Когда «зачем» и «как» не работают.

«Если знаешь «зачем» преодолеешь любые «как» - известная фраза Франкла, который он заимствовал у Ницше. Франклу это помогало выживать в концлагерях.

Но на своей работе я порой сталкиваюсь с тем, что на вопрос «зачем» невозможно найти ответа. Ответа глубоко, по-человечески тёплого.

Я работаю в детском Хосписе. Медицинское учреждение, где находятся неизлечимо больные дети.

1,5 года я сопровождала семью. Такую Маму с большой буквы мне было сложно представить даже в фантазиях. И такую трагедию семьи со страшным генетическим заболеванием детей – мукополисахаридоз 3 вида.

Первая девочка родилась в 1983 году, ставили разные диагнозы, не могли определить причину – а ребёнок в 4 или 5 лет начал терять навыки. Мне сложно представить – каково это для матери – видеть угасание ребёнка. Навыки теряются до такого состояния, когда ребёнок ложится в кровать и уже не двигается, дышит с помощью кислорода, мучается от судорог. А затем, через несколько лет, – умирает.

За год до смерти рождается мальчик, Денисом назвали. Я думаю – какая же это надежда была, что второй ребёнок не повторит трагедию первого. Говорят, бомба не падает в одну воронку дважды – но не в этой семье. Денис с таким же заболеванием.

Когда я познакомилась с Денисом, он уже лежал.

Мама, такая Мама – она не отходила от него ни на минуту на протяжении нескольких лет, она мыла его, кормила, разговаривала. Ребёнок, который ни на что не реагировал, пульсом указывал, что понимает, когда мама рядом.

Денис умер.

Родителям 52 и 54. Мама всю свою жизнь боролась за детей. И сейчас их нет. Последнее дело, которое она делает для Дениса – хоронит его рядом с первой девочкой.

Эта история – не только моя профессиональная, но и очень личная. Семья, которая глубоко поселилась в моём сердце. Семья, которой я не могу дать ответ на вопрос «зачем». Потому что все разговоры о смысле страданий выглядят в этой ситуации как насмешка.

Я могу только поражаться силе человеческого духа – проходить такой ужас и не терять человеческого лица. Не зная «зачем» выдерживать «как».

Я прихожу к маме в гости – и она наливает мне чай. Чай! Она продолжает заботиться о людях даже в этой ситуации.

Я бы очень хотела облегчить её страдания, но осознаю, что даже понять их глубины для меня не в силах.

Я склоняю голову перед неизбежностью вселенских законов – жизни и смерти.

Я пересматриваю снова и снова свой взгляд на жизнь – что представляет ценность, а что – совершенно нет. Я понимаю, что эти отношения для меня по-человечески значимы. Рядом с такой Мамой я сама становлюсь Человеком.