Семья как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями

В психолого-педагогической литературе при описании проблем «ребенка – инвалида», «дефективного ребенка» все чаще используются понятия «особый ребенок», «ребенок с ограниченными возможностями», «ребенок с особыми нуждами». Это свидетельствует о том, что больного ребенка воспринимают как человека, которому с самого раннего детства пришлось столкнуться с труднейшими проблемами и который нуждается в особой поддержке и помощи. Именно семья должна стать развивающей средой для такого ребенка. Здоровый психологический климат служит гарантией его гармоничного развития и позволяет полнее раскрыть потенциальные возможности. Во многом это зависит от принятия родителями информации о заболевании ребенка, выбора стиля и тактики его воспитания, адекватного восприятия заболевания на всех этапах развития ребенка и сохранения уважительных отношений между всеми членами семьи.

С момента постановки диагноза жизнь в семье изменяется коренным образом. В нашей стране инвалидность ребенка воспринимается родителями как личная трагедия. Впервые узнав о заболевании ребенка, которое приводит не только к физическим, но часто и к психическим отклонениям, родители оказываются глубоко потрясенными и длительное время находятся в «шоковом» состоянии. Они живут в условиях хронической психотравмирующей ситуации, постоянного эмоционального напряжения и волнующих вопросов: «Почему мой ребенок не может быть таким же, как и другие дети? Как справиться с угнетенностью, страхом, разочарованием, связанными с заболеванием малыша? Можно ли его вылечить?» и т.п.

Сначала родители отторгают саму мысль о возможности серьезного заболевания и о том, что их ребенок не такой, как все. Зачастую они склонны обвинять друг друга и близких родственников в плохой наследственности, неправильном поведении. Отрицание физического дефекта или заболевания сменяется переживанием вины. Родители испытывают одновременно любовь к своему малышу и чувство рухнувшей гордости за него (Вишневский В.А. О динамике психогенных депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье больного ребенка // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. – 1984. – Вып. 4. – С. 563–567.).

Экстравертированные матери, как правило, винят в случившемся себя. Они впадают в отчаяние и проявляют депрессивные реакции. Настроение их преисполнено печалью, а в сознании доминирует мысль о случившемся горе. С течением времени матери становятся более замкнутыми, теряют интерес к окружающим людям, прежние привязанности. В эмоциональной сфере отмечается обидчивость, раздражительность, несдержанность аффектов, слабодушие и слезливость при разговорах о детях. Интровертированные матери, напротив, склонны обвинять медицинский персонал в недосмотре, некачественной работе и т.д. Они неадекватно воспринимают болезнь ребенка, считая, что она вполне излечима, – так проявляется механизм психологической защиты от травмирующих переживаний.

С годами настроение матерей претерпевает значительные изменения, появляются приступы отчаяния. Изменяются и их личностные особенности. Неуверенность, застенчивость сменяются упорством, теплота привязанности к близким замещается суховатостью и педантизмом, доброта – некоторым бессердечием.

В большинстве случаев из-за различных физических, эмоциональных и социальных нагрузок, обусловленных нарушениями развития у детей, матери страдают и переживают гораздо сильнее и острее, чем отцы. У некоторых из них возникают суицидальные мысли.

Негативные тенденции в психическом состоянии родителей (матерей) характеризуются невротической симптоматикой: высоким уровнем тревожности, неуверенностью в собственных силах, сниженным фоном настроения, низкой активностью, обидчивостью, ранимостью, подавленностью. Нередко отмечается неадекватность поведения – агрессивность, раздражительность, несдержанность, ворчливость, недоброжелательность, настороженность. Часто встречаются соматические нарушения – вегетативные дистонии, повышенная подверженность простудным заболеваниям, функциональные нарушения со стороны сердечно-сосудистой системы и желудочно-кишечного тракта (Нефедова И. В., Скворцов И.А., Ночевка Л.А., Дедов Н.П. Личностные особенности и динамика психоэмоционального состояния матерей при лечении ребенка с психоневрологической инвалидностью // «Исцеление»: Альманах – М., 1995.-Вып. 2.).

Обвинения родителями себя и других в случившемся, агрессивные проявления и периоды упадка жизненных сил перемежаются повседневными заботами о ребенке. Никакое описание заболевания ребенка не дает полного представления о тех переживаниях и трудностях, с которыми сталкиваются родители, воспитывая своего малыша и обеспечивая его необходимым лечением. Понимание того, что процесс лечения и специального обучения (в связи с физическими или интеллектуальными нарушениями) будет длительным, приходит не сразу. Осознание этого факта – сильнейший стресс для родителей и других членов семьи (бабушек и дедушек, братьев и сестер), который переживается на протяжении всей жизни и нередко проявляется в изоляции семьи от общества (сужается круг знакомых, ограничивается общение с родственниками). Проблемы и заботы, связанные с заболеванием ребенка, становятся преградой для полноценной жизни каждого члена семьи. Зачастую семья оказывается своеобразной замкнутой микросредой со специфической деформированной системой отношений между родственниками.

Часто семья оказывается не в состоянии принять сложившуюся ситуацию. Родители испытывают страх за будущее своего ребенка. Перспектива собственного будущего (планы родителей по поводу учебы, работы, друзей) связывается с возможными изменениями состояния здоровья ребенка. Нередко больной ребенок становится причиной семейных конфликтов и разводов родителей.

Как правило, с ребенком остается мать. В неполной семье формируется замкнутая система «ребенок–родитель», которая функционирует как единое целое. Эффективность реабилитационных мероприятий (медицинских, психологических, психотерапевтических и др.) во многом зависит от участия и матери, и ребенка. Стресс матери-одиночки мешает адекватно воспринимать и правильно оценивать всю ситуацию развития ребенка-инвалида, его скрытые ресурсы и возможности их реализации. Оставшись наедине с больным ребенком, без поддержки супруга, мать пытается компенсировать отсутствие отца повышенным вниманием и заботой о своем малыше.

Сплоченность всех членов семьи, уважительное отношение друг к другу, наличие общих целей и единой системы ценностей, желание максимально проявить и реализовать собственные возможности, помочь в этом своим близким – все это позволяет прогнозировать наиболее оптимальный и эффективный путь построения активной жизненной позиции больного ребенка.

Гармоничное развитие ребенка во многом зависит от стиля воспитания, которого придерживаются родители. В семьях с детьми, страдающими детским церебральным параличом, преобладающим типом воспитания является гиперопека. Она проявляется в чрезмерном внимании родителей, в стремлении предупредить желания больного («кумир семьи»). Часто связь больного ребенка с матерью приобретает симбиотический характер. В таких семьях родители вынуждены снижать свою трудовую и социальную активность, чтобы проводить больше времени с ребенком, во всем помогать ему, «максимально» лечить. Это приводит к тому, что и ребенок сосредоточивает все внимание на заболевании и собственных болезненных ощущениях. Наличие заболевания оправдывает и усиливает заботу родителей, особенно матерей. Неуверенность и обеспокоенность матери провоцирует у ребенка страх, который подчеркивает и усугубляет его состояние. Так возникает порочный круг, который не может быть разорван без внешнего вмешательства. Складывается «невротическая» структура семьи. Вся ее жизнь вращается вокруг ребенка, можно сказать, он объединяет семью. Госпитализация или поступление в специальное образовательное учреждение (детский сад, интернат) являются мощнейшим стрессорным фактором для ребенка, симбиотически привязанного к матери. Эмоциональные переживания разлуки вызывают негативное поведение, отражаются на всем ходе психического развития ребенка.

В ряде случаев родители, стараясь оградить ребенка от неприятных переживаний, игнорируют речевые и двигательные дефекты своего малыша, приучая и его к этому. И если дошкольники не всегда осознают трудности, вызванные заболеванием, то уже в младшем школьном возрасте дети сталкиваются с проблемами.

В школе часто обнаруживается их несостоятельность в том или ином плане, они периодически испытывают из-за своих дефектов неудовольствие, обиду и т.д. У детей более старшего возраста нередко возникает депривация, развиваются страхи, депрессия, дисфория.

По мере взросления сына или дочери гиперопека (гиперпротекция) усиливается. Родители стараются удовлетворять все запросы ребенка и не наказывать его. Кроме того, увеличивается их страх за ребенка. Родители продолжают видеть в нем малыша, даже когда он повзрослел и пришло время пересмотреть детско-родительские отношения, расширить сферу самостоятельности. Они оказывают давление на подростка и в мировоззренческом плане.