Благовещенская М.Н. Проблемы и задачи психологической реабилитации семей с детьми, перенесшими онкологическое заболевание: специфика психологической помощи в рамках краткосрочного консультирования

Понятие реабилитации в широком смысле, как правило, ассоциируется, с некоторым набором или комплексом медицинских, социальных или юридических процедур. Реабилитация необходима после перенесенного заболевания или полученной травмы, как ресоциализация после наступления определенных фактов или событий, в конце концов, она требуется лицам, чьи права нарушены и подлежат восстановлению. В каждом из этих случаев речь идет об утрате, лишении, а, следовательно, мы можем и должны говорить о необходимости оказания психологической помощи. Это многокомпонентное возвращение к жизни, и в каждом случае без исключений восстанавливать приходится и здоровье, и социальный статус, и душевное благополучие, поэтому так важно говорить о необходимости комплексного подхода.

Данный доклад посвящен психологической реабилитации семей с детьми, перенесшими онкологическое заболевание. Каковы же особенности, проблемы и задачи восстановительного периода после столь тяжелого, в основном связанного с риском смерти заболевания? С чем приходится сталкиваться маленьким пациентам и их близким по возвращению домой после длительного лечения?

В представлении людей о раке, онкологии существует огромное количество мифов о причинах болезни, ее протекании, последствиях, возможности выздоровления. И не смотря на то, что зачастую жизнь, например, с сердечной патологией или другим серьезным хроническим заболеванием ничуть не легче и не менее опасна, однако именно онкологическое заболевание вызывает столько душевных страданий и страхов. Думаю, именно поэтому так непросто психологически дается и само лечение, и посклинический период.

Процесс прохождения лечения полон многочисленных изменений, испытаний. Это трудный, сложный период для всей семьи. Задача психолога в стационаре – поддержать, помочь справиться с сильными переживаниями, предоставить возможность высказать боль, страхи, негодование, беспомощность, поплакать, иногда просто побыть посторонним человеком, с которым можно поговорить. Реабилитация в постстационарном периоде подразумевает несколько иное. С одной стороны, острое состояние позади, страх смерти ослабевает, наступает ремиссия, благоприятный прогноз дает силы и возможность задуматься о дальнейшей жизни. С другой стороны, обстоятельства этой самой жизни изменились настолько, что она становится незнакомой, новой и пока непонятной…Ребенку нужно вернуться в школу или детский сад или выбрать домашнее обучение, предстоит встреча с друзьями и соседями, родственниками и знакомыми. Родители возвращаются к прежним обязанностям и ролям – супружеским, родительским, профессиональным. Этот процесс не всегда бывает легким и порождает большое количество противоречивых чувств, страхов, неуверенности в собственных силах. Возникает много вопросов, новых тревог, бывает просто страшно остаться вот так вдруг одним, без врачей. Именно поэтому здесь так важна психологическая помощь и поддержка.

Пациент после прохождения основного лечения тяжелых или хронических заболеваний в стационаре имеет возможность получить санаторное восстановительное лечение и дальнейшее наблюдение амбулаторно. Подобная преемственность, на мой взгляд, просто необходима и в психологическом сопровождении, особенно, когда речь идет об онкологии. Это позволит не только элементарно поддержать семью, жизнь которой невероятным образом меняется под воздействием мощного стрессора, но и помочь в поиске новых возможностей при восстановлении и адаптации. На сегодняшний день у семей с детьми, проходящими лечение онкологического заболевания в крупных клиниках, появляется возможность получить психологическую помощь в стационаре. Так, например, студенты нашего института консультируют родителей, занимаются игровой терапией с детьми на базе РОНЦ им. Блохина и в отделении трансплантации костного мозга РДКБ. Это позволяет, с одной стороны, работать с острыми состояниями, связанными с переживанием, а с другой стороны, начать реабилитационные мероприятия уже в стационаре. Это важно, так как выработка эффективных поведенческих стратегий в ходе лечения позволяет в будущем, в постклиническом периоде лучше справляться с уже новыми задачами, соответствующим целям восстановления и ресоциализации.

Работа в качестве психолога-консультанта в реабилитационном санатории «Русское поле» (в рамках программы по оказанию психологической помощи семьям в постстационарной период, что как раз является примером последовательного сопровождения пациентов и клинически, и психологически) позволяет говорить, как минимум о двух направлениях проблем или запросов, с которыми обращаются за консультацией родители и о которых говорят дети.

Первый круг проблем, я назвала бы неспецифическим для реабилитации, а типичным скорее для любой семьи на том или ином жизненном этапе. Эмоционально незавершенные разводы, трудности, связанные с проживанием в рамках расширенной семьи, подростковые вопросы взаимоотношений, специфика возрастных особенностей развития ребенка и т.д. Для многих пришедших на консультацию, подобный опыт обращения к психологу стал первым, поэтому данная возможность использовалась для прояснения любых возникающих вопросов.

Другой спектр проблем является, на мой взгляд, специфическим для реабилитации и связан с завершением прохождения лечения, выходом в ремиссию и возвращением из стационара домой. Остановимся на этом подробнее.

Так, например, основным и самым частым родительским запросом является невозможность вернуться к тем детско-родительским отношениям, которые существовали до заболевания. Сложность, о которой говорили мамы, состоит в том, что ребенок за время прохождения лечения привык к значительным послаблениям, отсутствию наказаний, упреждениям любых желаний, сверхзаботе, ежеминутному нахождению кого-то из родителей рядом. Большинство мам упоминали о появившейся излишней обидчивости у сына или дочери, частой слезливости, упрямстве, нежеланию делать что-что самостоятельно, упорстве в получении своего. Дети при этом, жалуются на придирчивость родителей, меньшую любовь к ним по сравнению с братьями и сестрами, принуждение заниматься домашними делами и практически отсутствие совместного времяпровождения.

Следует заметить, что о подобных трудностях взаимодействия многие родители говорят уже в стационаре, замечая, как меняется ребенок. Родители, способные отследить тенденции инфантилизации и в связи с этим, зачастую, манипуляции детей, стараются все же сохранить и подкрепить остатки самостоятельности у ребенка, оставаясь при этом чувствительным к его потребностям. Это важно для сохранения у ребенка чувства контроля, выработки эффективной стратегии совладания со стрессом и первый вклад в дальнейшую реабилитацию.

Вместе с тем, реальность госпитализации такова, что происходит усиление функциональной и эмоциональной привязанности матери и ребенка, вследствие чего их отношения часто регрессируют на более ранний уровень, при котором мать пусть и невольно блокирует независимость ребенка (это позволяет ей контролировать ход назначаемых процедур, справляться с собственными тревожными переживаниями, хоть как-то «держать» ситуацию). Кажется, что только вот так, слившись воедино, можно победить общего врага. Кроме того, чувство любви родителей к ребенку и сильнейший страх его потерять становятся затапливающими. Очень сложно, с одной стороны, позволять себе эти чувства, с другой, - быть надежным помощником в прохождении трудного лечения. Естественным желанием многих родителей является максимально облегчить состояние ребенка, исполнить любое желание, сделать что-то вместо него. Однако, в результате такой потери ребенком чувства независимости и приостановления соответствующей возрасту сепарации происходит смещение внутреннего локуса контроля на внешний, утрата ребенком оставшейся самостоятельности, приобретение выученной беспомощности. По возвращении домой, ребенок не готов, а иногда и не способен сразу отказаться от подобной зависимой позиции. Ему трудно вот так, вдруг, стать самостоятельным и начать выполнять обязанности, соответствующие его возрасту и физическим возможностям. Кроме того, и родителям часто бывает нелегко отказаться от гиперопекающей роли, научиться доверять ребенку, вернуть ему его ощущение себя и своего положения в семье. Так случай семьи К. является яркой иллюстрацией того, каким трудным и практически невозможным может оказаться возврат к нормальному функционированию и взаимодействию мамы и 14-летнего сына. При первом предъявлении запроса это выглядело, как некий закрепившийся паттерн сродни уходу за ребенком первых лет жизни, который выражался в полном отказе мальчика что-либо делать самостоятельно (одеваться, принимать ванну, при необходимости разогреть обед, убраться в комнате, во время лечь спать и т.д.). Обстановка в семье накалилась настолько, что общение практически стало невозможным – любой разговор заканчивался обоюдными претензиями и ссорой (то же самое они демонстрировали и во время нашей встречи). При этом мама, с одной стороны, упрекала сына за его лень и неспособность сделать что-либо самостоятельно, с другой, - критиковала за ошибки и продолжала делать все сама, ограничивая любую инициативу сына. За бесконечными ссорами и обесцениванием друг друга, они оба не замечали развивающуюся у Никиты способность к рисованию анимационных роликов, он занимался этим сам без какой-либо посторонней помощи. Этот талант перспективен, и в будущем при получении дополнительного обучения он вполне может стать профессией. Именно в этом направлении и шла моя работа с этой семьей – снизить эмоциональный накал и переключить внимание с неконструктивных споров на поиск конкретных способностей, увлечений, взрослых частей мальчика; поддержать и укрепить его в собственных начинаниях, вызвав тем самым стремление позаботиться о своем будущем. Хочется заметить, что работа в этом направлении очень воодушевила и маму и Никиту, уже на второй сессии они совершенно по-иному разговаривали друг с другом, и сами отметили и удивились этим изменениям.

 Безусловно, подобная опекающая позиция матери, обусловленная высокой тревогой, позволяла ей не замечать взросления собственного ребенка и необходимости нового качества в общении с сыном-подростком. Требования и ограничения реабилитационного периода, в этом смысле, могут стать хорошим «прикрытием» для игнорирования начавшихся сепарационных тенденций.

Другой большой и непростой, на мой взгляд, блок проблем, это вопросы, связанные с наличием или отсутствием у ребенка знания о своем диагнозе. Практика показывает, что эти представления вызывают много разных чувств, как у самого ребенка, так и у его родителей. Здесь я условно выделила бы два возможных варианта: дети, знающие свой диагноз и говорящие о нем, и дети, диагноз которых замалчивается родителями, а любые разговоры или вопросы по поводу рака вообще игнорируются. Интересно, что в обоих случаях есть различные варианты поведения, порой диаметральные по своему содержанию.

Так некоторые дети, знающие свой диагноз, с легкостью рассказывают о нем, делятся информацией во время знакомства, и этим несколько шокируют взрослых, в том числе и собственных родителей. Так, например, семья П., столкнулась с подобным поведением сына: Саша каждое свое новое знакомство начинает с объявления перенесенного заболевания, активно обсуждает эту тему в интернете, общаясь в социальных сетях, а также с друзьями во дворе и школе. Маму подобное самораскрытие удивляет, она говорит, что «не понимает того, с какой легкостью можно рассказывать всем о том, что перенес рак, как будто даже хвалясь этим». Другая девочка подросток – Тамара, сама тщательно скрывает свой диагноз от друзей и одноклассников, объясняя, что «болезнь – это не то, что должны знать о ней посторонние, важно то, какой человек, а не то, чем он переболел».

Дети, диагноз от которых скрывается родителями, вопреки ожиданиям последних, все же пытаются найти для себя ответы. Это происходит либо в виде постоянных вопросов, адресованных маме или папе, либо в виде фантазий о том, что же на самом деле произошло в стационаре. Так в семье Л. сын Павел, 10 лет, даже во время нашей встречи периодически прерывал мамин рассказ вопросом: «Ты так мне и не рассказала, что же такое рак?!». На что мама пыталась лишь отвлечь внимание сына, говорила, что у него «не рак, а всего лишь микроб в голове». Свою позицию объяснила желанием поскорее обо всем забыть. Другим примером может служить рассказ девочки Насти, 10 лет, которая на мой вопрос о заболевании ответила, что «у нее в стационаре все было хорошо, ей просто должны были почистить кость, но так как она потребовалась другому мальчику, то ее просто у нее забрали». На мой вопрос, откуда она об этом узнала, Настя ответила: «Мы сами все поняли», подразумевая под этим, скорее родительское «знание» о происшедшем. Таким образом, нетрудно заметить, что версии и объяснения в семье различны, порой сомнительны и выглядят как своеобразный механизм семейной защиты. который выражается в отрицании, защитном фантазировании, рационализации.

Каждый из этих вариантов поведения вполне объясним: с одной стороны, ребенок перенес тяжелое заболевание, победил смерть, стал героем. Его самого и родителей переполняют сильные чувства – радости, счастья, ощущения небывалого везения. Они смогли! Выстояли! Выжили! Этим хочется поделиться, на это было потрачено столько сил и времени! Однако, с другой стороны, та неоднозначность понимания онкогематологического заболевания в обществе, о которой я уже говорила, не дает возможности откровенного говорить об этом, не всегда принимается и поддерживается. Более того, бывают случаи отчуждения, нежелания обсуждать эту тему, боязни заразиться или «навлечь» на себя подобную беду. Подобные проявления непонимания вызывают раздражение, и даже гнев. Агрессивные чувства вполне обоснованы, потому как меньше всего в ситуации победы над страшной болезнью хочется оправдываться и защищаться, как будто есть необходимость еще и восстанавливать «свое честное имя», «отмывать» свою репутацию. Безусловно, это связано с элементарной безграмотностью и отсутствием знания о болезни. Но то, с чем может справиться взрослый (путем вот таких нехитрых объяснительных техник), ребенку совладать бывает тяжелее. К тому же приемлемых способов выражения возникающих агрессивных чувств, у ребенка намного меньше. Реактивность его высока, поэтому поведение, вызванное такой повторной ретравматизацией, вносит лишь дополнительные трудности в ситуацию социальной адаптации. При этом положение осложняется еще и отсутствием зачастую навыка открытой коммуникации в семье (и это третий большой блок предъявляемых проблем, частично я уже упоминала об этом, говоря о замалчивании диагноза). Родителям тяжело вспоминать пережитое в стационаре, они не хотят возвращаться даже в мыслях к событиям того периода. Если говорить об этом, имея в виду стадии горевания, то вполне можно утверждать, что у некоторых так и не наступила стадия принятия. Поэтому многие стараются забыть, вычеркнуть, лишний раз не вспоминать и не говорить. При этом, довольно силен страх рецидива, тревога «недоглядеть», пропустить важные сигналы. Парадоксальная, сложная ситуация – надо забыть, не забывая ни на день. Безусловно, нелегко и детям, и родителям… Задача психолога в связи с этим, стать тем «третьим», чья эмоциональная стабильность, способность к контейнированию и эмпатии позволит поговорить о «скрытом», «запретном», выразить противоречивые тревожные, негативные и агрессивные чувства, дать этот новый опыт, найти ресурс.

Хочется отметить, что рамки данного доклада не позволяют отразить весь спектр предъявляемых проблем. Кратко можно перечислить, что это еще и депрессивные состояния, нарушение высших психических функции (ухудшение памяти, внимания), посттравматические стрессовые реакции (различные страхи, ночные кошмары, психомоторное возбуждение, панические реакции и др.)

В целом, говоря о значении психологической помощи, можно с уверенностью утверждать ее важность на этапе реабилитации вышедших в ремиссию пациентов. Безусловно, это значимый компонент всего пазла восстановительных процедур. Практика показала, что даже в формате ограниченного количества встреч (а в нашем случае речь идет об 1-2 встречах, что обусловлено продолжительностью санаторного заезда), результат имеет место. Реальная возможность проговорить переживания, страхи, неуверенность, даже пугающие сны – у родителей, выразить через рисунок или пластилин свое актуальное состояние или представление о будущем – у детей, открыто сказать друг другу то, что так долго не удавалось или не получалось сказать; обнаружить скрытые ресурсы, научиться новым техникам релаксации или выражения гнева. Практически каждая семья отмечала, что что-то уносит с собой, даже если это просто информация о психологах, где их можно найти и о чем рассказать. И, на мой взгляд, это немало!

Благодаря опыту оказания такой «промежуточной» помощи, явным становится понимание значимости (хочется еще раз это подчеркнуть) преемственности в оказании психологической помощи при реабилитации после столь тяжелого заболевания. Осуществление подобной программы на базе санатория «Русское поле» - один из примеров того, каким образом можно организовать эту реабилитационную цепочку по типу «стационар-санаторий-поликлиника (или служба психологической помощи при социальных отделах)».