Лейкоз - болезнь-одиночка (серия "Жизнь с лейкозом")

Лейкоз не стайная болезнь. Помните, в «Простоквашино» «с ума по одиночке сходят»? Вот это про лейкоз. Это только гриппом все вместе болеют. Лейкоз же воспринимается как болезнь-одиночка. Говорить о ней неловко, неудобно, даже как-то стыдно. Знакомые отмалчиваются и смотрят в сторону, потупив взор. Больному лейкозом не принесешь апельсинов и не похлопаешь по плечу. Даже фраза-выручалочка «всё будет хорошо» в контексте лейкоза звучит неубедительно. Болеть лейкозом – это не тема одного дня. Это даже не тема одного года. И никто никогда не скажет вам «завтра будет лучше». Вы живете на пороховой бочке, и нет никаких гарантий, что от одного неловкого движения вы не взлетите на воздух.

Лейкоз неудобная болезнь. Она непонятная, она не заканчивается, у нее много лиц. Когда вас расспрашивают – вас это бесят. Когда вас не расспрашивают – это бесит еще сильнее. Когда звонят и донимают разговорами – раздражает. Когда не звонят и не донимают – пугает. Окружающие ходят на цыпочках, не зная, как реагировать, и этот полушепот злит вас еще больше. Это не они виноваты. И не вы. Это лейкоз. Точка.

Универсальных правил поведения, конечно же, нет. Всё сугубо индивидуально. Но всё же попробую предложить вас несколько советов:

Если хотите помочь, предлагайте конкретную помощь. Не говорите «если что – не стесняйся». Если что? «ЧТО» уже случилось. Скажите лучше «я могу приехать во вторник и привезти куриный бульон – будешь?»

Избегайте пустых фраз-заполнителей пауз. Не говорите «держись, все наладится». Скажите лучше честно «мне очень жаль, что с тобой это произошло – я не знаю, как реагировать. Просто скажи мне, как я могу помочь и что надо сделать»

Не предлагайте непрошенную помощь – особенно, не разобравшись, что человек знает и что он уже сделал. Знаете, как бесит, когда тебе звонят на 40й день пребывания в Морозовской больнице со словами «Ща, я всё решу – не знаю, где ты лежишь, но тебе надо в Морозовскую, у меня там блат, я всё устрою». Даже если вы только что узнали о беде, сначала выясните, какую работу человек уже провел, и лишь потом предлагайте свои варианты.

Избегайте оценочных суждений. Не надо говорить матери ребенка с лейкозом, что ей «надо поставить мозг на место и взять себя в руки». Если она всё ещё жива, и жив её ребенок, значит и мозг и руки у нее на месте, и она делает все, что может.

Если вас просят о КОНКРЕТНОЙ помощи, либо откажите, либо сделайте ИМЕННО ТО, о чем вас просят. Не надо в ответ на просьбу дать кусочек сахара, предлагать торт, конфеты, печенье или статью о вреде сладкого.

Ради бога, НЕ МОЛЧИТЕ. Нет ничего страшнее, чем когда ты видишь, что человек прочитал сообщение и НИКАК не среагировал. Честно. Из опыта. Лучше откажите - позвоните или напишите – но не игнорируйте чужую беду. Это подло.

Справедливости ради хочу сказать, что для тех, кто по другую сторону лейкоза, тоже есть пожелания. Не обижайтесь, если я наступаю на вашу мозоль – я с вами в одной упряжке и пишу из собственного опыта – иными словами, эти советы ко мне тоже относятся:

Вам никто ничего не должен, поэтому постарайтесь никого не осуждать и с благодарностью принимать как помощь, так и отказ.

Четко сформулируйте свою позицию. Я знаю, что тяжело, но никто не обязан читать ваши мысли. Нужно, чтобы звонили – скажите. Не хотите отвечать на звонки – выключите телефон, предварительно сообщив близким о вашем решении. Люди хотят знать, что вы в порядке. Я понимаю, что вы НЕ В ПОРЯДКЕ. И об этом им тоже надо знать.

Просите. Всех и обо всем – главное, чтобы было понятно, что именно вы хотите. Если вам нужен килограмм яблок – просите килограмм яблок. Не говорите «привези мне пару яблочек», если не хотите получить именно два зеленых плода.

Перестаньте обижаться и жалеть себя. Да, вам плохо. Поверьте, я знаю. Но это не значит, что весь мир должен остановиться и страдать вместе с вами. Не лишайте окружающих радости жизни и не заливайте все вокруг себя негативом. Это плохо в первую очередь для вас же.

Старайтесь не только брать, но и отдавать. На своей странице я прошу помощи и денег. Мне нужно много помощи и денег. И чтобы их получить и придумываю разные поводы и флешмобы. Я стараюсь не просто стоять с протянутой рукой и тянуть скрипучим гнусавым голосом «поооомоооогиииитееее». Я стараюсь убеждать и уговаривать, выстраивать концепцию и кампанию, развиваться и информировать и, конечно же, шутить и радоваться. Все это в промежутках между капельницами и горшками. Иными словами, я стараюсь не только брать, но и отдавать. Хотя бы эмоционально – в этих статьях.

Собирайте команду единомышленников и не молчите. Информируйте окружающих о ваших чувствах и мыслях, о сборе и самочувствии – вовлекайте окружающих в диалог. И не забывайте спрашивать, как их дела и чем они живут и дышат. Иначе вы рискуете остаться в одиночестве. А ведь мы помним, что лейкоз – это история не на один день. И она не стайная болезнь – так что берегите тех, кто рядом.

Удачи вам и здоровья!