Когда нет сил ждать (из серии "Жизнь с лейкозом")

Вы, наверное, уже заметили, что в моем лексиконе нет слова «ждать». Мне нужно все и сразу, и желательно еще вчера. Я не люблю рассуждать – я люблю действовать. В ответ на любую жалобу окружающих в моей голове тут же разрабатывается план действий. Я не умею просто сочувственно кивать головой. Я тут же начинаю генерировать идеи по спасению и перехожу в режим «куда бежать – кому звонить».

К сожалению, в контексте лейкоза слово «ждать» есть, и ему принадлежит большинство голосов в правлении. Когда твой ребенок лежит в паутине капельниц, и бежать, и звонить бессмысленно. Надо ждать. Лейкоцитам и тромбоцитам глубоко наплевать на то, кого ты знаешь. Бласты нельзя заставить уменьшиться по звонку «сверху». Пораженный костный мозг не начнет восстанавливаться лишь потому, что ты организовал сильную группу поддержки. Эти ребята понимают лишь язык гормонов и химии. И ты тут абсолютно не при чем. Один врач сказал мне, что «онкологи – люди без фантазии», и он был прав. На все есть четкий протокол действий, и тебе ничего не остается, кроме как ждать.

Сначала ты бегаешь по потолку, не в силах сдержаться, суетишься, переписываешься одновременно в 5 чатах, решаешь жизненно важные вопросы по доставке салфеток и покупке питания. Потом судорожно моешь палату, проверяя на прочность линолеум. Усталость помогает забыть, что время идет, и ничего не меняется. Упрямые лейкоциты устроили забастовку и отказываются расти, а пораженные химией поджелудочная и печень, наоборот, молят о пощаде. Лечение лейкоза – это такая жестокая игра в «кто-кого», когда, пытаясь вылечить одно, неизбежно калечишь другое. И ты снова и снова заглядываешь в глаза врачам с вопросом «что делать?» И снова слышишь в ответ: «все в рамках протокола, надо ждать».

Не то, чтобы у мамы ребенка с лейкозом было много свободного времени, но для тех, кто, как и я, не может «просто ждать», у меня есть несколько предложений. Мой девиз «даже, если ничего сделать нельзя, что-то можно сделать». Итак, пока вы ждете улучшения состояния ребенка, вы можете:

- узнать, как можно больше о болезни, чтобы слова врачей не казались вам китайской грамотой
- выстроить альтернативный план действий (узнать, где еще лечат такое заболевание, какая статистика, кто лучший врач, где операции поставлены на поток)
- подобрать правильное питание и средства гигиены (можно найти более дешевые товары с теми же характеристиками, что и у раскрученных брендов)
- в зависимости от заболевания и степени тяжести, вы можете спланировать дальнейшее обучение своего ребенка (домашнее, дистанционное, академический отпуск)
- узнать про полагающиеся льготы и выплаты
- изучить вопрос реабилитации и восстановления после лечения
- ну и, наконец, вы можете заняться сбором средств – потому, что это как раз тот случай, когда лучше «перебдеть»

Но самое главное, что вы можете сделать – это просто быть со своим ребенком: держать его за руку, гладить по голове, рассказывать сказку, читать книжку, перебирать фотографии в ноутбуке, планировать путешествие, в которое вы обязательно поедете после выздоровления.

Ждать не всегда значит «бездействовать». Иногда это значит планировать и продумывать, а иногда лучшее, что вы можете сделать, это наслаждаться каждой минутой, проведенной вместе со своим ребенком. Сил вам!

Больше о борьбе моего сына с лейкозом можно узнать на моей странице в Фейсбуке по хэштегу #спастидэнакахелина #сборсредств