развитие осложнений на основное лечение, смерть другого ребенка, а иногда просто невнимательность врача или ссора с близким человеком. Бывает это оказывает настолько сильное воздействие, что клиент регрессирует на предыдущие стадии, впадает в панику и чувствует полную беспомощность.  В таких ситуациях очень важно проработать текущее событие, разобраться в чувствах, просто побыть рядом.

В худшем случае состояние ребенка могут признать некурабельным и тогда запускается новый цикл преживания потери, который может накладываться на текущие стадии. Клиент захлебывается в таком круговороте сильнейших чувств, порой просто выдержать их -  на грани собственных возможностей психолога. В таких случаях, наверное, важно, справиться с  собой и просто быть рядом с страдающим чеовеком  и принимать все, чтобы не происходило.

Вообще, принятие чувств, ситуации, реальности одно из главнейших условий эффективной работы и еще, пожалуй, любовь и надежда.