Баенская Елена Ростиславовна и др. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение.

Выход за пределы обычного общения


Как бы ни был ценен опыт, получаемый аутичным ребенком (подростком, юношей) на клубных встречах, они остаются специально организованными, и ребята это чувствуют. Хотя об этом не говорится, но всем участникам понятно, что ответственность за происходящее в Клубе лежит на ведущих, что при всей демократичности правил и равноправии всех сидящих за столом именно ведущие пристально отслеживают ход событий во время встречи, избегают «опасных углов», при необходимости переводят разговор на другую тему, следят за выполнением внутригрупповых правил и т. д.
Для социально-бытовой адаптации, а также для полноценного эмоционального развития совершенно необходимы, однако, и ситуации выходов в «настоящую» жизнь, со всей ее непредсказуемостью и неопределенностью. Здесь следует подчеркнуть, что опыт столкновения с реальной жизнью у детей с аутизмом, как правило, чрезвычайно ограничен. В частности, если, по данным М.В. Осориной. современные городские дети начинают самостоятельно передвигаться в общественном транспорте примерно в младшей школе, в 7—9 лет, то у аутичных людей, бывает, и в старшем подростковом, и в юношеском, и даже во взрослом возрасте фактически нет опыта самостоятельного, без близких, передвижения. То же самое можно сказать и об освоении различных ситуативных социальных ролей – покупателя в магазине, посетителя в кино, пассажира в поезде и т. д.
Клубное общение является во многих отношениях своеобразным тренингом для его участников – в отношении социальных навыков, учета другого человека, терпимости к новизне и т. д. И все же регулярные встречи за чайным столом – это, в первую очередь, аффективный стереотип, устойчивая и стабильная эмоциональная база, на фоне которой возможно формирование гибкой адаптации к действительно непонятной и неисследованной «большой жизни».
Эти адаптационные механизмы необходимо постоянно нарабатывать, выходя за пределы привычных и освоенных ситуаций. Поэтому фактически с самого начала существования Клуба, помимо обычных встреч, время от времени практиковались выезды на природу, к кому-нибудь в гости, позднее – в музеи, на концерты и т. д. В подобных мероприятиях важно не создавать чересчур тепличных условий, скажем, ехать за город не на заказном автобусе, а на обычной электричке. Наработанный во время подобных путешествий опыт совместного общения, доверия в группе (как к ведущим, так и к товарищам) составляет необходимую аффективную базу для освоения неизведанного. По этой причине предпринимать подобные выходы на первых этапах работы с группой следует очень осторожно; кроме того, в целом сложность ситуаций для участников должна увеличиваться постепенно.
Опыт работы с аутичными детьми и взрослыми приводит к выводу, что иногда в реальных жизненных ситуациях, требующих душевной и физической мобилизации, они могут проявлять чудеса выдержки и необычайно высокие (если знать их обычное состояние) адаптационные возможности. Конечно, для этого, как уже было сказано, должен быть наработан опыт успешного преодоления маленьких неудач, неожиданностей, фрустраций и т. д. Хорошим «полигоном» для проявления новых адаптационных возможностей как раз и могут служить совместные выходы Клуба, где можно варьировать степень сложности ситуации, балансируя между подкреплением ощущения безопасности и знакомости ситуации и ее новизной и «неисследованностью». Более того, во время таких мероприятий каждый участник может сам определять степень своей самостоятельности и готовности приспосабливаться к неизведанному – с помощью находящихся рядом ведущих Клуба или без них.
Следует, однако, отметить, что непредсказуемость ситуации ни в коем случае не должна быть чрезмерной. На практике это означает, что ведущим следует заранее представлять маршрут, знать, по возможности, все предстоящие трудности, понимать, кому из участников какая помощь может быть нужна в каждый момент времени. Аутичного человека во время подобных выходов нельзя оставлять одного в ситуациях, с которыми ему, возможно, трудно справиться.
За последние годы были предприняты несколько достаточно длительных (от 3 до 12 суток) турпоездок с участниками Клуба по городам России. Путешествия показали продуктивность такой формы работы и ее мощный развивающий потенциал. Фактически ежедневно и ежечасно во время поездок ребята оказывались перед необходимостью приспосабливаться к новым и достаточно сложным обстоятельствам. В условиях почти полного изменения привычного жизненного стереотипа они учились жить в плацкартном вагоне поезда дальнего следования, гостинице, палатке на природе; учились тому, как вести себя на экскурсии, на вокзале, в общественном транспорте незнакомого города. Оптимальным является сочетание в таком путешествии жизни и на природе (в палатках), и в городских условиях (в гостинице, снятой квартире и т. д.). Такое сочетание ставит перед участниками путешествия задачи, с одной стороны, жизни среди людей в городской среде, а с другой – самообеспечения в походных условиях, тренировки элементарных туристических навыков.
Благодаря общему эмоциональному подъему во время путешествия, интересу ко всему происходящему, доверию к людям рядом участники похода преодолевали множество трудностей и успешно выходили из сложных, новых для них ситуаций. Достаточно сказать, например, о том, что один раз им пришлось идти под дождем более 5 часов подряд. Благодаря уникальному совместному опыту участники наших походов сильно сплотились, каждый был необычайно (и заслуженно) горд самостоятельным участием в путешествиях.
Такой опыт, во-первых, очень плодотворен (поход многим дал толчок в развитии самостоятельности, бытовых навыков и даже речи), а во-вторых, чрезвычайно значим эмоционально: воспоминания о летнем путешествии становятся ключевой темой бесед на Клубах в течение последующих месяцев. Важной частью путешествий является максимально подробная фиксация его событий (на фотографиях и в видеозаписях, а также в дневниковых записях), что предоставляет возможность ребятам неоднократно возвращаться к пережитому опыту как самостоятельно, так и на последующих встречах Клуба.
Опыт организации и ведения Клуба показывает, что в групповой работе с аутичными детьми, подростками и взрослыми необходимо соблюдать некоторые правила.
Во-первых, не следует объединять в одной группе слишком разных по интеллектуальному или эмоциональному развитию участников. Как уже указывалось, входящие в наш Клуб ребята, при всей разнице уровня и способов достигнутой адаптации, интеллектуально сохранны и с возможностями, хотя часто и ограниченными, активной речи. И тем не менее, во время клубных встреч регулярно возникают ситуации, когда один или несколько участников «выпадают» из общего разговора: кому-то становится скучно, кто-то начинает погружаться в свои стереотипные занятия или темы, кого-то происходящее в данный момент не затрагивает эмоционально. Вовлечение каждого сидящего за столом в процесс группового взаимодействия, создание общей атмосферы – это кропотливая и длительная работа ведущих.
Если же какой-то участник значительно отстает от других по своим интеллектуальным или аффективным возможностям, то он, вероятнее всего, окажется устойчиво «выключенным» из общего группового действа, так же как оказывается «выключенным», например, ребенок-дошкольник, находящийся среди взрослых, разговаривающих на не интересные для него темы.
На практике, однако, вполне может сложиться ситуация, когда хочется включить в уже сложившуюся группу еще одного участника, которому будет очень полезно пребывание в группе, но при этом он, скажем, существенно ниже остальных по интеллектуальным возможностям и не имеет с ними общих воспоминаний. В этом случае важно, чтобы один из ведущих целенаправленно помогал такому участнику: комментировал происходящее на доступном для него уровне, апеллировал к его собственному похожему опыту, позволяя тем самым понимать происходящее (общий разговор, например) и при необходимости выступал буфером, посредником между ним и остальными.
Во-вторых, индивидуальная психологическая работа должна предварять групповую. Как уже отмечалось выше, все участники нашего Клуба имели опыт продолжительных индивидуальных психологических и педагогических занятий. Индивидуальная работа помогает сформировать базовую готовность к пребыванию в группе, возможность испытывать радость от пребывания с другими людьми. На занятиях с педагогом или психологом отодвигается психическое пресыщение, размягчаются стереотипы аутичного ребенка, формируются предпосылки диалогического общения. Без всего этого ситуации дружеского клубного общения могут не достичь цели, «пройти мимо» души неподготовленного участника. Хорошо, если знакомый по индивидуальным занятиями и пользующийся доверием «свой» специалист сопровождает конкретного ребенка при переходе от индивидуальной к групповой работе (надо только помнить, что такой переход может длиться долго – месяцами и даже годами). В такой ситуации специалист помогает участнику максимально включиться в происходящее, снизить стрессовость ситуации. Так, для нас привычной стала такая схема: если определенному участнику Клуба из-за робости трудно высказаться вслух перед всеми участниками, то сидящий рядом «свой» психолог предлагает сделать это тихо, так, чтобы слышал только он, «свой» человек. А потом уже этот ведущий объявляет для всех: «А вот тут Коля вспомнил…». Большую помощь в этом отношении может оказать и обращение к сидящим за столом родителям. Скажем, кому-то из участников трудно развернуто рассказать о каком-то событии своей жизни, и тогда можно попросить дополнить сидящую напротив маму, которая может помочь, вспомнив наиболее значимые для ее сына подробности этого события.
С предыдущими правилами связано и третье: клубные встречи должны вести одновременно двое или несколько ведущих. Одному специалисту, даже очень внимательному и искусному, крайне трудно уследить за всем, что происходит в кругу, вовлечь в общее событие каждого участника. Кроме того, работать одному с группой аутичных людей – это очень сильная эмоциональная нагрузка, которую специалисту лучше не испытывать для сохранения полноценной работоспособности и психологической стабильности.
Наш опыт показывает, что даже двоих ведущих часто бывает недостаточно для работы с группой из 5—6 аутичных людей и их родителей; в этом случае не удается полноценно вовлечь всех участников во взаимодействие. И напротив, трех-четырех ведущих, «рассредоточенных» в кругу среди гостей Клуба, бывает достаточно, чтобы одновременно и регулировать групповой процесс в целом, и помогать индивидуально каждому участнику яснее понимать, смелее высказываться и активнее включаться в происходящие события. Для ведущих поддержание постоянного интереса участников, отслеживание включенности каждого в общую тему и оказание необходимой помощи – это, как отмечалось выше, кропотливая работа, в которой, как и в любой другой, нужны опыт, навыки и интуиция.
На практике нередко хорошими помощниками ведущих становятся родители; но полностью рассчитывать на них как на со-ведущих не следует по следующим причинам:
во-первых, это значительно уменьшает для них терапевтический потенциал ситуации клубного общения, а во-вторых, бывает, что та или иная обсуждаемая тема настолько затрагивает эмоционально кого-то из родителей, что ведущим приходится целенаправленно помогать им «выкарабкиваться» из мощного аффективно засасывающего впечатления так же, как и ребятам.
Итак, клубная форма работы предоставляет детям и взрослым людям с аутизмом (а также их близким) возможность для накопления и обогащения коммуникативного опыта, несет значительный развивающий потенциал. Но дело не только в ее развивающей роли: Клуб просто позволяет участникам жить более полноценной и насыщенной жизнью, дарит им друзей, незабываемые впечатления, позволяет по-настоящему почувствовать «роскошь человеческого общения».


Литература


Веденина М.Ю. Общие трудности бытовой адаптации аутичных детей // Аутичный ребенок: проблемы в быту. Методические рекомендации по обучению социально-бытовым навыкам аутичных детей и подростков. – М.: Добро, 1998, с. 9—50.
Веденина М.Ю., Костин И.А. Опыт использования облегченной коммуникации со взрослым аутичным пациентом // Дефектология, 2003, № 6.
Гилберт К., Питере Т. Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие. – М.: Гуманит. Изд. Центр ВЛАДОС, 2002. С. 144.
Грэндин Т., Скариано ММ. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма / Пер. с англ. – М.: Центр лечебной педагогики, 1999.
Детский аутизм. Хрестоматия: Учебное пособие для студентов высших и средних педагогических, психологических и медицинских учебных заведений / Сост. Л.М. Шипицына. – СПб.: Дидактика плюс, 2001.
Дилигенский Н.Г. Слово сквозь безмолвие. – М.: Центр лечебной педагогики, 2000.
Каган В.Е. Аутизм у детей.—Л.: Медицина, 1981.
Каган В.Е. Неконтактный ребенок.—Л.: Медицина, 1989.
Костин И.А. Организация перцептивной информации у подростков и юношей, страдающих аутизмом // Дефектология, 1997, № 1, с. 27—35.
Костин И.А. Работа по развитию социально-бытовых навыков аутичных подростков и юношей // Дефектология, 1981, № 2, с. 52—59.
Костин И.А. Клуб подростков и взрослых с последствиями раннего детского аутизма // Дефектология, 2000, № 4, с. 63—70.
Лебединская К. С, Лукашова И.Д., Немировская СВ. Клиническая характеристика синдрома раннего детского аутизма. – СПб.: Ранний детский аутизм. / Под ред. ТА. Власовой, В.В. Лебединского, К.С.Лебединской.-М.: НИИД АПН СССР. 1981. С. 4—24.
Лебединская К. С, Никольская О. С. Дефектологические проблемы раннего детского аутизма. Сообщение 1 // Дефектология, 1987, № 6, с. 10—16.
Лебединская К. С, Никольская О. С. Дефектологические проблемы раннего детского аутизма. Сообщение 2 // Дефектология, 1988, с. 10—15.
Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг ММ. и др. Дети с нарушением общения. – М.: Просвещение, 1989.
Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностика раннего детского аутизма.—М.: Просвещение, 1991.
Лебединский В.В. Нарушения психического развития у детей. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1985.
Лебединский В.В. Аутизм как модель эмоционального дизонтогенеза / Психология аномального ребенка. Хрестоматия / Под ред. В.В.Лебединского. М.К. Бардышевской. Т. 2.—М: ЧеРо, 2002, с. 486—493.
Лебединский В.В., Никольская О. С, Баенская Е.Р., Либлинг ММ. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1990.
Либлинг ММ. Подготовка к обучению детей с ранним детским аутизмом (начало) // Дефектология, 1997, № 4, с. 80—86.
Либлинг ММ. Подготовка к обучению детей с ранним детским аутизмом (продолжение) //Дефектология, 1998, №1, с. 69—80.
Манелис HT. Ранний детский аутизм. Психологические и нейропсихологические механизмы. // Школа здоровья. 1999. Т. 6. №№ 2, 3. С. 6—21
Никольская О.С. Ребенок с аутизмом в обычной школе. // «Школьный психолог», приложение к газете «Первое сентября» 2002, №№ 7-9, 11.
Никольская О. С, Баенская Е.Р., Либлинг ММ. Аутичный ребенок. Пути помощи. – М.: Теревинф, 1997.
Нуриева Л.Г. Развитие речи у аутичных детей. – М.: Теревинф, 2003.
Питере Т. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. – М.: Владос, 2002.
Обухова Л.Ф. Детская психология: теории, факты, проблемы. – М.: Тривола, 1995.
Осорина М.Б. Секретный мир детей в пространстве мира взрослых. – СПб.: Питер, 1999.
Ремшмидт X. Аутизм. Клинические проявления, причины и лечение.—М.: Медицина, 2003.
Asperger H. «Autistic psychopathy» in childhood / in Autism and Asherger syndrome // Ed by U. Frith. – Cambridge: Cambridge University Press. 1991, p. 37—93.
Autism in adolescents and adults // Eds: Schopler E., Mesibov G. – NY: Plenum Press. 1983.
Autism, Nature, Diagnosis & Treatment //Ed. by G. Dawson. – N.Y. – L.: The Guilford Press, 1989.
Autism: a reappraisal of concepts and treatment / Eds: M. Rutter, E. Schopler. – New York etc., Plenum Press, 1978.
Behavioral issues in autism // Eds: E. Schopler, G. Mesibov. – New York etc.: Plenum Press, 1994.
Bettelheim B. The empty fortress. -N.Y-L: Free Press, 1967, p. 468.
Cantwell D., Bacer L, Rutter M., Family factors. // in M. Rutter, E. Schopler (Eds) Autism: A reappraisal of Concepts and Treatment. – NY-L.: Plenum Press, 1978, p. 269—296.
Letter V. Epidemiology of Autistic Conditions in Young Children. Part 1. Prevalence in Classic Reading in Autism / Ed by Anne M. Donnellan. – NY.—L.: Teachers College, Columbia University Press. 1985, p. 105—134.
Ornitz EM. Biological homogeneity or heterogeneity // In Rutter M., Schopler E. (edd.) – Autism: A reappraisal of Concepts and Treatment. – NY: Plenum Press. 1978. P. 243—250.
Ornitz EM., Ritvo E.R. Perceptual Inconstancy in Early Infantile Autism // In Classic Reading in Autism/Ed by Anne M. Donnellan.-N.Y.—L.: Teachers College. Columbia University Press, 1985, p. 142—178.
Mundy, P. Sigman, M. Specifying the Nature of the Social Impairment in Autism // Ed. by G.Dawson. – NY – L.: The Guilford press, 1989, p. 3—22.
Preschool issues in autism//Eds: E. Schopler, M. E. Van Bourgondien, M. M. Bristol. – New York etc.: Plenum Press, 1993.
Rimland B. The Etiology of Infantile autism: The Problem of Biological versus Psychological Causation. // In Classic Reading in Autism / Ed by Anne M. Donnellan. – NY.—L.: Teachers College, Columbia University Press, 1985, p. 84—104.
Rutter M. Diagnosis and Definitions. // In M.Rutter, E.Schopler (Eds) Autism: A reappraisal of Concepts and Treatment. – NY – L.: Plenum Press, 1978, p. 1—26.
Social behavior in autism // Eds: E. Schopler, G. Mesibov. – New York etc.: Plenum Press, 1986, p. 382.
Tinbergen E.A., Tinbergen, N. Early childhood autism: An etiological approach. Advances in Ethology // J. of Comparative ethology. Suppl. №10.—Berlin: Paul Perry, 1972.
Welch M. Holding-Time. – New York (NY): Saimon and Shuster, 1988.
WingL. Social, Behavioral and Cognitive Characteristics: An Epidemiological Approach, in M.Rutter, E.Schopler (Eds) Autism: A reappraisal of Concepts and Treatment. – NY – L.: Plenum Press, 1978, p. 47—62.
Wing L. Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. // Journal of Autism and Developmental Disorders. – 1981. JVbll. P. 31—33.
WingL. (1988). The continuum of autistic disorders. In E. Schopler & G.M.
WingL., AttwoodA. Syndromes of Autism and atypical development // In D.J.Cohen. A.M.Donnellan (eds.) Handbook of autism and developmental disorders. – NY John Wiley: 1987, p. 3—19.