Баенская Елена Ростиславовна и др. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение.

Период школьного возраста


По достижении ребенком школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти для него подходящее образовательное учреждение. Эта задача не менее сложная, чем устройство в детский сад, так как практически нет учебных заведений, предназначенных для детей с аутизмом. Даже если ребенок показывает неплохие результаты на психолого-педагогической комиссии, родителям в лучшем случае предлагают вариант индивидуального обучения на дому. Если же у специалистов возникает сомнение в соответствии уровня интеллектуального и речевого развития ребенка массовой программе, они рекомендуют вспомогательную школу. Но и такое недостаточно адекватное решение проблемы возможно только в отдельных крупных городах. В более отдаленных областях оказывается, что нет ни индивидуального обучения, ни классов для детей с задержкой развития, ни даже вспомогательных школ с не очень «тяжелым» контингентом детей. В результате ребенок с аутизмом оказывается вне системы образования – не потому, что его нельзя учить, а потому, что некому и негде.
Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка; переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях; тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, – вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные достижения в области моторного и речевого развития.
Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем, посещение ребенком школы – крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит, как все его сверстники, – ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если он посещает школу не ежедневно и неполный день) освобождает на какое-то время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.
Но это положение не является стабильным. В большинстве случаев, обычно в средней и старшей школе, возникает вопрос о переводе на индивидуальное обучение. Это связано с рядом причин: с одной стороны, с медлительностью ребенка, недостаточной включенностью его на уроках, трудностями устных ответов, с другой – с его эмоциональной незрелостью, социальной наивностью, с тем, что он может становиться объектом насмешек одноклассников, провоцироваться ими на неадекватные поступки. Основная проблема, которую должны решить для себя родители, – стоит ли бороться за посещение школы, условия которой являются для их ребенка экстремальными, или смириться с надомным обучением, потеряв при этом реальную возможность постепенного приобретения навыков адаптации в коллективе сверстников.


Основные трудности семьи подростка и взрослого с последствиями аутизма


Трудности семьи, воспитывающей аутичного ребенка в подростковом возрасте, имеют свою выраженную специфику.
Известно, что если такой ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, он постепенно смягчает свои аутистические установки, становится более гибким в отношениях с окружающими. Уходит в прошлое экстремальная избирательность в еде и в одежде, он не столь страстно требует сохранения постоянства в окружающем. Даже в самых тяжелых случаях ребенок к этому возрасту лучше ориентируется в окружающем мире, становится более приспособленным в быту, осваивает некоторые навыки коммуникации. Его связь с близкими теряет свою напряженность, он уже не стремится полностью контролировать их поведение.
Однако родные ребенка не всегда могут радоваться этим успехам, так как все более остро воспринимают остающиеся проблемы. Ребенок заметнее, чем в младшем возрасте, отличается от сверстников, другие дети быстро обгоняют его в своем развитии. Кроме того, как уже отмечалось выше, теперь «особость» ребенка может проявляться и в чертах его лица, в его мимике и пластике.
Бросаются в глаза его катастрофическая неловкость, социальная наивность и недоразвитие речи. Ослабление аутистической защиты, в сущности, обнажает интеллектуальное недоразвитие, трудности понимания происходящего и организации взаимодействия.
И хотя такие поведенческие проблемы, как страхи, негативизм, агрессия, импульсивные действия не только не возрастают, но имеют тенденцию к редукции, редкие аффективные срывы теперь представляют реальную опасность и для самого ребенка, и для окружающих. То, что можно было игнорировать в отношениях с пятилетним ребенком, теперь часто становится неразрешимой проблемой, нарастает нервное напряжение близких, их физическая нагрузка, возможны реальные физические травмы. В это время одной из основных жалоб близких становится жалоба на отсутствие возможности отвлечься и отдохнуть.
Эта проблема характерна даже для семей, воспитывающих более успешных, высокоинтеллектуальных аутичных подростков. Аутичные люди, имеющие энциклопедические знания и освоившие навыки формального логического мышления, часто затрудняются применить их в житейских ситуациях, использовать на уровне здравого смысла. Именно поэтому родители таких подростков могут пережить в это время еще одну стрессовую ситуацию, вновь отмечая расхождения между «успешным» ходом интеллектуального развития, проявлением парциальной одаренности и достижениями своих детей в социализации.
Трудности семей и более проблемных, и более успешных подростков в это время связаны с осознанием необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы носили конкретный характер – сложности ухода за ребенком, его обучения, обеспечения его безопасности, и отмечался постоянный прогресс в их разрешении, то перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких.
По данным американских исследователей, примерно половина детей с так называемым «легко выраженным аутизмом» переводится в это время из родительского дома в специальные учреждения. Наилучшей формой таких учреждений, на наш взгляд, являются так называемые «семейные дома», в которых специально обученная семейная пара с помощью специалистов воспитывает и прививает социальные и бытовые навыки небольшой группе подростков с последствиями аутизма. В результате специально организованной работы накапливается опыт самообслуживания и жизни в сообществе.
К сожалению, эта форма социальной адаптации подростков с аутизмом, достаточно распространенная на Западе, в нашей стране пока аналогов не имеет.
Не лучше обстоит дело и с профессиональной подготовкой и организацией рабочих мест для таких людей, хотя очевидно, что это является одним из наиболее значимых направлений адаптации к жизни подростков и юношей с аутизмом. Исключение в данном случае составляют, пожалуй, лишь дети, имеющие выраженные особые таланты – музыкальные, математические, художественные или лингвистические, позволяющие родителям надеяться, что постоянный сверхценный интерес их ребенка станет основой его будущей профессиональной деятельности.
Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в нашей стране носят эпизодический характер. Мы убеждены, что эта поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное – объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов работы.


Психологическая работа с группой подростков и взрослых с последствиями детского аутизма


Групповая работа является закономерным этапом психологической помощи при аутизме. С возрастом она начинает занимать все более важное место. Как уже было сказано, дети, страдающие аутизмом, вовсе не отличаются «пониженной потребностью в общении», как это было принято считать на первых этапах изучения синдрома РДА. Стремление к общению в школьном возрасте (а особенно с наступлением раннего подросткового периода) возрастает, однако возможности аутичного подростка в общении остаются крайне ограниченными. Они с готовностью откликаются на попытки установления контакта, предпринятые на доступном для них уровне, с учетом усвоенных навыков коммуникации. Коммуникативные же возможности аутичных подростков и юношей, даже с высоким уровнем интеллектуального развития, могут быть чрезвычайно низки. Они малоактивны, легко чувствуют дискомфорт, с трудом организуют развернутое речевое взаимодействие.
Возможности диалога резко ограничены также и недостаточным учетом желаний собеседника, его готовности к общению, заинтересованности в предмете общения (это связано с трудностями эмпатического вчувствования в переживания другого человека): неготовностью соблюдать элементарную очередность слушания-говорения; недостаточным пониманием неписаных социальных правил, конвенционального характера каждого конкретного коммуникативного акта – о чем в данный момент в этой компании стоит говорить, а о чем нет, какие нормы вежливости являются необходимыми, а какие в данный момент не нужны и даже выглядят карикатурно, и т. д. Такое непонимание определяет коммуникативную наивность, бесхитростность страдающего аутизмом человека.
Таким образом, желая общаться, аутичные люди в целом отличаются монологичностью – плохо чувствуют обратную связь с тем, с кем общаются. Эта особенность фактически является конкретным проявлением более широкой и фундаментальной их неспособности к гибкому учету новизны в среде и перестройке собственного поведения в соответствии с внешними изменениями.
Аутичный человек бывает слишком аффективно сосредоточен на собственных переживаниях, интересах, захвачен ими: это создает у другого человека ощущение его исходной жесткой запрограммированности, недостаточной спонтанности и гибкости. Часто контакт с другим человеком возможен только в русле стереотипных пристрастий, принимающих иногда характер влечений. Так, он может долго и страстно рассказывать о троллейбусных маршрутах или кровожадных акулах, и его трудно будет переключить на другую тему; при этом он совершенно не учитывает настроение собеседника и степень его заинтересованности в предмете разговора.
Как и в более раннем возрасте, патологически быстро возникает пресыщение в общении. Аутичный подросток (взрослый) может приближаться к собеседнику, перебрасываться одной-двумя репликами и уходить в сторону, повторяя такую процедуру несколько раз (даже в общении с человеком, которому он доверяет и с которым установлена прочная психологическая связь); пресыщение проявляется в виде многократных выходов участника общей коммуникативной ситуации из-за стола и возвращения в общий круг (хочется еще раз подчеркнуть, что это – характерное поведение даже в психологически комфортных условиях, при явном желании общения).
Еще одна значительно затрудняющая общение особенность – катастрофически низкая стрессоустойчивостъ. Любая неожиданность, трудность, неприятность, собственный неуспех могут вызвать состояние растерянности и пассивное ожидание внешней помощи, в худшем случае – спровоцировать страх, импульсивное агрессивное действие (вербальное или физическое, направленное вовне или на себя), усиление стереотипии.
Конечно, все эти патологические особенности делают спонтанное общение аутичного ребенка со сверстниками очень проблематичным, по крайней мере, резко ограничивают его возможности. Нередко, как показывает опыт, аутичные подростки попадают в драматические ситуации, поскольку сверстники могут провоцировать их на социально неадекватные действия, выставлять напоказ их социальную некомпетентность; порой «странным» детям приходится сталкиваться и с прямой агрессией. Необходимо отметить, что степень принятия-непринятия аутичного ребенка в классе (или в другой формальной детской группе) сильно зависит от того, как поведет себя по отношению к нему взрослый – руководитель, педагог. Усилиями взрослого может быть создана атмосфера терпимости к «странностям», а статус аутичного ребенка в группе возрастает, если взрослый умело использует и «рекламирует» его сильные стороны (известно, что многие дети с аутизмом отличаются высокими парциальными способностями).
Как уже обсуждалось выше, для продвижения в социальном развитии аутичному подростку обязательно нужен определенный опыт пребывания в формальной детской группе (классе, кружке и т. п.). Несмотря на всю сложность для него этой ситуации, а может быть, в какой-то степени и благодаря ей ребенок получает толчок в развитии произвольности, самообладания, гибкости, усложнения форм общения.
Администрация школ и педагоги нередко идут по пути наименьшего сопротивления и переводят страдающих аутизмом учеников полностью на домашнее обучение, поскольку им трудно «удержаться» в классе. В подобных случаях, как показывает наша практика, ребенок недополучает огромную и важную часть личного опыта, оказывается в условиях социальной депривации и, как правило, не достигает того уровня адаптации к сложной среде, который ему потенциально доступен. Ребенок привыкает к однообразной домашней жизни, не требующей мобилизации и не ставящей перед ним постоянно новых адаптационных задач, и как бы инкапсулируется в стереотипных способах существования.
Удачным вариантом развития событий можно считать посещение ребенком или подростком с аутизмом какого-нибудь кружка (секции, клуба), объединяющего ребят с общими интересами и руководимого терпеливым взрослым-энтузиастом, умело сплачивающим детскую группу. Однако такие случаи, к сожалению, редки.
Все это позволяет говорить о важности своевременного начала групповой психологической работы с аутичными детьми-школьниками и подростками. Специально организованное групповое общение отвечает важнейшим условиям:
– оно психологически безопасно для участников группы (групповые встречи ведут хорошо знакомые взрослые, которым аутичный ребенок или подросток доверяет; они проходят в основном в уже известных участнику группы стенах, где к нему относятся доброжелательно и терпимо);
– ситуация группового общения постоянно ставит перед участниками новые, достаточно сложные адаптационные задачи: необходимо следовать групповым нормам, принимать неизбежную непредсказуемость группы, наконец, просто учиться быть одним из участников, т. е. частью общего группового процесса.
Опыт нашей длительной групповой психологической работы с аутичными детьми и подростками (теперь уже взрослыми людьми) позволяет говорить об ее уникальной развивающей роли.