Климова С.В. Основные направления психологической помощи семьям с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями

Теоретическая часть:

Онкологическое заболевание у ребенка – серьезный источник стресса и потенциального дистресса для всей семьи (Sharon, 2008). Данное заболевание рассматривается рядом авторов как хроническое – в силу длительности и сложности лечения и восстановительного периода, опасности для жизни и нанесения вреда здоровью, высокой вероятности рецидивов (Hilton, 1993). В случаях хронических детских заболеваний и нарушений тяжесть переживаний всех членов семьи по поводу постановки диагноза усугубляется многочисленными трудностями, с которыми каждая семья сталкивается при взаимодействии с болезнью. Исследования семей с хроническим заболеванием у ребенка выявили универсальные проблемы, напрямую затрагивающие семейное функционирование, которые можно разделить на четыре основные группы (Garwick, 1994):

1. Эмоциональные трудности, которые могут проявиться в:

детско-родительские отношениях,
супружеские отношениях,
отношениях в расширенной семье.

Эмоциональные трудности, испытываемые членами семьи, можно рассматривать, как реакцию семейной системы на стрессовую ситуацию детского заболевания (Системная семейная терапия: Классика и современность, 2005). Стоит также отметить, что характер стрессора и личностные особенности членов семьи оказывают влияние на интенсивность и продолжительность эмоциональных нарушений. Таким образом, в фокусе внимания исследований оказались следующие специфические факторы (Beresford, 1994):

характеристики заболевания,
особенности лечения,
личные характеристики родителей болеющих детей.

2. Функциональные трудности, искажающие различные аспекты деятельности членов семьи в следующих областях:

профессиональные достижения, карьерный рост, самореализация членов семьи,
возможности для семейного досуга и отдыха,
внутрисемейная организация (перераспределение функциональных ролей и обязанностей).

3. Трудности, связанные с взаимодействием с социумом. Эти трудности носят двусторонний характер. Родственники опасаются негативных реакций друзей и соседей, стыдятся изменений внешности ребенка, тревожатся из-за физической и эмоциональной уязвимости ребенка и ограничивают его контакты. Окружающие отвечают настороженным отношением к больным детям. В результате возникает социальная изоляция.

4. Финансовые трудности, обусловленные функциональными изменениями в жизни семьи на фоне серьезного детского заболевания. Необходимы затраты на:

дорогостоящие препараты, медицинское оборудование, пребывание в стационаре,
транспортные затраты при переездах к месту госпитализации, которое может находиться на большом расстоянии от места проживания семьи.

Семье трудно справиться с возросшей финансовой нагрузкой, поскольку обычно один из родителей полностью посвящает себя заботе о ребенке и оставляет работу.

Все группы трудностей не существуют изолированно друг от друга, являются взаимосвязанными и взаимодополняющими.

Психологическая помощь семьям с хроническими детскими заболеваниями направлена на снижение семейного стресса и предотвращение дистресса, при котором семейная система оказывается в состоянии хаоса и не способна к эффективному функционированию (Horowitz, 1986).

Общие цели психологической работы в таких случаях заключаются в том, чтобы:

1. Помочь родителям и другим членам семьи в адаптации к ситуации болезни и ее лечения.

2. Способствовать тому, чтобы родители и другие родственники оптимальным образом заботились о ребенке, не игнорируя при этом свои личные потребности.

Практическая часть:

Институт Практической Психологии и Психоанализа (ИППиП) более 10 лет сотрудничает с ГУ НИИ ДОГ РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина. В рамках данного сотрудничества в стационаре регулярно работают психологи-стажеры института. Работа ведется в рамках проекта практики студентов-психологов по теме «Психологическая работа с переживанием болезни и утраты (травмы)».

Базовой целью работы является психологическое консультирование родителей детей, находящихся на стационарном лечении, для оказания родителям психологической помощи в адаптации к актуальной ситуации болезни и условиям стационара. Родители - важные участники лечения, потенциальный источник эмоциональной и физической поддержки для ребенка. Поэтому объектом психологической коррекции стало их психоэмоциональное состояние.

Рассмотрим специфические трудности, выявленные психологами ИППиП при консультировании родителей, чьи дети находились на лечении в стационаре ДОГ РОНЦ и конкретные способы психологической помощи для совладания с данными проблемами. Как было отмечено в теоретической части статьи, детскую онкологию допустимо рассматривать в контексте хронических детских заболеваний и нарушений. Следовательно, приведенные выше результаты исследований по проблемам семейного функционирования и направленности психологических воздействий являются релевантной базой для приведенного ниже анализа.

Отметим, что все родители, принимавшие участие в беседах с психологами, испытывали серьезные эмоциональные трудности, которые проявлялись в одной или нескольких областях индивидуального и семейного функционирования.

В сфере детско-родительских отношений нарушения выражались в форме:

Гиперопеки больного ребенка, в результате которой ребенок лишается даже доступных ему видов деятельности и самостоятельности. При этом родитель часто занимает позицию самоотречения, что способно привести к физическому измождению и эмоциональному выгоранию (Системная семейная терапия: Классика и современность, 2005). В случае с подростками, проходящими лечение в стационаре, гиперопекающее поведение родителей вступает в противоречие со стремлением к сепарации, свойственным пубертату, что приводит к конфликтным взаимоотношениям.
Эмоциональной изоляции от ребенка. Подавляемый гнев на болезнь часто осознается родителями как недопустимый гнев на ребенка. При этом, стараясь изолировать это чувство, родители эмоционально дистанцируются от сына или дочери, что приводит к минимизации эмоционального общения между ними. Тем не менее, гнев может прорываться в аффективных срывах, что практически всегда влечет за собой чувство вины у родителя, что делает детско-родительские отношения нестабильными и непредсказуемыми. Кроме того, собственные тяжелые переживания родителей по поводу болезни ребенка заставляют их либо скрывать от сына или дочери диагноз, либо избегать разговоров с детьми на эту тему. Из-за стремления уклониться от тяжелого разговора родители сводят общение с ребенком к поверхностному уровню, на котором не происходит обмена чувствами, что также приводит к эмоциональной изоляции.
Трудности принятия агрессивных проявлений у ребенка. Сложное лечение оказывает влияние на нервную систему детей. Кроме того, ограничения, накладываемые больничным режимом, невозможность уклониться от неприятных и болезненных процедур, плохое самочувствие, изменение внешности способствуют проявлению агрессии у детей. Культурально детский гнев рассматривается как «плохое поведение». К тому же, будучи эмоционально истощенными, родители часто не имеют сил и желания толерантно относиться к проявлениям агрессии сына или дочери, отчитывают или наказывают детей, либо эмоционально замыкаются, испытывая обиду и отчаяние. Все это также ведет к нарастанию напряженности в детско-родительских отношениях.
В семьях со здоровыми сиблингами, которые неизбежно получают меньше родительского внимания, отмечалось родительское чувство вины и ощущение собственной некомпетентности, нередко подкрепляемое демонстрацией обиды и ревности ребенком, оставшимся дома.

Психолог, выявивший проблемы в детско-родительских отношениях, прикладывает усилия в следующих направлениях:

Повышение ощущения родительской компетентности через выявление позитивных аспектов родительского поведения (внимание родителя к потребностям ребенка, отзывчивость, адекватность эмоционального отклика, предоставление ребенку уместной самостоятельности).
Информирование об особенностях реагирования детской психики на стрессовую ситуацию, а также воздействия проводимого лечения на нервную систему для повышения терпимости родителей к появляющимся агрессивным тенденциям у детей. Помощь в выработке способов реагирования на проявление гнева у ребенка.
Помощь в налаживании открытой коммуникации между детьми и родителями с использованием элементов тренинга общения.
Применение терапевтической игры с ребенком и родителем, способствующей снятию эмоционального напряжения и сближению ребенка и родителя (Лэндрет, 2007).
Применение арт-терапевтических методов: например, рисование и лепка с ребенком и родителем является доступным и эффективным способом выявления зон эмоционального напряжения в отношениях и его преодоления в объединяющей творческой деятельности. Использование методов игровой и арт-терапии дает ребенку опыт эмоциональной близости с родителем и, вместе с тем, способствует созданию личного пространства, соответствующего возрасту и потребностям ребенка.
В случае присутствия обоих родителей в стационаре, включение всей семьи в игровую и творческую терапевтическую деятельность является мощным ресурсом для создания семейной сплоченности, привносит в семейные отношения ощущение непринужденности и взаимной заинтересованности.
Поиск совместно с клиентом вариантов и способов поддержания общения со здоровыми детьми, оставшимися дома.

Нарушения в сфере супружеских отношений, как правило, связаны с перераспределением функциональных ролей: один из супругов находится с больным ребенком в стационаре, а другой остается дома и принимает на себя новые обязанности. Каждый из супругов чувствует себя перегруженным. Ожидание поддержки от другого супруга и невозможность ее получения приводит к нарастанию напряжения в супружеской диаде.

На этом этапе большое значение имеют уже сложившиеся отношения между супругами, степень гибкости семейной системы. В зависимости от этого супруги либо проявляют взаимную поддержку и перестраиваются под новые условия функционирования, либо дистанцируются и проявляют деструктивные формы взаимоотношений. В любом случае супружеские отношения преобразовываются.

Важным фактором для уменьшения травматизации родителей является их способность оказывать эмоциональную поддержку друг другу. Большое значение имеет характер сложившихся между ними отношений до болезни ребенка. Замечено, что семьи, в которых в качестве реакции на стресс было принято дистанцирование, сложнее адаптируются в ситуации тяжелой болезни ребенка. Супруги при этом оказываются в изоляции друг от друга и в одиночку пытаются справиться с горем, что усугубляет переживания. Частым вариантом может являться уход одного из супругов (как правило, мужа) в дисфункцию (алкоголизм, потеря работы и т.п.). Возникающие при этом обиды, непроговоренные взаимные претензии, тяжесть переживаний вызывают ухудшение отношений и могут привезти к их разрыву, нередко во время госпитализации ребенка. Тогда на травму, связанную с болезнью, накладывается травма развода (Мирошкин, Фисун, 2011).

Психологические интервенции направлены на:

Обнаружение и выявление позитивного вклада отсутствующего супруга в дело лечения ребенка и заботу о семье в целом.
Создание условий для прямой и открытой коммуникации между супругами в случаях, если оба родителя присутствуют в стационаре.
Нормализацию различий в способах эмоционального реагирования и поведения в стрессовой ситуации между мужчинами и женщинами.

Отношения в расширенной семье могут страдать в результате поисков «виноватого» в заболевании, что провоцирует внутрисемейные конфликты и отчуждение. Отсутствие консолидации семьи в период трудностей, внутрисемейная эмоциональная изоляция, отсутствие открытой коммуникации, конфликты и взаимные обвинения – все это факторы риска для семейного функционирования (Николс, Шварц, 2004), затрудняющие адаптационный процесс, увеличивающие эмоциональное напряжение у родителей. На фоне проблемных внутрисемейных отношений отмечались случаи сокрытия диагноза, как от ребенка, так и от других членов семьи. Это увеличивает эмоциональное напряжение в отношениях и препятствует получению родителями помощи внутри семьи и за ее пределами.

Действия психолога:

Переформулирование жалоб родителя: «возможно, не свекровь плохая, а вам плохо, трудно, тяжело».
Совместное с родителем называние существующей проблемы (например, разобщенность, вражда, отчуждение) и исследование влияния проблемы на различные стороны семейной жизни, в первую очередь, на оказание эффективной помощи ребенку.
Планирование реалистичных и конкретных шагов по сближению с родственниками.

Беседы с родителями, проводившиеся психологами-стажерами ИППиП, помогли выявить специфические факторы, которые оказывают серьезное влияние на возникновение и интенсивность переживания эмоциональных трудностей родителями детей, проходящих лечение в стационаре.

1) Характеристики болезни (прогноз на излечение, последствия болезни и лечения, возможная инвалидность, болевые ощущения) накладывают отпечаток на эмоциональное состояние родителя, и, соответственно, на его способность принять ситуацию. Это происходит из-за того, что эмоциональное состояние родителя напрямую зависит от физического самочувствия ребенка. Независимо от адаптивных возможностей родителя ухудшение состояния ребенка (даже временное и объяснимое, например, после курса химиотерапии) повышает родительскую тревогу.

Психологическая помощь, учитывающая эмоциональные колебания в состоянии родителей, акцентирует следующие аспекты профессиональной позиции психолога и характера терапевтических отношений с клиентом:

Психолог, сохраняющий собственное эмоциональное равновесие и не включающийся в эмоциональный «колебательный» процесс клиентов, является источником стабильности в терапевтическом взаимодействии.
Складывающиеся терапевтические отношения могут быть охарактеризованы, как стабильные и надежные.
Подобный тип отношений дает возможность родителям в безопасной обстановке обсуждать свои проблемы с психологом.

2) Трудности, связанные с пребыванием в стационаре:

1. Первичная госпитализация. Если ребенок попадает в онкологическое отделение впервые, то, в большом количестве случаев, диагноз поставлен недавно. Поэтому семья находится в остром переживании горя, в состоянии шока и дезориентации (Кюблер-Росс, 2001, Ткачева, 1998). Наблюдается затрудненный контакт с реальностью, происходящее воспринимается необъективно, присутствуют явления дезориентации во времени. Кроме того, столкновение с больничными правилами, знакомство с новыми обязанностями, переживания из-за проводимых процедур вызывает значительную фрустрацию, особенно на начальном этапе лечения. Поэтому некоторые родители в этот период склонны защитным образом «не замечать» тяжести происходящего, что может выглядеть как недостаточно серьезное отношение к процессу лечения, отсутствие потребности знать о нем подробнее. Либо ухаживающие за ребенком родственники ощущают себя растерянными, беспомощными, не способными к эффективной заботе о ребенке.

2. Повторная госпитализация. В случае повторной госпитализации шок может присутствовать после известия о рецидиве. Родители переживают крушение прежних надежд на полное выздоровление, ожидают повторения сложного лечения ребенка, которое им уже довелось перенести. Но в данном случае родители являются более компетентными в отношении знания больничных порядков, сути лечения и проводимых процедур, что способствует более быстрой адаптации в стационаре.

3. Страх выписки после длительного пребывания в стационаре. Во время длительного пребывания родителя и ребенка в отделении происходит привыкание к больничным условиям, поведение становится более адаптивным. Семьи перестраивают свою деятельность в соответствии со сложившимися условиями. Тревоги обостряются к моменту выписки, когда возникает понимание необходимости заново налаживать свою жизнь за стенами стационара. Возникает страх инфекций, опасных для сниженного иммунитета ребенка. Появляются вопросы организации жизни, как самого ребенка, так и всей семьи в целом с учетом новых обстоятельств. Актуализируются опасения по поводу реакции окружающих на информацию о болезни. Физическая и социальная уязвимость ребенка провоцирует сомнения в родительской компетентности. Также выглядит пугающим то, что рядом не будет круглосуточной медицинской поддержки. Появляется боязнь рецидивов.

4. «Прерывистая» госпитализация. Если состояние здоровья ребенка позволяет, курс лечения может быть разбит на несколько отрезков, перерывы между которыми пациенту разрешается провести дома. По отзывам родителей, такая схема является желательной и обнадеживающей, но не способствует надежной адаптации семей к условиям стационара. За короткое время пребывания в больнице сложно привыкнуть к ее условиям и правилам, не вырабатываются достаточные навыки справляться с ситуацией, хуже налаживаются контакты с другими родителями. «Прерывистые» госпитализации начинаются, будто с нуля – с состояния шока, вызванного необходимостью адаптироваться.

5. Перенос сроков операции относится к травмирующим факторам. В основном это происходит из-за ухудшения состояния ребенка, (например, ребенок простудился). При этом нарушается процесс переживания ситуации, психологической подготовки родителя к операции ребенка.

6. Смерть, произошедшая в отделении, является мощным стрессором, обостряющим страхи каждого из родителей, подрывающим веру в благоприятный исход лечения. При этом происходит цепная реакция шока, вызывающая эмоциональный хаос в отделении. Родителям в таких случаях сложно сосредоточиться на своих актуальных задачах, их состояние похоже на первичную шоковую реакцию.

Психологическая помощь:

При обнаружении признаков эмоционального шока и дезориентации работа направлена на улучшение контакта родителя с реальностью. Полезными оказываются конкретные вопросы, обращенные к родителю, касающиеся настоящего момента его жизни, а также информирование по вопросам детско-родительского взаимодействия.
Для облегчения адаптации к условиям стационара полезно побуждать родителя искать недостающую информацию у соседей по отделению, воспитателей, социальных работников, медицинского персонала.
Необходимые родителю знания о заболевании можно получить у лечащего врача. Психолог помогает родителям составить список значимых и конкретных вопросов, адресованных доктору их ребенка.
Совместное выявление задач, актуальных в данный момент жизни и пошаговое планирование конкретных действий по решению этих задач дает родителям ощущение контроля над ситуацией и ощущение собственной компетентности.

3) Личные характеристики родителей болеющих детей:

1. Неудовлетворительное состояние физического и психологического здоровья у родителя серьезно затрудняет способность эффективно ухаживать за ребенком и адаптивно справляться с трудностями. Надо сказать, что идеи виновности в болезни ребенка, самонаказания, искупления вины способны оказывать влияние не только на психологическое, но и физическое состояние родителя, находящегося с ребенком в стационаре. Систематический, в том числе и намеренный, отказ от отдыха, полноценного питания, физическое и эмоциональное напряжение нередко приводят к возникновению острых и хронических заболеваний у родителей. Несомненно, этот факт негативно влияет на функционирование самого родителя и всей семьи, как в период госпитализации, так и в постстационарный период.

Поэтому в консультировании важно:

построить совместно с клиентом реалистичную картину последствий самонаказующего поведения;
способствовать принятию клиентом позиции сопряженной ответственности за себя и ребенка;
конструировать совместно с клиентом варианты поведения, не исключающего удовлетворение своих жизненных потребностей;
информировать о возможностях обращения родителя за врачебной помощью.

2. Непрожитое горе, наличие травматических эпизодов в личной истории, в том числе аналогичных заболеваний среди близких родственников – это факторы, серьезно затрудняющие адаптацию. Психоэмоциональное состояние родителей в ряде случаев может быть охарактеризовано, как патологическое горевание (Сидорова, 2001): заболевание ребенка «накладывается» на непрожитые травматические эпизоды прошлого. Возникает риск ретравматизации и возникновения посттравматического стрессового расстройства (Кочюнас, 2008). В результате родитель не способен проявлять чуткость, как к потребностям ребенка, так и к своим собственным. В ситуациях осложненного и непрожитого горя родителям рекомендуется регулярная работа с психологом.

Цель консультирования – помочь клиенту:

оплакать и прожить потери прошлого,
научиться различать нынешнюю сложную ситуацию и утраты, случившиеся прежде,
действовать в соответствии с задачами, которые возникают сейчас,
эмоционально откликаться на потребности ребенка,
чутко относиться к собственному эмоциональному и физическому состоянию.

3. Недостаточная способность налаживать контакты с окружающими замедляет процесс адаптации в условиях стационара. Родители, находящиеся в отделении вместе со своими детьми, способны оказывать друг другу значительную поддержку: информировать о правилах больницы, специфике процедур, делиться опытом прохождения лечения, оказывать помощь в бытовых вопросах и т.д. Кроме того, многомесячное проживание в одной палате делает актуальной способность находить друг с другом общий язык, умение договариваться, соблюдать принципы общежития. При замкнутости родителя или его конфликтности он чувствует себя в изоляции или во враждебном окружении, что может угнетающе влиять на его эмоциональное состояние, а, следовательно, и на эффективность его взаимодействия с ребенком.

Психолог в таких случаях может

Использовать элементы тренинга социальной компетентности.
Обучать родителя навыкам прямой и открытой коммуникации, безоценочных высказываний, методам аффективного самоконтроля.
В особо сложных ситуациях исследовать с родителем имеющиеся возможности по переселению в другую палату.

32-летней Полине, маме Миши, 9 лет, больного лейкозом, было непросто идти на контакт с психологом. Тревоги по поводу болезни сына усугублялись переживаниями из-за недавнего развода с мужем. Женщина ощущала себя одинокой и переполненной виной и злостью на болезнь, бывшего мужа, окружающих. Страх за жизнь сына привел к гиперопеке над ним. Опасаясь инфекций, Полина не позволяла Мише выходить из палаты, ограничив тем самым его контакты с другими детьми. Из-за подавляемого гнева женщина избегала общения с окружающими, считала их негативно настроенными. Ко всему прочему, Полина скрывала диагноз от родственников и ребенка, что усугубляло ее эмоциональную изоляцию. Невозможность мамы и сына открыто обсуждать вопросы, связанные с болезнью, разводом, изоляцией, привели к возрастанию напряженности между ними, большим трудностям в общении. Миша стал не сдержан, груб, не делал уроки.

Действия психолога были направлены на:

1. Работу с гневом клиентки, а именно: предоставление пространства и возможности свободно говорить о своих чувствах, обсуждать ситуацию болезни и развода, выражать свое отношение к случившемуся;

2. Работу с гневом ребенка: агрессивные тенденции канализировались с помощью рисунков. Так, в рисунке на свободную тему Миша изобразил сцену военного боя, что сопровождалось беседой с психологом на эту тему. Также мальчику было предложено сделать рисунок несуществующего животного, и таковым Миша сделал агрессивное существо с множеством врагов;

3. Деконструкцию вины матери, как проявления аутоагрессии, в рамках чего деконструировалась связь между состоявшимся разводом и болезнью ребенка, а также проводилось информирование о современных взглядах на природу возникновения онкологического заболевания;

4. Прояснение причины и значения для Полины сокрытия диагноза Миши от него самого, от друзей и родственников. Обсуждение с женщиной влияния секретов на отношения с близкими.

5. Прояснение сути отношений с друзьями и родственниками для выявления ресурсных связей.

6. Налаживание эмоционального общения между матерью и сыном, в рамках чего были проведены совместные сессии с Полиной и Мишей. Хороший эффект дали:

свободная беседа на различные темы, в ходе которой Полина увидела сына более знающим и взрослым, чем предполагала;
совместная настольная игра, как модель налаживания общения и сотрудничества;
совместное рисование, как шаг к налаживанию эмоционального контакта и взаимной демонстрации творческих способностей.

В результате работы отношения между сыном и матерью стали более близкими и доверительными. Тревоги Полины по поводу инфекций уменьшились, она осознала нецелесообразность наложенных ограничений и разрешила Мише играть с ребятами из отделения. Поведение мальчика значительно улучшилось, он начал хорошо учиться, перестал дерзить. Мать не отважилась сообщить ребенку о диагнозе, но перед выпиской обсуждала с психологом такую возможность. Тем не менее, в их отношениях появилось больше открытости. Женщина расширила свои контакты в отделении, стала ощущать себя более спокойно и уверенно. В беседах с психологом Полина начала поднимать темы общения с родственниками, делилась предположениями по поводу налаживания связи с ними, в том числе, с бывшим мужем – отцом Миши, что, безусловно, может стать ресурсом для более успешной адаптации в постстационарном пространстве.

Этот случай демонстрирует, как эмоциональная изоляция родителя ведет к осложнению его отношений с ребенком, и как успешный опыт построения доверительных стабильных отношений, в данном случае, с психологом, способен стать залогом для выхода из замкнутости.

Функциональные трудности

1) Вынужденное перераспределение функциональных ролей и обязанностей в семье происходит, когда один из родителей (чаще всего мать) в течение долгого времени находится с больным ребенком в стационаре. При этом ее функции должны распределить между собой другие члены семьи. Как любое радикальное и вынужденное переструктурирование, этот процесс может быть болезненным, вызывающим внутрисемейное напряжение. Требуется время, чтобы семейная система перестроилась и наладила свою функциональность (Системная семейная терапия: Классика и современность, 2005).

2) Изменения, касающиеся профессиональных достижений. Родители, находящиеся с ребенком в стационаре (как правило, матери) в большинстве случаев вынуждены оставить работу. Даже после выписки из отделения многие из них не могут продолжить свою карьеру, посвящая свои усилия уходу за ребенком. Другой родитель при этом вынужден зарабатывать деньги на лечение. При этом предпочтения в поиске работы часто склоняются в сторону ее прибыльности и/или приближенности к месту лечения ребенка, а не в сторону перспективности с точки зрения карьерного роста. Отказ от профессии или прежнего места работы усиливает ощущение слома привычного образа жизни, что, в свою очередь, способно вызвать ощущение фрустрации.

3) Ограничение возможностей семейного отдыха и досуга происходит в силу разделенности семьи, отсутствия свободных денежных средств, особого режима для ребенка, перенесшего онкологическое заболевание. Совместный семейный отдых является ресурсным с точки зрения получения ощущения общности, эмоционального общения. Кроме того, планирование досуга придает энергию и оптимизм семейным отношением (Karpel, 1986). Ограничение этого ресурса в силу болезни ребенка негативно влияет на эмоциональный настрой членов семьи.

4) Трудности, связанные с адаптацией в условиях стационара, у родителей с различной функциональной позицией в семье.

Гиперфункциональная позиция означает повышенное чувство ответственности за происходящее в семье, присваивание большого количества обязанностей, склонность к контролю за семейными процессами (Варга, 2000). Роль гиперфункционала мешает принимать поддержку и помощь друзей и родственников даже в сложной ситуации болезни, что может привести к физическому истощению и психоэмоциональному выгоранию (Водопьянова, 2005).

Также о сложностях адаптации в стационаре сообщают родители, занимающие в своих семьях гипофункциональную, пассивную позицию. Непривычная ситуация, требующая ответственного и активного отношения к лечению, вызывает чувство беспомощности, особенно на начальном этапе.

Психологическая помощь по преодолению функциональных трудностей:

Помочь родителям в освоении новых функциональных ролей.
Искать вместе с родителями доступные способы профессионального развития (например, через интернет или чтение литературы).
Мотивировать родителей обращаться за помощью к членам расширенной семьи с тем, чтобы дать себе возможность отдохнуть и временно переключиться на другой вид деятельности.

На момент встречи с психологом 30-летняя Анна находилась в стационаре с 5-летним сыном Иваном почти полгода. Несмотря на проведенное эффективное лечение лимфомы и выход мальчика в ремиссию, женщина находилась в подавленном состоянии, жаловалась на отсутствие сил. Эмоциональное напряжение не уменьшалось, Анна не позволяла себе расслабиться, следила за состоянием сына и днем, и ночью, неотлучно находясь рядом с ним. В беседе с психологом выяснилось, что женщине вообще свойственна гиперфункциональная позиция, личностная тревожность компенсировалась ею повышенным контролем за всем и всеми. Находясь в состоянии физического и психического истощения, Анна, тем не менее, не могла допустить мысли о принятии помощи от близких, даже от мужа. Приезды мужа Анны, Алексея, в стационар не приносили удовлетворения обоим. Женщина волновалась, что муж не сможет правильно ухаживать за сыном и не оставляла их вдвоем, чем вызывала раздражение Алексея. Сама же она, испытывая разочарование от неоправдавшейся надежды на отдых во время визита мужа, упрекала его в неумелости и несамостоятельности. Отношения в паре были накалены. Шагами в процессе психологического консультирования стали:

1. Работа с депрессивным состоянием клиентки, ее эмоциональная поддержка.

2. Уменьшение интенсивности тревоги клиентки по поводу состояния ребенка. С этой целью, например, была запланирована и впоследствии реализована Анной беседа с лечащим врачом, в ходе которой женщина задала тревожащие вопросы и получила конкретные рекомендации относительно текущего ухода за мальчиком.

3. Реконструирование образа мужа. Представление Анны об Алексее, как о неумелом и несамостоятельном, не соответствовало действительности: мужчина не только зарабатывал деньги на лечение Вани, но и полностью взял на себя заботы о старшей 10-летней дочери, к тому же находил возможность навещать жену и сына в больнице, приезжая из родного города.

4. Планирование совместно с Анной того, что она могла бы доверить мужу в сфере ухода за ребенком во время очередного приезда Алексея в стационар.

5. Планирование использования свободного времени Анной, пока Алексей будет оставаться с Ваней. Реализация данного пункта должна была дать женщине возможность отдохнуть, отвлечься от привычной гиперфункциональной роли.

В результате психологической работы эмоциональное состояние Анны значительно улучшилось. Возможность делиться тяжелыми переживаниями позволила канализировать тревогу, уменьшить депрессивные тенденции. После запланированной беседы с врачом она осознала стабильность состояния ребенка на данном этапе, поняла чрезмерность некоторых своих усилий (как, например, дежурство у кровати мальчика по ночам). Анна пересмотрела свое отношение к мужу, смогла увидеть в нем человека, способного оказать ей реальную помощь. Испытываемая к нему благодарность породила теплые чувства и ощущение доверия. Во время приезда Алексея с дочерью в Москву Анна сама предложила побыть ему с сыном, весьма удивив его такой неожиданной просьбой. Оставив мужу подробные инструкции, женщина приятно провела время с дочкой, гуляя по городу. Воспоминания об этом стали значимым ресурсом и опытом, который Анна захотела повторить и даже расширить.

Трудности, связанные с взаимодействием с социумом актуализируются, в основном, к моменту выписки из стационара, когда начинается планирование предстоящей жизни с учетом болезни ребенка. При этом обостряются различные страхи, связанные с социальной жизнью семьи:

1) Страх социального отвержения, осуждения. Недостаточная изученность природы онкологических заболеваний порождает в обществе большое количество мифов по этому поводу. Есть, например, представление об онкологическом заболевании, как о заразном. Опасность и серьезность болезни внушает страх и также заставляет многих дистанцироваться от самой темы онкологии. Такое отношение переносится и на онкологических больных. Поэтому родители и сиблинги часто испытывают стыд за изменившуюся внешность ребенка, стремятся избежать негативной реакции соседей, друзей. Желание не столкнуться с подобной реакцией склоняет семью к изоляции от социума.

2) Страх не суметь вписаться в социум. Родители, находящиеся с ребенком в стационаре в течение многих месяцев, испытывают чувство неуверенности и социальной невостребованности после выписки. Кроме того, они сомневаются, что способны посвящать такое же количество времени и сил социальной жизни (работа, общение с друзьями, учеба и т.д.) как до болезни ребенка. Они ощущают себя «отставшими от жизни», и это действует на них дестабилизирующее.

3) Стремление выстроить социум вокруг ребенка оптимальным образом. Страх инфекций, соблюдение специального режима жизни ребенка в период ремиссии, ограничение возможностей посещения детских учреждений заставляет родителей отказаться от многих прежних контактов и планов. Но желание поддерживать возрастное развитие вынуждает решать задачу нахождения оптимального баланса между изоляцией и социализацией ребенка. Этот непростой вопрос порождает много тревог и сомнений у родителей.

На данном этапе помощь психолога заключается в:

Прояснении вместе с родителем его опасений, их локализации и конкретизации.
Предотвращении социальной изоляции посредством активного поиска родителями государственных, социальных, благотворительных и интернет сообществ, объединяющих неравнодушных и сочувствующих людей, являющихся источником эмоциональной и финансовой поддержки для семей, чьи дети перенесли онкологическое заболевание.

Стоит отметить, что приведенные группы трудностей продолжают взаимно влиять друг на друга и в постгоспитальные период. Так, например, непережитая психологическая травма, полученная родителем во время болезни и лечения ребенка, нередко ведет к укоренению страхов за его жизнь, не дает полной уверенности в успешном долговременном исходе лечения. При этом насыщенность эмоциональных переживаний периода лечения сохраняется и актуализируется при малейшей реконструкции угрозы для ребёнка. Это вызывает изменение жизненных приоритетов в зависимости от силы травматизации. Часто на первый план выходят темы жизни и здоровья значимых близких людей. В свою очередь это определяет направления функционирования в семье и социуме. Так, например, многие матери после болезни ребенка отказываются от продолжения профессиональной карьеры, становясь домохозяйками, решив посвятить себя сохранению здоровья близких, контролю за ними. Часто происходит отказ от удовольствий, граничащий с самонаказанием, утрата круга друзей. Наблюдается потеря источников ресурсов для восстановления физических и моральных сил, нарастает эмоциональное напряжение. Кроме того, сфокусированность исключительно на потребностях ребенка, хотя и наполняет смыслом жизнь женщины, но делает сына или дочь зависимыми от нее, тормозит их полноценное возвращение в социум, препятствует их развитию(Мирошкин, Фисун, 2011)

(Пример взят из практики психологической работы с матерью ребенка, перенесшего онкозаболевание и находящегося в ремиссии).

Мария стойко перенесла период болезни сына, хотя это далось ей весьма непросто. На момент встречи с психологом ее Антону уже было 13 лет, с момента установления ремиссии прошло 5 лет. Во время госпитализации Мария исключительно сама заботилась о мальчике, не подпуская мужа, считая его ненадежным, отказывая себе в еде и отдыхе. Выписку из больницы женщина ждала с надеждой и страхом, желая ребенку выздоровления, но ощущая невозможность создать ему дома условия для поддержания здоровья. Страх не покинул ее и спустя годы после болезни ребенка. Мария стала работать на полставки на несоответствующей ее квалификации должности, посвятив больше времени заботе об Антоне. Она так и не отпустила его в школу, выбрав надомное обучение, не приветствует приходы друзей к ребенку, дворик у своего частного дома сделала крытым для защиты от солнца мальчика во время его прогулок. К окружающим женщина относится настороженно и враждебно, говорит о стремлении защитить сына от недобрых людей, называя его мягким и несамостоятельным. Сама Мария страдает хроническими заболеваниями, начавшимися в период госпитализации. Отношения с мужем практически разрушены, он периодически злоупотребляет алкоголем. Гиперфункциональная позиция женщины, психологическая травма, полученная в период борьбы с болезнью, панический страх рецидива привели к изоляции от социума. Очевидна патология работы горя, скорее всего, произошло застревание на этапе гнева, что закономерно при физическом и психическом истощении – гнев придает силы.

Одновременно с матерью в изоляции оказался и сын-подросток, протестующий против этого. Стремление к симбиозу с Антоном у Марии можно объяснить не только переживаниями за его здоровье, но и тем, что сын – единственное, что наполняет ее жизнь смыслом при отсутствии других интересов и связей. На консультацию Мария пришла с жалобой на плохое поведение Антона, его дерзость.

Предполагая, что поведение мальчика связано с его стремлением к сепарации, расширению внешних контактов и сопротивлением этому матери, психолог предпринял следующие действия:

способствование открытой коммуникации между матерью и сыном с целью объяснения друг другу своих страхов, потребностей, обид и пожеланий;
способствование признанию Марией реальных способностей Антона для формирования нового представления о нем, как о более самостоятельном и взрослом. Так, Мария с удивлением «узнала» от Антона, что он умеет готовить, выполнять разнообразную работу по дому. Интересно, что мальчик рассказывал матери, как она неоднократно ела приготовленную им пищу, но «не замечала» этого;
аппеляция к мнению врачей о нецелесообразности сохранения жесткого ограничительного режима для мальчика;
работа с гневом Марии, его признание и канализация;
рассмотрение профессиональных перспектив Марии с целью расширения пространства для ее самореализации и ощущения компетентности;
рассмотрение перспектив возобновления дружеских и родственных связей женщины;
работа с отношением Марии к мужу, обозначение комплиментарности их брака по типу «гипер- и гипофункционирование», рассмотрение перспектив налаживания супружеских отношений.

Результатом консультирования стало снижение напряжения в отношениях между матерью и сыном, признание ею его большей самостоятельности, чем она предполагала. Мария согласилась с пожеланием сына пойти в школу, а также разрешила поехать ему в летний лагерь для детей, перенесших онкозаболевание. Женщина задумалась о том, как проведет время в отсутствии в этот период Антона, и решила заняться вопросом трудоустройства и общением с друзьями. Перспективы налаживания отношений с мужем остались неочевидными, но Мария решила делегировать ему некоторые обязанности по хозяйству.

Финансовые трудности, связанные с лечением ребенка, пребыванием в стационаре, обеспечением дорогостоящими лекарствами.

В период заболевания общий доход семьи сокращается за счет того, что один из родителей вынужден оставить работу ради ухода за ребенком. Расходы при этом непропорционально возрастают за счет дороговизны лечения, трат на дорогу в стационар, иногда прибавляются расходы на съемное жилье вблизи больницы. Нехватка финансовых средств, необходимых на проведение лечения и реабилитации, способна стать серьезным источником стресса для семьи. Особенно растерянными чувствуют себя при этом родители-одиночки, родители, оставшиеся без родственной поддержки, люди, приехавшие в Москву из отдаленных мест.

Помощь психолога в данном случае может идти по двум направлениям:

информирование о существовании различных социальных структур, фондов, занимающихся поиском средств для лечения детей;
поиск внутренних ресурсов клиента для решения этой проблемы. При этом поощряется активность в поиске средств – выявляются и усиливаются успешные эпизоды из прошлого самого клиента или его окружения; осуществляется конкретизация шагов, ведущих к решению проблемы (что уже сделано? что помогло? что можно сделать еще?); расширяется список лиц, способных помочь (друзья, родственники, члены национальных диаспор, религиозные организации и т.д.).

Выводы:

Приведенный выше подробный анализ эмоциональных, функциональных, адаптационных и финансовых трудностей, переживаемых родителями детей с онкологическими заболеваниями, проходящих лечение в стационаре, а также направлений психологической помощи по совладанию с данными проблемами, позволяет сделать следующие заключения.

Для облегчения процесса адаптации семей к ситуации болезни и условиям стационарного лечения целесообразно предпринимать следующие шаги:

1. Эмоционально поддерживать адаптационный процесс у родителей. Данная задача решается посредством нормализации переживаний и переносимых трудностей, позитивного подкрепления усилий, предпринятых родителями для лечения ребенка.

2. Укреплять родительскую самооценку: повышение у родителей чувства их эффективности, ощущения контроля, понимания своей компетентности и функциональности. Здесь от психолога требуется помощь в систематизации опыта клиента пребывания в больнице и поиска эпизодов, свидетельствующих об успешном преодолении трудностей.

3. Помочь родителям в исследовании ситуации болезни с целью снятия непродуктивного чувства вины. Кроме того, это способствует лучшему пониманию особенностей заболевания и его последствий.

5. Способствовать эффективной коммуникации родителей с профессионалами (медицинский персонал, психологи, педагоги, социальные службы), которая выражается в двустороннем обмене информацией, понятной всем участникам взаимодействия. Способствовать переводу родителей в сотрудничающую позицию.

6. Способствовать конструктивному и эмоционально открытому взаимодействию родителей с ребенком. Такая родительская поддержка улучшает физическое и психологическое благополучие ребенка.

7. Помогать налаживанию прямой и открытой коммуникации внутри семьи, взаимной поддержке.

8. Ориентировать родителей на поиск источников поддержки за пределами их семьи (в расширенной семье, у друзей, в социальных организациях).

Стоит отметить терапевтическую значимость отношений, складывающихся в процессе взаимодействия между психологом и родителями. О важности отношений между психологом и клиентом говорится в большинстве психотерапевтических школ. Безоценочность, эмпатия, искренность, уважение являются необходимыми условиями для установления доверительного эмоционального контакта (Кочюнас, 2008).

Хотелось бы обратить внимание еще на одну важную характеристику профессиональной позиции психолога. Это гибкость, которая требуется при консультировании родителей детей с онкологическими заболеваниями в условиях медицинского учреждения. Например, в ситуации острой тревоги у клиента, оказывается уместной экспертная позиция психолога, предусматривающая информирование родителя в вопросах взаимодействия с ребенком, нормализацию эмоционального состояния и т.д. В других ситуациях необходимо выявить и усилить компетентность самих родителей. Тогда на первом плане находится их конструктивный опыт по совладанию с разнообразными трудностями, возникающими в процессе лечения ребенка, их личностные и внутрисемейные ресурсы (Madsen, 1999). Адекватная профессиональная позиция психолога для решения задач такого рода может быть описана, как «не-экспертная» - равноправная, партнерская, сотрудничающая (Sharon, 2008).

Литература

Варга А.Я. Системная семейная психотерапия. Журнал практической психологии и психоанализа, № 2, 2000.
Водопьянова Н.Е., Старченкова Е.С. Синдром выгорания: диагностика и профилактика. СПб., Питер, 2005.
Волкан В., Зинтл Э. Жизнь после утраты. Психология горевания.М., Когито-Центр, 2007.
Кочюнас Р. Психологическое консультирование и групповая психотерапия. М., Академический Проект, 2008.
Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. София, 2001.
Лэндрет Г.Л. Новые направления в игровой терапии. Когито-Центр, М., 2007.
Мирошкин Р.Б., Фисун Е.В. Психологические проблемы семей с детьми, перенесшими онкозаболевание на этапе ремиссии и методы работы с ними. Журнал практической психологии и психоанализа. № 1, 2011.
Николс М., Шварц Р. Семейная терапия. Концепции и методы. Эксмо, М., 2004.
Сидорова В.Ю., Четыре задачи горя. Журнал практической психологии и Психоанализа. №1-2, 2001.г.
Системная семейная терапия: Классика и современность. (Сост. – А.В. Черников) М., Класс, 2005.
Ткачева В.В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. // Ткачева В.В. Дефектология М. 1998.
Beresford B.A. Resources and strategies: How parents cope with a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, р. 171-209., 1994.
Garwick A.W. Levels of meaning in family stress theory. Family Process. 33(3), р 287-304., 1994.
Hilton D. Counselling parents of children with chronic illness or disability. BPS Books, 1993.
Horowitz M.J. Stress response syndromes. (2nd ed.). New York: Jason Aronson, 1986.
Imber-Black E. Toward a resource model in systemic family therapy. In Karpel M.A. (ed.), Family resources: The hidden partner in family therapy (pp. 148-174). New York: Guilford Press.
Karpel M.A. Family Resources: The Hidden Partner in Family Therapy/ NY: Guilford Press, 1986.
Madsen W.C. Collaborative therapy with multi-stressed families. Madsen W.C. NY: Guilford Press, 1999.
Sharon D. Extreme parenting: Parenting Your Child with a Chronic Illness, Jessica Kingsley Publishers London and Philadelphia, 2008.