О материнской, и просто человеческой уязвимости.

Дорогие друзья, коллеги! Пишу по следам ваших комментариев к моему посту – статье – «Почему не нужно скрывать диабет 1 типа?». https://www.psyoffice.ru/article/161030/

Статья написана для подростков с диабетом, именно направленная на то, чтобы стать более свободным, не скрывать и не тратить свою жизнь на то, чтобы оправдывать чужие ожидания. Огромное спасибо за ваши отклики, я очень благодарна за обратную связь, ваши размышления, наблюдения, ваши непростые истории... Знаете, если бы не вы, не написалось бы... Так сложилось, что именно благодаря вам, оформилась новая важная тема, на которую я наверное до конца не отваживалась написать. Особенно несколько лет назад, когда ситуация была слишком тяжелой и болезненной для меня как для мамы, которая борется за социальную поддержку своего ребенка (не важно, сколько ему лет). Так вот проявилась очень важная тема... О материнской, да и, пожалуй, просто человеческой уязвимости...

Каждый день я получаю много откликов, читаю родительские форумы, встречаюсь с глазами мам особенных детей на консультациях, приезжая в больницу вести группу. И надо видеть эти глаза! Они особенные, со скрытой болью, слезами, но и трудным, выстраданным счастьем. В них отражается Бог.

Родитель ассоциируется в понятии общества как фигура взрослого, ответственного за своего ребенка. При этом ребенок – это продолжение рода. Если все в порядке, то и родители чувствуют себя достаточно защищенными, хотя ситуации бывают разными. А если вдруг ребенок «не такой как все», родился с особенностями или они появились со временем? Мамы пишут, например, о том, что прямо на улице к ним подходят незнакомые люди, начинают советовать, или проявляют недовольство поведением ребенка (например, с аутизмом), в общественном транспорте, уводят детей с детской площадки, когда они приходят с ребенком-колясочником. Мамы сталкиваются с различными реакциями: от откровенного сожаления, неуместного сочувствия, до пренебрежения и отвержения, осуждения... И каждый раз мамы сталкиваются со своей болью, уязвимостью, подолгу плачут потом...

Много размышлений, почему так случается, что посторонние люди спрашивают, советуют, «лезут» в ситуацию... Это можно объяснить просто человеческой природой любопытства, попыткой объяснить самому себе: «что это такое, необычное». В это время людям может не приходить в голову, что вы уязвимы, они движимы первыми своими реакциями. А вот когда смотрят осуждающе, порой ведут себя агрессивно, уходят от контакта... Это тоже про человеческую природу. Человек боится сталкиваться с переживанием боли и своей уязвимостью, бесознательным страхом, уходит от этого, закрывает глаза и сердце. Не готов. И это тоже имеет право на жизнь, наверное. Ведь сейчас много за что болит душа. И это бывает за пределами возможностей психики...

Я как диамама прошла свою закалку, тренировку в этом отношении. Не только в семейном кругу, но и в обществе. Моя дочь заболела в 6 лет в 2004, тогда мы и мечтать не могли о мониторингах и инсулиновых помпах. Иметь шприц-ручки с шагом 0,5 ед. и достаточное количество тест-полосок было счастьем. Почти после старта Алена пошла в школу, у нее был «медовый месяц» около года. У меня было время для того, чтобы отчасти принять ситуацию. А вот уже во втором классе после болезни, наш замечательный эндокринолог Юрцева Елена Львовна подбирала дозировки. А это значит, что к замерам прибавились уколы. В школе я поставила в известность директора, завуча, всех учителей, раздала им памятки для того, чтобы они смогли помочь ребенку в критической ситуации. У учителя хранились запасы быстрых углеводов, а также дополнительный глюкометр. Алена рассказала своему классу, что такое диабет, как все устроено и для чего. Очень помогала наша учительница Горбунова Марина Владимировна. Вместе с этим люди вокруг не всегда понимали, что происходит, часто задавали вопросы, от которых становилось нестерпимо больно... Особенно задевали слова, что ребенок это перерастет, что диабет излечим, а мама «посадила» ребенка на инсулин вместо того, чтобы вылечить... В общем, ужасная мать... Не было сил всем объяснять, просто уходила от разговора, позже давала почитать литературу интересующимся. Благо в семье все довольно быстро сориентировались, вникли в процесс, мне помогала моя мама и муж, близкие друзья. Они всегда были в курсе и на подхвате. Это позволяло немного работать, например, писать статьи в журнал для родителей «Мой кроха и Я» - спасибо, главный редактор и бессменный мой друг - Наталья Горшкова – за веру в меня как в хорошего автора.https://www.facebook.com/nataly.gorshkova.1 Именно работа над публикациями позволила мне сохранить профессию, не закрыться только в семье. Почти в это же время заболел муж, думаю, что он так отреагировал на болезнь дочери. Несколько лет он учился жить заново. Мужественный человек, любимый муж, Сергей Мосин. Спасибо за то, что ты все эти годы рядом.

В 13 лет Алене помогли поставить инсулиновую помпу, благодаря фонду «Созидание» и добрым людям. Ежегодно нас гоняли на МСЭ, словно диабет должен был пройти. В 2016 году в 18 лет инвалидность дочери сняли (прошли три комиссии: районную, Московскую и РФ) – везде отказ по новому приказу Минтруда РФ 1024-Н... Очень надеюсь, что будут изменения в лучшую сторону. Куда я только не обращалась и не писала, чтобы изменить ситуацию. Александр Саверский, Александр Лысенко знают. Саверский Александр Владимирович - президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов». Лысенко Александр Евгеньевич - эксперт ОНФ, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности. В любом случае, спасибо за Вашу нелегкую работу.

Все бы ничего и статус инвалида незавиден. Но человек лишился государственной поддержки в 18 лет, когда еще 5,5 лет будет учиться в ВУЗе... Хорошо, что у нее есть семья, а если человек один? Возможно, кто-то скажет – что вам выдают инсулин и тест – полоски в аптеке без статуса... Но сообщество в курсе, к сожалению, что и этот минимум иногда не удается получить, а иногда с боем... Правда, ведь, Наталья Воробьева? https://www.facebook.com/natalia.vorobyeva.7fref=profile_friend_list&hc_location=friends_tab

Не говоря уже о том, что это не покрывает и минимальной потребности – выдают 50 полосок – а необходимо примерно 240... Естественно, все покупается за счет пациента, без пособий и пенсий. Что говорить об обслуживании инсулиновой помпы ИП (катетеры, канюли, резервуары) и мониторингах, с которыми возможно иметь достаточно высокое качество жизни. И где взять дополнительные 20-25 тысяч рублей в месяц? И это не просто блажь, во всем цивилизованном мире пациенты обеспечиваются расходниками к ИП. На шприц-ручках далеко не уедешь. Хотя люди вынуждены на них переходить из-за того, что не могут приобрести дорогостоящие расходные материалы. И люди переходят, ведь без инсулина сами знаете что... Неужели человек, умный, самостоятельно поступивший в ВУЗ на конкурсной основе, получающий социально-значимую профессию, чтобы дальше стать полезным членом общества, не заслуживает поддержки государства? Ранее по закону пособие и пенсия сохранялась до 23 лет. В этом моя материнская уязвимость – мы откладываем деньги на расходники, а не на отдых семьи. О моих ресурсах принятия здесь: https://www.psyoffice.ru/article/94243/

Часто звучит фраза, что "диабет – это образ жизни». Это коробит, многих злит. Это бьет по нашей уязвимости. Особенно если говорить о диабете 1 типа. И это вполне понятно – образ жизни это то, что выбирает сам человек. Поэтому «образ жизни» – некорректная формулировка для нашей российской аудитории. Думаю, это особенности перевода зарубежного взгляда на диабет 2 типа, но в наших реалиях это выглядит, как попытка снизить градус проблемы, на мой взгляд – удобная формулировка. А что? Это же только образ жизни... Соглашусь, крайне дорогостоящий и незавидный. Да простят меня, мои дорогие доктора-эндокринологи ... Мы с другой стороны баррикад. Особенно после детства.

Я знаю, что мы не одни в трудной ситуации со своими детьми, подростками и почти взрослыми людьми с диабетом. Невозможно читать о том, что прямо сейчас из страны исчезают жизненно-важные препараты для пациентов (больших и маленьких) с орфанными заболеваниями, с тяжелейшими диагнозами. Трудно представить что будет, если они не получат жизненно-необходимые препараты. Ведь этот так, Александр Саверский? А мамы, которые контрабандой провозят запрещенные препараты для своего неизлечимо больного ребенка, рискуя попасть в тюрьму? Вы знаете, наболело. Нет слов... Вот с чем приходится сталкиваться мамам с особенными детьми. Борьба за жизнь своего ребенка, с присутствием в его жизни 24 часа в сутки. И тогда мы чувствуем себя словно без кожи... Помимо реакции общества.

К сожалению, общество пока недостаточно готово к принятию и адекватной реакции на людей с особенностями. Хотя некоторые шаги в этом направлении мы стали делать. Например, известные публичные люди открыто говорят о своих особенных детях, организуют фонды и праздники, участвуют в сборах на лечение, помогают другим... Я не буду называть имена. Вы все их знаете. Они на слуху, и люди не кичатся своими достижениями, что вдвойне делает им честь. И каждый из них не просто работает в этой сфере – везде есть личные семейные истории. Есть соприкосновение с болью и ответственностью, порой бессилием что-то изменить. Парадоксально, но именно тогда появляется ресурс и желание помогать другим. Новая книга Чулпан Хаматовой и Катерины Гордеевой "Время колоть лед" о рождении фонда "Подари жизнь" как раз об этом.

В образовании есть попытки инклюзивного подхода к обучению (хотя здесь еще остается много вопросов), подготовка помогающих специалистов, волонтерство, открытие развивающих и реабилитационных центров.

Мне радостно, что в обществе постепенно отходят от формулировки «людей с ограниченными возможностями», инвалидами и говорят о людях с особыми потребностями. Есть ростки, есть сердца, которые готовы отдавать, помогать, созидать. Все это дает надежду.

И я хочу обратиться к вам, люди! Каждый день вы живете в обществе, ходите по улице, ездите в транспорте, посещаете торговые центры и поликлиники. Если вы сталкиваетесь с людьми с особыми потребностями, пожалуйста, помните, что они уязвимы. Что мама делает все возможное и даже невозможное для своего ребенка. Реагируйте спокойно, будьте доброжелательны, не задавайте неудобных вопросов, замечайте достоинства.

Спасибо. Всех люблю.