Иванова Н.В. Феноменология жизни с инсультом

И для меня встреча с инсультом оказалась в полной мере экзистенциальным переживанием, когда происходит встреча «бытия» с «небытиём», когда остро ощущаешь ценность мгновения и боль потери, хрупкость человеческой жизни и значимость надёжной дружбы. Это была встреча с инсультом моего близкого друга, коллеги, единомышленника, подруги Марины.

Перед этим мы встретились всего на полчаса – шло лето, она в этот день вернулась из Калининграда, а я на следующий день уезжала в трёхнедельное путешествие. Марина позвонила и предложила увидеться, а то ведь потом долго не встретимся. Тогда «долго» – мы считали 3 недели, а оказалось – действительно долго – шесть месяцев неопределённости и тревоги.

Новая наша встреча уже разительно отличалась от предыдущей. Мы встретились в реабилитационном центре, в который её привезли после больницы. Марина сидела на инвалидной коляске и могла общаться только жестами одной рукой (у неё был полный паралич и полная потеря речи), хотя глаза говорили так много – и о боли беспомощности, и о растерянности, и о страдании. Мыча, она пыталась мне что-то передать, рассказать, а я угадывала, но многого тогда не понимала и жутко расстраивалась от этого. Я почувствовала и свою беспомощность, и растерянность, сострадание её душевной боли. Мы пытались шутить, но тогда это плохо получалось. Мы вместе вспоминали ту получасовую встречу, которая уже имела совсем другое значение. Ещё прошло много времени (около полутора лет), пока мы смогли разговаривать обо всём пережитом и переживаемом.

В этой статье я хочу рассмотреть переживание экзистенциального жизненного кризиса человеком, перенесшим инсульт, а также его жизненный мир. В тексте будут использованы материалы феноменологического анализа переживаний после инсульта, который сделали мы с коллегами-волонтёрами, собирая живые истории жизни и борьбы людей за самих себя. Наша волонтёрская программа психологической реабилитации уже шесть лет работает при Обществе психологической поддержки людей, перенесших инсульт, и их родственников «Vigor» (в переводе с латинского языка – жизненная энергия, жизненная сила). Значительная часть живых историй будет связана с восстановлением моей подруги Марины, поэтому можно считать её своеобразным соавтором этого материала.

Переживания жизненного кризиса после инсульта

Прежде всего, можно сказать о том, что инсульт, как эмоционально-значимое событие, делит жизнь человека на «до» и «после». Сила и острота переживаний, длительность состояния сильного напряжения, а также множество потерь после инсульта действительно создаёт этот водораздел в жизни человека. Как пишет Отто Болноу, кризис «является событием, которое из-за своей критической и опасной природы выступает из непрерывного течения жизни. Кризис – неожиданный разрыв нормальной жизненной активности». (7, с.27)

Потери после инсульта очень разные. Это и прямые физические потери, прежде всего, здоровья. Это потеря вполне очевидная, заметная и очень тяжёлая, глубоко болезненная.

После инсульта, иногда впервые, человек встречается с тревогой смерти, собственной смерти. И не только потому, что некоторые при инсульте бывают буквально «на волосок» от смерти, но и потому, что угроза повторения инсульта (а значит и угроза смерти) остаётся. Тревога смерти, как говорит И.Ялом, «интимно связана с процессом существования», а в данном случае – тем более. Сама жизненная ситуация инсульта заставляет человека испытать «натиск тревоги смерти». Но тревога – «не только враг, но и учитель: она может указать путь к аутентичному существованию» (8, с.212). Как пишет И. Ильин в своей «Книге раздумий»: «Идея смерти как бы открывает мне глаза и вызывает во мне какой-то неутолимый голод, жажду истинного качества, волю к Божественным содержаниям, решение выбирать и отбирать верно, не ошибаясь и не обманываясь» (3, с.440).

Кроме этого, есть и психологические потери – после инсульта меняется характер человека. Так, например, некоторые из людей, перенесших инсульт, отмечают, что стали более чувствительными, ворчливыми, раздражительными или вспыльчивыми. Меняются после инсульта и некоторые особенности познавательных психических процессов – памяти, внимания, мышления. Один из людей, перенесших инсульт, сетовал: «Самое неприятное в моей болезни – это то, что появилась какая-то недоразвитость. Не могу быстро размышлять, многое забываю, часто не могу подобрать нужное слово в разговоре. Как будто исчезли желания и увлечения», «Мне пока бывает ещё трудно сообразить, что я хочу сказать».

Конечно же, после инсульта, также как и после какой-либо другой психологической травмы, происходит потеря смысла и картины мира. Вслед за Яноф-Булман (7, с.29) можно сказать, что и в данном случае (после инсульта) рушатся базовые установки о мире. Мир уже не кажется столь благожелательным, да и люди по отношению к нему могут быть настроены не очень позитивно, даже если он к ним – доброжелателен. Мир оказывается совсем непредсказуемым и какое-то время бессмысленным.

Ещё один тип потери в жизненном кризисе, описываемый экзистенциальными исследователями, свойственен и людям после инсульта. В этом кризисе человек теряет часть собственной жизни и таким образом часть самого себя. Один из участников нашей программы поделился: «Чувствую, что мне так не хватает рабочей атмосферы, в которой я всегда крутился, как волчок». Как рассказывал другой человек, после инсульта резко изменилось ощущение времени, раньше оно бежало, а теперь – остановилось. Сильная душевная боль оттого, что календарь уже не имеет значения. Например, раньше 1 сентября кто-то из них шёл в школу на работу, другой – весной ехал на традиционные спортивные соревнования, а теперь «ничего не происходит, теперь всё это – не для меня». Человек переживает скорбь по утраченной части себя, вместе с которой жизнь ощущалась осмысленной и наполненной.

После инсульта у человека исчезает перспектива с мечтами и планами, возникает ощущение бессмысленности жизни, часто появляется депрессия. По данным разных исследований депрессивные реакции появляются после инсульта от 11 до 68% случаев. Один из участников нашей программы поделился: «Я довольно долго никуда не ходил, ни с кем не разговаривал, а просто думал. Думал о том, что раньше все работал, работал и работал, а теперь некуда идти. Только лежишь и думаешь. Было время, когда мне так хотелось умереть». Марина рассказывала: «Первый вопрос, который появился, когда стала приходить в себя – как и для чего жить дальше». После инсульта теряется ощущение насыщенности и наполненности жизни, возникает чувство несправедливости судьбы и ощущение «выброшенности» из жизни. Недавно в нашу программу пришла 24-летняя девушка после инсульта (инсульт у неё случился в 22 года). Плача, она поделилась своим отчаяньем: «Что же мне теперь, как старикам, только сериалы смотреть… А ведь так много хотелось…». За ощущением пустоты скрывается всё та же тревога отсутствия смысла. Другой участник нашей программы рассказал: «Если раньше жизнь была насыщенная, бегущая, даже не было времени подумать, то теперь – слишком плавная, иногда сероватая. Как-то мало движений, динамичности. Теперь я сама наполняю свою жизнь, раньше это происходило как-то само собой. Боюсь пустоты...». Инсульт требует кардинальной смены образа жизни для преодоления растерянности, принятия ограничений после болезни, нахождения нового стиля и образа жизни.

Существует и тревога остаться инвалидом навсегда, быть обузой для родных и близких. А вместе с ней – и злость на свою беспомощность и нетерпеливость в процессе восстановления. Марина, говоря об этом, поделилась: «Огорчает, а, порою, просто бесит своя беспомощность в некоторых ситуациях. Например, не могу стричь ногти, не могу в иголку вдеть нитку и зашить что-то, не могу гладить. Так много всяких «не могу»».

По отношению к болезни часто много негодования, протеста и раздражения. Как сказал один из участников нашей программы: «Болезнь – зря потраченное время», а другой продолжил: «С такой болезнью, как у меня,жить, конечно, можно, но хочется жить полноценно».

Человек, будучи беспомощным и сравнивая себя с тем, каким он был до инсульта, часто и себя воспринимает с недостаточным самоуважением. С болезнью инсульт у людей, перенесших его, часто связано чувство неуверенности, переживание собственной несостоятельности, разочарование в себе, когда человек боится показаться и другим ненормальным. «С болезнью у меня связано чувство неполноценности», – поделился один из людей, перенесших инсульт.

После инсульта человек теряется в представлениях о себе, он чувствует смятение и потерянность. В этот период, с потерей стабильности в жизни его самости бросается вызов, который встряхивает человека и заставляет его многое пересмотреть и переоценить.

Если рассматривать ситуацию жизненного кризиса после инсульта с феноменологической точки зрения, то можно предположить, что вместе с потерей привычных взаимоотношений с миром, потерей привычного круга людей и самость человека (являющаяся результатом взаимоотношений) с неизбежностью будет меняться. И эти перемены, вероятно, начинаются с переживания потерь и своеобразной архивации своей жизни.

Оглядываясь на прожитое, человек упрекает себя, чувствует вину за «сделанное» и «несделанное». Марина как-то поделилась: «Ощущаю груз оттого, что не успела то, что могла (хотя это было в моих руках). Многое откладывала, надеясь, что сделаю потом, многие важные вещи поставила на второе место, не так оценивала важное и второстепенное. Занялась фасадом и упустила суть. Осталась досада, что неразумно использовала время. Многое брала на себя – это, по сути, неправильно. Думала, что много энергии... И своим помощникам оказывала «медвежью услугу» – рядом со мной они остались хорошими исполнителями, не научившись работать без меня».

Инсульт приносит потери не только здоровья, любимой работы, естественного круга общения, но и своего статуса – как в семье, так и в профессии. Глава семьи становится зависимым и реально беспомощным, человеком, которому необходим уход. Часто человек уже не в состоянии вернуться и к своей профессии. Один из участников нашей программы поделился своим переживанием: «Трудно, что не могу зарабатывать деньги».

Образ «Я» будто рассыпается, возникает отчаянье по поводу утраты собственного предназначения. Марина, переживая, что она больше никогда не выйдет к школьной доске (а она была замечательным учителем и очень хорошим директором школы), не сможет сделать свою школу «самой, самой и для учеников, и для учителей, и для родителей», как-то мне сказала: «Грусть о школе приходит с болью потери. Ты знаешь, как будто потеряла после инсульта саму себя».

Как можно заметить, человек, переживая кризис самости, приходит к рефлексивным переживаниям. Он пытается определить для себя «истинное», «реальное» и «ложное», «нереальное» в себе и своей жизни.

После инсульта человек как будто теряет направление своего жизненного движения. Зато теперь уже нет смысла делать всё социально приемлемым, правильным, важно, чтобы всё было настоящим. По мнению Эмми ван Дерцен, подобная ситуация даёт человеку шанс прийти к истинно аутентичной жизни. Это движение от беспомощности к истинному авторству своей жизни (которое начинается с такого непростого усилия самому начать физическое движение и продолжается поиском своего собственного жизненного устремления). Это движение оттого, что хотят другие, – к тому, что человек искренне желает сам и диктует его собственная совесть. Это, наконец, движение, связанное с отстаиванием и утверждением того, что человек осознаёт как своё и отказом, отрицанием всего того, что он не признаёт как своё. «Для того чтобы быть аутентичным, человек должен встретиться лицом к лицу как со своими ограничениями, вероятным поражением и смертью, так и со своими возможностями». (1, с.78)

После инсульта переживается перемена телесного «образа Я» и вероятная фатальность этих физических изменений. Один участник программы поделился: «Сейчас всё время, днём и ночью – боли. Меня как два человека: правая часть – моя, левая – не моя. На ногах отёки. Пройдёт ли всё это?» При этом часто наблюдается своеобразная защита, связанная с неадекватной оценкой своих возможностей. Иногда появляется драматизация своих ограничений, когда человек фактически становится жертвой обстоятельств и отказывается делать даже что-то посильное (например, заниматься элементарной гигиеной). Махнув рукой на себя, он тем самым обесценивает и свою жизнь, считая, что инвалидная жизнь – это и не жизнь вовсе. Бывает, наоборот, человек обесценивает свои ограничения, пытаясь делать что-то непосильное, забывая, что сил у него немного и общая координация движений – плохая. Оказывается, человек вынужден научиться соизмерять свои силы и желания со своими возможностями, как никогда ранее. И это непросто, потому что необходимо хотеть и пробовать больше, чем он может сейчас, но не настолько много, чтобы его пробы не «отбросили» его назад.

При серьёзном инсульте (значительном поражении участков головного мозга) что-то оказывается уже безвозвратно потерянным. По статистике Всемирной организации здравоохранения только 10% человек из оставшихся в живых возвращаются к полноценной жизни, 30% имеют стойкие остаточные изменения и 60% больных остаются тяжёлыми инвалидами. Но эта медицинская статистика отражает только физические показатели динамики состояния здоровья человека. Наш опыт психологической реабилитации людей, перенесших инсульт, показал, что период «психологической инвалидизации» (даже при остающихся ограничениях речи и физической подвижности) заканчивается тогда, когда человек создаёт для себя (а не возвращает, что часто бывает уже невозможно) новую полноценную жизнь, чувствуя себя нужным, что-то важное могущим.

Даже когда человек не может изменить каких-либо своих ограничений, связанных с состоянием здоровья или условиями жизни, то возможность жизненного выбора – как с этим жить, всегда существует. Человек может решить, «увеличить ли свой уже существующий коэффициент несчастий или решить использовать свою силу, борясь и находя решения и удовлетворение там, где это возможно». (7, с.31) По словам М. Хайдеггера, каждый человек вброшен в свою экзистенциальную ситуацию. Вместе с принятием этой данности человек становится реалистичнее, а его жизнь – более настоящей, подлинной.

Один из участников нашей программы поделился: «Я всё понимаю, сам себя износил, измучил. Думал, что я железный и всё могу. Теперь понимаю, что надо смотреть на вещи реально. Хотелось бы стать таким же, как раньше, но сейчас я как в замедленном кино. Помогает понимание, что я всё же больной, поэтому не надо сильно напрягаться и торопиться (правда, иногда, как будто забываю об этом), надо поразмыслить и быть осторожным. По истечении стольких лет моя вера в полное восстановление теряет силу. Силу воли надо в кулак собирать».

Нельзя не согласиться с Ф.Е.Василюком о том, что кризисное переживание – глубокая внутренняя эмоционально-волевая работа человека по восстановлению душевного равновесия и утраченной осмысленности существования (2).

Динамика переживания жизненного кризиса после инсульта

Рассмотрим динамику переживания жизненного кризиса после инсульта через описание переживаний жизненных событий. Жизненные события – как особо примечательные ситуации, которые становятся источником изменения отношения личности к самому себе, к своему прошлому, настоящему, будущему. Это могут быть самые разные жизненные события – и события-впечатления, и события внутренней жизни, и события поведения, и события среды (по классификации Логиновой Н.А., 4). Мы не рассматривали в данном случае только биографические события. Было важно и интересно рассмотреть жизненные события человека после инсульта, которые являлись показателем его изменений в процессе восстановления, либо требовали значительных изменений в дальнейшем образе жизни человека (что в свою очередь тоже детерминировало процесс психологической реабилитации). Важно было исследовать, с какими переживаниями они связаны.

Восстановление после инсульта, особенно, если есть серьёзные повреждения головного мозга, идёт очень медленно и постепенно.

Первое время после инсульта обычно человек не может до конца понять – что с ним произошло. Он осознаёт только, что с ним случилось что-то плохое и это очень серьёзно. Кажется странным, что когда он хочет что-то сделать или сказать, ничего не получается – речь и тело не слушаются. Это состояние очень хорошо показано в художественном фильме «Скафандр и бабочка».

Марина рассказала: «Примерно спустя 10 дней после инсульта мои родственники пригласили ко мне знакомого священника. Отец Борис что-то читал, что-то делал, я толком не понимала что – восприятие было какое-то фрагментарное. Но удивительно, глаза после этого ритуала как будто шире открылись, как будто пелена какая-то упала с глаз. Появилось чувство облегчения».

И ещё два события запомнились ей, оба они были связаны с удивительным, трудно описываемым словами, ярким ощущением «я живу!!!». В ситуации полного паралича в реабилитационном центре Марину поместили в бассейн. Первое, что увидели глаза – это солнце и зелёные-зелёные листочки за окном. Кажется, что она улыбалась от счастья, видя эту картину. Стало удивительно весело, появилась радостная мысль: «я живу!».

Вскоре в другой день в этом же реабилитационном центре Марину впервые посадили на лошадь. Ей это мероприятие, казалось, по меньшей мере, странным, даже подумалось: «Издеваются надо мной, у меня же полный паралич! Да и не сидела я никогда в жизни на лошади», но сказать этого не могла – речи не было. На коляске её подвезли к лошади, затем четыре человека подняли её и посадили на специальное сиденье. Лошадь повернулась к Марине и глянула умными глазами, как будто говоря: «Ну что, пошли…». Удивительно, но спина как-то сама собой выпрямилась, стала просто королевской, тело чувствовало тепло большого доброго животного и они начали медленно двигаться (два человека при этом придерживали её). «Я живу!!!», – восторженно подумалось Марине.

Вероятно, эти события можно отнести к ярким событиям-впечатлениям, не только отражающим актуальное состояние человека, но и рождающим новое переживание ценности жизни.

Практически у всех людей, перенесших инсульт, далее следуют дни один, похожий на другой, когда нужно каждый раз поднимать себя усилием воли. И это может длиться полгода или год-полтора. Марина так описывает это время: «Шли серые дни, и даже когда светило солнце, не было радости, потому, что не понимала, как мне жить дальше. Окутывала тягучая серость – одно и то же. Самое трудное – встать и что-то делать». В это время помогает, если каждый день (об этом обычно заботятся родственники) к человеку, перенесшему инсульт, приходит заниматься какой-то специалист – логопед, физиотерапевт и др. По крайней мере для встречи с ним есть необходимость встать с постели, одеться, умыться… И это вносит определённое разнообразие в жизнь больного. Кроме этого, важно, чтобы как можно чаще приходил кто-то из близких людей и разговаривал с человеком (даже, если он пока не может ответить). «Эти занятия и встречи с сыновьями и друзьями не давали опуститься полностью на дно депрессии» – поделилась Марина. В этот период, как правило, человек ещё надеется стать как прежде и верит, что он вернётся к своим прежним занятиям, займётся своим профессиональным делом. Это придаёт силы и является своеобразным «светом в конце тоннеля».

Следующее яркое событие в череде похожих дней уже связано с первыми серьёзными самостоятельными действиями. Марина рассказывает: «Я помню, как первый раз решила, что могу самостоятельно пойти в магазин за продуктами. Дома долго тренировалась произносить слово «хлеб», боялась, что меня не поймут. А когда подошла к продавцу (предварительно посмотрев, чтобы не было очереди), меня заклинило. Смотрю на хлеб, а сказать ничего не могу. Испугалась, что сейчас продавец рассердится на то, что я не знаю, чего хочу. Ступор стал ещё больше. Но продавец улыбнулась и подсказала – «хлеб, белый?» Я выдохнула и повторила вслед за ней: «Хлеб белый». После этого случая Марина начала самостоятельно ходить за продуктами, правда, выбирая заранее симпатичных, «добрых» продавцов. Появление всё большей самостоятельности в действиях в данном случае переживается как обретение автономии.

Чрезвычайно важным этапом переживания жизненного кризиса для человека, перенесшего инсульт, является инвентаризация своей жизни, своего мировоззрения и ценностей, своего отношения к людям, своего образа жизни. Важным оказывается и обращение к своим верованиям.

Человек пытается определить свой вклад (фактически свою ответственность) в случившийся инсульт – как он сам, его образ жизни способствовали инсульту. Участники нашей программы рассказывают: «Когда я думаю о своей болезни, я себя ругаю, что допустил это. Я заболел потому, что вовремя не обратил внимание на своё здоровье», «У меня случился инсульт потому, что не отдыхал, не ходил в отпуск несколько лет, а работа была нервная. Надо себя немного жалеть, не тащить всё на себе», «Я заболел потому, что много курил и работал».

Прежде всего, уточняются собственные представления о мире и способах бытия, проясняются для себя собственные убеждения, устанавливаются чёткие жизненные приоритеты, иногда пересматриваются жизненные выборы. Марина поделилась: «Поняла, что в жизни надо торопиться медленно – сначала подумать, а потом сделать. А раньше чаще действовала импульсивно».

Некоторые люди, как и Марина, когда понемногу восстанавливается речь и движения, пробуют вернуться на своё рабочее место. Конечно, это бывает очень страшно, потому, что человек осознаёт свои ограничения, но всё же надеется, что у него получится действовать. «Просто надо работать над собой и всё пройдёт» – говорила Марина. Конечно, сомнения тоже есть, но побеждает часто надежда. И ещё важно попробовать, чтобы убедиться наверняка и не жить потом иллюзиями «а вдруг бы».

На рабочем месте человека тоже ждут свои испытания. Конечно, кто-то искренне ждёт и радуется его возвращению к работе. Это, безусловно, поддерживает и даёт силы. А кто-то пытается вполне бесцеремонно разглядывать видимые изменения в человеке, чтобы найти аргументы, что он «не сможет». Это тоже очень трудно, возникает ощущение неловкости – «как в зоопарке». И самое неприятное, что появляется чувство беспомощности из-за того, что человек не может отреагировать – как-то отрезать это неприятное рассматривание (не находится вовремя нужных слов).

Но самым болезненным оказывается унизительное чувство жалости. Марина вспоминает: «Помню свой первый педсовет после болезни. Я уже до этого со всеми коллегами встречалась и уже так не боялась. Но когда вышла перед коллективом, увидела сразу много глаз, которые говорили яснее, чем слова. В некоторых прочла поддержку, в некоторых – осуждение, а в иных – унизительную до боли жалость. Не ту – человеческую, сочувствующую – другую, унижающую». Даже когда Марина рассказывала, слёзы накатились на глаза, и комок подошёл к горлу.

И однажды может наступить особо сложный момент, когда человек убеждается, что всё же он уже не сможет заниматься своим прежним профессиональным делом. Это бывает в случаях серьёзного поражения головного мозга, когда эффект компенсации включается чрезвычайно медленно и, возможно, какие-то из функций уже не восстановятся до прежнего уровня.

Марина поделилась такой ситуацией: «Пришла родительница ко мне, как к директору школы, с ней должен был быть трудный разговор. Её вызвал кто-то из учителей, чтобы разобраться с поведением сына в школе и напомнить ей о родительских обязанностях. Я знала об этом заранее и была вполне спокойна. Голова работала ясно, но вдруг слова пропали, и я не могла ничего произнести. Возникло жуткое чувство обречённости. Я поняла – всё, эта тема закрыта. Надо постепенно сворачивать свою деятельность».

Со временем, когда человек уже вполне понимает тяжесть последствий инсульта, всё равно иногда чувствует естественные порывы заняться привычными делами – домашними повседневными или профессиональными. И это продолжается довольно долгое время. Вдруг человек вспоминает, что это невозможно, этого в жизни уже нет, а, может быть, и не будет. Поднимается боль, накатывает волна обиды на свою судьбу, на беспомощность, слёзы идут сами собой.

Поэтому важным событием для человека, перенесшего инсульт, являются и случайные встречи с бывшими коллегами или знакомыми. Марина рассказала об одной из таких встреч: «Когда я была в санатории, случайно встретила там бывшую нашу родительницу, она оказалась бухгалтером в этом санатории. Она пригласила меня к себе в кабинет, и мы разговаривали так, как будто не было десяти лет, когда мы не виделись. Так приятно было почувствовать, что общается она со мной из уважения и интереса, а не из жалости».

Чрезвычайно важно для человека после инсульта найти своё новое место в жизни, открыть для себя дело, которое он может делать, и которое ему будет интересно и важно. Сочетание посильности, интереса и субъективной значимости нового дела часто – важные условия обретения смысла жизни после инсульта. Когда директор одного психологического центра предложила Марине объединить таких же людей, перенесших инсульт, она просто воспряла духом. «Просто существовать мне не подходит. А чем заниматься, если то, что умеешь, уже не можешь? И когда Людмила (директор центра) подсказала мне идею и предложила поддержку в её реализации, я нашла свою нишу в жизни. Она как будто дала мне толчок, я сразу поняла, что это то, что мне нужно и важно, это то, чем я хочу, и буду заниматься».

Особым этапом переживания кризиса после инсульта является так называемая позитивная реконструкция опыта. По мнению Бо Якобсена, это изменение отношения к своей болезни, как к чему-то позитивному. «Человек может начать воспринимать болезнь как что-то, что было необходимо, хотя и принесло несчастье, для того, чтобы открыть, узнать или познакомиться с определёнными вещами» (7, с.38-39). Хотя этот этап может быть не у всех людей.

В нашей программе один из людей только после инсульта начал рисовать, делая это теперь левой рукой. Есть люди, которые по настоящему учатся наслаждаться жизнью и общением именно после инсульта. Но главное, люди иначе оценивают жизнь и относятся к ней, открывая, что жизнь – не бесконечна, поэтому она должна быть по настоящему насыщенной, так как времени для осуществления своих планов не так уж и много. Марина поделилась: «Мир мой до инсульта был явно беднее, сейчас он многограннее. Только после инсульта я открыла для себя, что инвалид – это не физическое состояние, а психологическое. Есть люди, у которых хорошо действуют все части тела, но, по сути, они – инвалиды. И даже, если у меня есть физические ограничения, я могу жить полноценно и не быть инвалидом».

Для людей, имеющих физические ограничения, когда действует, практически только одна рука, очень важно самому создавать что-то красивое и делиться этой радостью с другими. Участники нашей программы с удовольствием занимались керамикой, и свои поделки дарили участникам благотворительного бала, считая для себя это событием. Один из них рассказывал: «Приятно было почувствовать тепло глины, её податливость и что что-то получается. А ещё замечательно дарить радость другим». Сейчас участники нашей программы занимаются росписью по стеклу и тоже с удовольствием раздаривают свои работы. Такие работы, и вправду, имеют особое тепло человеческой души.

На наш взгляд, жизненный кризис после инсульта преодолевается тогда, когда возрастает чувство жизненности и появляется удовольствие от процесса жизни, когда возникает энтузиазм делать то, что стоит делать. И, наконец, кризис завершён, когда человек искренне делает максимально возможное внутри тех ограничений, которые имеет. А это и есть признаки собственно аутентичной жизни. «Кризис является болезненным, но в то же время это шанс почувствовать мир. И шанс найти себя, прояснить свою позицию на земле, взять на себя ответственность за собственную жизнь». (7, с.40)

Жизненный мир человека с инсультом

Практически все измерения жизненного мира человека после инсульта меняются в новых условиях.

На физическом уровне фактические границы телесных возможностей создают реальные испытания для человека, так как возникает фундаментальное рассогласование с физическим миром. И не только потому, что многое пока человек делать не может, но и потому, что ещё не обнаружил для себя, что он всё же делать может и, на первых порах, пока не принял новой ситуации, то – отрицая её, то – воспринимая её, абсолютно безнадёжной. Требуется не только овладеть элементарными навыками самообслуживания, но и научиться одной рабочей рукой (иногда – это левая, не ведущая рука) заниматься обычными домашними делами. Так, мужчина, перенесший инсульт, сказал как-то: «В помыслах я могу многое сделать, а в жизни – как безрукий! Это угнетает». Не хватает уверенности в своём собственном теле, равновесие может исчезнуть в любую минуту, а ноги заплестись от резкого движения. Необходимо определённое мужество, чтобы преодолеть первые ступеньки, впервые подняться в общественный транспорт, самостоятельно добраться куда-то или просто попросить помощи, сказав, что ты – инвалид. Помню, как Марина в первый год своих самостоятельных передвижений по городу испытала огромную боль, обиду и отчаянье, когда обратилась за помощью к прохожему – одеть ей варежку (это было зимой), а её приняли за пьяную. После этого она какое-то время вообще не могла никого ни о чём просить. Слово «инвалид» казалось ей просто оскорбительным и унизительным, и произнести его она не могла.

Поэтому наши «вигоровцы» поздравляют друг друга с победами, гордятся ими. Мы все радовались, когда Володя впервые на клубной встрече прочёл четверостишье (до этого, не разговаривая, совсем), Станислав стал ходить уже без трости, Марина проплыла в бассейне пять метров на спине, а Николай сел за руль автомобиля.

Но урегулирование отношений с физическим миром не делает всю жизнь человека благополучной, это только лишь необходимое условие для полноценной жизни. Даже – наоборот, если человек после инсульта сосредоточен только на физическом мире, рано или поздно он оказывается лицом к лицу с другими проблемами своей жизни. По мнению Эмми ван Дерцен, целью взаимодействия человека с физическим измерением является развитие гибкости, некоего баланса между активностью и пассивностью, здоровьем и болезнью, безопасностью и небезопасностью (1, с. 106). Причём, пока человек не примирится с тем, что он сам способен управлять своим собственным физическим существованием, «нет никакого смысла работать на других измерениях (социальном, личностном и духовном)» (1, с.137). Первый признак того, что человек, перенесший инсульт, поверил в себя и взял на себя ответственность за своё физическое состояние – это его ответ на предлагаемую помощь: «Спасибо. Я сам!».

Социальный мир человека после инсульта, как правило, дисстабилизирован. Человек часто чувствует себя одиноким, бесполезным, не важным для других людей, не включённым в их жизнь, стесняется своей инвалидности (и в физическом смысле, и в социальном). Один из участников нашей программы поделился: «В общении с людьми мне труднее всегопоказать себя инвалидом».

Если человек до болезни был руководителем на работе, после инсульта ему бывает особенно сложно смириться с потерей социальной значимости, с новым положением зависимого и состоянием пустоты. И обычная размеренная жизнь кажется человеку «тягомотиной». Душа по-прежнему болит за своё предприятие. Один из участников нашей программы, не работающий уже 5 лет, как-то в сердцах поделился: «Везде – бардак! Представляете, на моей бывшей работе трубы на металлолом сдали! Такой материал!».

Многие после инсульта достаточно долго сохраняют надежду вернуться на прежнее место работы (и пробуют это делать), это является стимулом для восстановления. Очень трудно бывает признать, что в некоторых случаях потеря своей профессии, своего любимого дела необратима. Так, бывший учитель поделилась: «Утром встаю, и появляется чувство – надо бежать, торопиться на уроки. А потом вспоминаю – какие уроки? И поднимается такая боль…». И самое сложное в этом случае – это уйти в «никуда». Те, кто не могут без работы, задают себе вопрос: а что я умею ещё делать? А что мне по силам? Человек осознаёт, что былой хватки у него уже нет, реакция – не та, память даёт сбои, мышление уже не столь гибкое, движения ограничены. И тогда он начинает искать, чем наполнить свою жизнь, для чего и для кого быть полезным. Как отмечает Эмми Ван Дерцен, «сосредоточившись на внутреннем переживании подлинности, человек может приобрести ощущение, что он находится вне власти физических и социальных детерминант». (1, с. 137)

Чрезвычайно важной для человека после инсульта является поддержка близких и друзей. В данном случае не идёт речь о его лечении, хорошем питании и т.д. (это тоже, разумеется, важно), важна вера в человека и терпеливое спокойное общение с ним на равных, а также включение в посильную домашнюю работу. Тепличная забота родственников, предупреждающая каждый шаг больного, вредна, она делает человека инфантильным и ещё более беспомощным. Один из участников нашей программы как-то возмущался: «моя семья старается создать для меня просто инкубаторские условия, а я не хочу! Я хочу на мороз!». Очень важно, чтобы родные по-прежнему обращались по каким-то вопросам к больному, вместе что-то решали. «После инсульта я понял, что я такой же человек, как и до болезни, только с ограниченными возможностями. Ведь домашние обязанности я до сих пор выполняю – могу что-то починить или поруководить починкой. Близкие люди пользуются моими советами», «Уверен, что через некоторое время я опять буду командовать дома».

Человек, перенесший инсульт, иначе оценивает человеческие отношения, по словам одного из них «отношения стали более выпуклыми, так как они уже не связаны с деловыми связями и социальным статусом. Самая большая радость – это искренняя радость общения. Замечательно, что теперь не надо бежать. До этого было мало времени так радоваться общению с друзьями. А теперь можно это себе позволить!», «В свободное время мне нравится слушать других людей».

Особенно важным оказывается общение с «друзьями по несчастью» – другими людьми, перенесшими инсульт. Потому, что, видя достижения других, можно по-новому взглянуть и на свою ситуацию. Потому, что человек чувствует себя по настоящему понятым. Только тот, кто прошёл тот же путь, может оценить, как на самом деле всё нелегко даётся и его совет будет очень весомым. И когда наступают минуты отчаянья из-за, казалось бы, незаметного прогресса в восстановлении, такие же люди, перенесшие инсульт, помогут увидеть динамику своих достижений. Кроме этого, помогая друг другу, люди чувствуют себя нужными и важными для кого-то. А дружеская атмосфера творчества помогает человеку поверить, что он может попробовать то, чего раньше никогда не делал и это может быть очень увлекательно. Наши вигоровцы с удовольствием делятся друг с другом новыми изобретениями домашних приспособлений, чтобы делать всё «одной левой», вместе занимаются керамикой, рисованием по стеклу.

По мнению П.Тиллиха, «Я становится Я лишь потому, что у него есть мир, структурированный универсум, которому оно принадлежит и от которого оно в то же время обособлено. Я и мир коррелятивны. Также коррелятивны индивидуализация и соучастие». Буквально «соучаствовать» – значит принимать в чём-либо участие, действовать совместно с другими, или обладать сообща, и, наконец, быть частью чего-либо. Поскольку человеку, перенесшему инсульт, характерна утрата соучастия в нашем мире, а не только утрата индивидуального Я, «поэтому утверждение себя в качестве части требует мужества в той же мере, что и утверждение себя в качестве самого себя» (6, с.76)

Личностный мир человека после инсульта. Качества, которые ценят в себе люди, перенесшие инсульт, очень разные. Прежде всего, это сдержанность, терпимость, трудолюбие, сила воли и упорство, то есть те качества, которые помогают в сложной ежедневной работе по длительному восстановлению после инсульта (ведь, чтобы восстановиться, человеку годами необходимо ежедневно делать специальные физические упражнения, заниматься речью).

Кроме того, человек, перенесший инсульт, дорожит чертами характера, которые восстановились у него. Так, один из участников нашей программы рассказывает: «Рада, что вновь стала пробивной. Могу опять за доброе дело идти в любую инстанцию, к любому чиновнику. А ведь было время после инсульта, когда стеснялась того, что я инвалид, неудобно было попросить помощи даже в обычной бытовой ситуации».

По мнению тех, кто перенёс инсульт, и обычные гуманные свойства человека после инсульта меняются. Например, милосердие, доброжелательность, сострадание, на их взгляд, раньше были - более поверхностными и связаны были скорее с чувством жалости к несчастью других и воспитанием. А теперь то же милосердие – внутреннее, с ощущением боли другого человека, поэтому и отзывчивость иная. В нашей программе все участники поддерживают друг друга, и делают это с искренней верой, что многое со временем получится у человека. Один из вигоровцев, участвующий в нашей программе уже несколько лет, как-то поделился: «Всякий раз, когда собираюсь в клуб, с утра поднимаю себе настроение, чтобы чем-то порадовать других, подбодрить тех, кому это необходимо», а другой сказал: «Мне важно, что люди, перенесшие инсульт, могут посмотреть на меня, на мой путь и поверить, что восстановление возможно. Я в это верю и хочу передать эту надежду другим».

Как правило, после инсульта меняется отношение к здоровью. Здоровье становится особой жизненной ценностью. Один из участников нашей программы поделился: «В большинстве случаев моя болезнь возникает, когда обращаешь мало внимания на свое здоровье. Давление было – ай, посидел, покурил на крылечке – прошло», «Мое здоровье было бы хорошим, если быя ранее вел более здоровый образ жизни».

Люди, перенесшие инсульт, гордятся любыми своими самостоятельными шагами. «Своим достижением после инсульта считаю умение порезать что-нибудь, помочь что-то приготовить». «Раньше был в коляске, а теперь сам себя обслуживаю, самостоятельно передвигаюсь, без чьей-либо помощи. А ещё вновь после долгого перерыва (4 года) сел за руль. Однако, я чего-то стою, чего-то добиваюсь!». «Думаю, я могу себя уважать залюбовь к жизни».

Важным оказывается открытие новых для себя занятий, новых способностей, которые раньше человек не знал или не использовал. «Никогда раньше не занималась каким-либо творчеством руками, раньше это не вызывало интереса, было безразлично. А теперь мне нравится что-то красивое изготавливать самой. И ещё доставляет удовольствие совместное творчество, когда рядом другие тоже что-то придумывают и делают», «После инсульта открыла для себя катание на лошадях. И это не просто приятно, а удивительно важно психологически «почувствовать себя на коне», «Теперь полюбила разгадывать кроссворды, раньше этим никогда не занималась. И когда логопед предложила первый кроссворд, сначала я отнеслась к этому скептически».

Основное содержание временной перспективы человека, перенесшего инсульт, составляет процесс восстановления. И очень активно люди, перенесшие инсульт, ищут новые пути и способы восстановления, они обмениваются новыми рецептами полезного питания, делятся узнанными специальными упражнениями. Ещё в планах оказывается овладение компьютером – Интернетом, скайпом, программой фотошопа. Это даёт не только дополнительную возможность общения, но и возможность заняться любимым делом.

Те, кто добились значительных успехов в восстановлении, знают, что главное – желание, вера в себя, спокойствие и повседневный труд. «Чтобы восстановиться после инсульта, мне нужно настроиться на восстановление, дать себе приказ, внушить, что я могу». Для успешного восстановления после инсульта важноне впадать в отчаяние, это понимают участники нашей программы. И у каждого есть свои способы, как подбодрить себя при необходимости: «Для того, чтобы собраться в трудной ситуации, обычно я пою», «В тупиковой ситуации я говорю себе: стоп, машина, задний ход! Надо найти другую колею». «Спокойно, ещё не вечер». «Оказавшись в трудной ситуации, я вспоминаю, что в некоторых моих бывших походах было труднее». «Всякий раз, когда у меня что-то не получается, я успокаиваюсь и обдумываю варианты, как можно посмотреть на проблему с другой стороны». «Для того, чтобы собраться, когда я расстроен, я обычно перехожу на другой вид занятий, откладывая это дело на «потом». Но вместе, с тем встречается и отказ от преодоления сложной ситуации через её обесценивание и рационализацию – человек объясняет себе, что это дело ему не очень то и важно.

Личный мир человека, перенесшего инсульт, конечно же, составляют близкие люди – семья, друзья и домашние животные. И близость с людьми, по мнению участников нашей программы изменилась. Раньше на близких людей не хватало достаточно времени и пространства, потому что было много каких-то важных на тот момент жизни социальных проектов. «До инсульта многие вещи делала потому, что надо, по заказу свыше, тогда казалось это правильным. А семья была как данность. Это я сейчас понимаю, что семью, эти отношения надо заслужить». Человек, перенесший инсульт, очень благодарен своим родственникам за заботу о его здоровье, за повседневное внимание и помощь. «Теперь не просто люблю свою семью (это было всегда), а боготворю своих сыновей, их отношение проверено на практике. Внимание и забота чувствуется каждый день – все четыре года», «Когда я волнуюсь, жена может успокоить меня словами. Она и моя собака – мои лучшие друзья», «После инсульта мои друзья не отвернулись от меня, ничего не изменилось. Я для друзей – лучший гость!».

Духовный мир. Как справедливо заметил А.Алексейчик, «когда слабеют наши «могу», «хочу», «достигаю», появляется возможность проявиться нашей душевности, духовности, проявление не нашей воли, а воли Божьей… Не ума, а разума. Мудрости образа и подобия нашего». (5, с.144)

Духовный мир человека после инсульта чрезвычайно важен, он является своеобразной опорой в жизни. Главное, что ценят многие из людей, перенесших инсульт, – это силу духа, поясняя, что это способность идти и делать, не смотря на лень, усталость и физическую боль и «не потому, что я хорошая, а потому, что это необходимо».

Очень важна дружба, она тоже теперь не воспринимается как данность, потому что некоторые люди из жизни «до инсульта» оказались потерянными. Как сказала Марина, «друзья – это моя спина. Мне важно, чтобы за спиной всё было спокойно. А ведь раньше казалось, что друзья есть и всегда будут».

Иначе относится человек и к недостаткам других, к их ошибкам, промахам и неприятным действиям – «Могу без боли говорить с людьми, которые делают что-то не так, поступают несправедливо, ведь жизнь такая хрупкая, не стоит тратить её на негодования... Очень ценю терпимость. Когда человек поступает плохо, сто раз подумаю (ищу объяснения, оправдания), прежде чем сделать какой-то шаг, который может доставить неприятности другому человеку».

В общении человек, перенесший инсульт, чаще занимает уже иную позицию – «Теперь я больше слушаю. До болезни я была генератором идей, а теперь сначала собираю то, что предлагают другие, а потом могу добавить что-то своё. Теперь я думаю, а потом делаю, раньше было наоборот. Иногда, правда, кажется, что не хватает активности, это связано и с трудностью говорения».

«Духовный мир относится к той области опыта, в которой люди сами для себя создают смыслы и придают значения вещам и событиям» (1, с.129). В обычной жизни мы, как правило, не пытаемся найти смысл тому, что выглядит как очевидное требование повседневной жизни. А человек после инсульта, встретившись с бессмысленностью, переоценивает многое в своей жизни, обнаруживая смысл, в, казалось бы, обычных вещах. Как сказал один из участников нашей программы: «Самое важное, что появилось во мне после инсульта, это понимание ценностей бытия». Другой человек поделился: «Стала жить реальнее, как-то больше понимаю, осознаю. Исчезла идеализация людей, как –будто сняла «розовые очки», раньше от этого было много боли и разочарований».

Действительно, после инсульта человек становится более реалистичным, ценя каждую встречу, не откладывая ничего на «потом», живя, что называется «здесь и теперь». Он дорожит любой возможностью побывать на природе или на концерте, поговорить о чём-то сокровенном с близкими людьми, пообщаться с любым знакомым человеком.

Эмми Ван Дерцен очень точно замечает: «Цель и смысл в повседневной жизни дают человеку возможность сражаться с трудностями куда большими, чем те, с которыми он прежде представлял себя способным справиться» (1, с.139) Именно поэтому человек, перенесший инсульт, и искренне желающий восстановиться, очень серьёзно относится к своему режиму дня, к ежедневной зарядке и другим повседневным заботам.

Одна из участников нашей программы рассказала, что теперь по-другому ходит на базар. Раньше – это было абсолютно, прагматическим делом, важно было просто купить необходимые продукты. А теперь – это возможность общения и особых отношений на бытовом уровне, когда есть «свои» продавцы. Они подскажут, что стоит покупать, а что – нет, им можно рассказать о своих последних успехах (что уже человек может, умеет), они могут подсказать, как лучше приготовить какие-либо продукты. Кстати, приготовление домашней еды для многих из тех, кто перенёс инсульт, имеет теперь тоже совершенно другой смысл. С одной стороны, это выражение отношения к близким людям – любви, заботы и благодарности. С другой стороны, это расширение своих физических возможностей, знак ещё одного шага в преодолении паралича (ведь одной рукой, действительно, непросто приготовить обед). Другое значение имеют и соседи, теперь это тоже круг общения, которых знают, не только визуально, а могут немного перемолвиться при встрече.

Вообще после инсульта человек становится внимательнее к другим людям, он как бы всматривается в каждого встречающегося. А если видит человека с похожими внешними симптомами, то непременно подойдёт, поинтересуется, не инсульт ли был у него, и предложит помощь. Да и любому нуждающемуся готов помочь, уступив ли место в транспорте, или поинтересовавшись у плачущего человека, чем ему помочь. Главное, что человек «в резко возросшей мере способен следовать в направлении, которое собственная совесть определяет как правильное, и тем самым стать автором своих собственных достижений». (1, с. 71)

Конечно же, все четыре измерения человеческого бытия взаимосвязаны. И одно измерение опосредует все другие. Главное, что «построение своей жизни от начала и до конца на глубоком понимании смыслов изменяет фокус внимания и даёт возможность новых встреч с миром на всех измерениях». (1, с.138)

После инсульта человек встречается с сутью своей жизни. В Азбуке живых, оживляющих, одушевляющих, одухотворяющих звуков, слов, речи А.Е. Алексейчик так говорит о Сути: «Суть. Существо (дела). Сущность (экзистенция). Существование, постигаемое в кризисных, «пограничных» ситуациях, например, перед лицом смерти, исчезновения, уничтожения, перед лицом неопределённости, открытости… необходимость самоосуществления человека» (5, с. 151).

Литература

1. Дерцен Э. Экзистенциальное консультирование и психотерапия на практике. Пробный перевод второго издания.
2. Василюк Ф.Е. Психология переживаний. Анализ преодоления критических ситуаций. М. 1984.
3. Ильин И. Книга раздумий и тихих созерцаний. М. 2005.
4. Логинова Н.А. Развитие личности и её жизненный путь. // Принцип развития в психологии. М. 1978.
5. Психотерапия жизнью. Интенсивная терапевтическая жизнь Александра Алексейчика. Составитель Р.Кочюнас. Вильнюс. 2008
6. Тиллих П. Мужество быть. // Пауль Тиллих. Избранное. М. 1995.
7. Якобсен Б. Жизненный кризис в экзистенциальной перспективе. // Экзистенциальное измерение в консультировании и психотерапии. Том 2. Бирштонас-Вильнюс, 2005. Составитель Ю. Абакумова-Кочюнене.
8. Ялом И. Экзистенциальная психотерапия. М. 1999.