Дети, которых мы боимся

Вы просыпаетесь в хорошем настроении, в субботнее весеннее утро и решаете идти на прогулку. Красивый город с красивыми домами или деревня с избушками и зеленью. Ещё по привычке смотрите под ноги – мало ли лужа. Поднимаете глаза и видите инвалидную коляску. По привычке отводите взгляд (ведь в России не принято смотреть на инвалидов)…но что-то в ней не так. Смотрите пристальней и понимаете – размер! У инвалидной коляски очень маленький размер, а сидит в ней…ребёнок. Вы быстро убираете глаза и даже стараетесь перейти на другую сторону улицы,  потому что не знаете, как себя вести и что сказать ребёнку-инвалиду и его маме. Хорошее настроение улетучилось – что с этим миром не так?

Но позвольте пригласить Вас в мир, где всё немного иначе. Заглянуть через замочную скважину или даже в приоткрытую дверь. Что мы увидим?

Мы приготовимся увидеть несчастных детей с болью в глазах, но…этого мы не встретим в этом мире. Здесь царит детство. Детство с его смехом и забавами – так, как это возможно для этих детей. А затем процедуры – часто болезненные, плач…и снова смех. Это взрослые болеют так, что от процедуры до процедуры они ждут боли. Дети не так. Они наслаждаются жизнью настолько, насколько это возможно.

Вы осмеливаетесь открыть дверь и пройти в этот мир, о котором не знали, поговорить с матерями и самими детьми. У одного были сложные роды, у другого – малораспространённое генетическое заболевание, кто-то и вовсе играл с игрушкой, проглотил её и кислородное голодание произвело необратимые изменения в мозге. А этот мальчик…который всем улыбается, но ничего не говорит и сам не ходит…его мама была наркоманкой и лобные доли мозга мальчика не сформировались. Прогуливаясь по этому миру, Вы видите одну палату –  заходите в неё! Ребёнок спит, весь в трубках, а вся комната украшена, будто дома на дне рождения. И тут действительно сегодня день рождения – последний праздник для этого мальчишки. Мама, сдерживая слёзы, рассказывает о постановке страшного диагноза – онкология, о годах безуспешного лечения и о том, как ей это пережить – вначале встретить своего сына в мир, радоваться первым шагам, прийти в ужас от страшного диагноза, сделать всё возможное…а сейчас провожать. И она рассказывает Вам про Бога: о том, как молилась и просила исцеления для своего сына…и даже о том, что просила Бога забрать её, а не его. Но Бог распорядился иначе, и в глазах матери непередаваемая словами безысходность и ожидание конца.

Вы что-то говорите, но мало и не по делу. А что сказать в этой ситуации?

А потом убегаете! Убегаете из этого мира, от этого страха. Кажется, что если убежать, не думать о болеющих и умирающих детях, не поднимать глаза на инвалидные коляски, беда пройдёт мимо Вас, тень смерти не коснётся Ваших близких.

Но страх в самом человеке, от него невозможно убежать. Страх за жизнь и здоровье самых маленьких и близких дремлет глубоко внутри и мы боимся его потревожить, понимая, что от всего «застраховаться» нельзя.

И ведь действительно нельзя. А мир, казавшийся совершенно радужным, может обрушиться в один момент. И в этот самый момент Вы – один на один с болезнью и смертью. Вы оглядываешься по сторонам и видите, что люди вокруг Вас прячут глаза, не зная, что сказать.

Это настоящее одиночество. Одиночество в болезни и смерти не имеет аналогов. И никому невозможно полностью понять и восполнить такое одиночество, но это не значит, что нельзя помочь.

Самое главное, что можно сделать для тяжело больного ребёнка – присутствие. Остановиться и быть с ним здесь и сейчас столько, сколько захочет ребёнок. Не бежать из его мира, не бежать от его горя, но разделить с ним горевание и боль. Подобно, как сказал митрополит Антоний Сурожский: «Человеку нужно, чтобы ты с ним был в его горе, на дне этого горя вместе с ним, и не убеждал бы его, что горя нет или что он не прав, горюя. И надо дать время благодати и внутреннему опыту человека что-то сделать».